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A los efectos de acceso a la historia clínica del menor, declaro y certifico que, en la actualidad, ostento la patria potestad sobre el/la menor, comprometiéndome, en caso de que por cualquier eventualidad pierda la patria potestad o tutela sobre el/la menor, a comunicarlo con carácter inmediato al Hospital.

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Epidermólisis ampollosa: Las alas de mariposa que no pueden volar

Aún se desconocen muchos aspectos de la enfermedad, pero lo que sí se sabe es que los niños afectados y sus familiares no pueden llevar una vida normal: tardan más de dos horas diarias en curar sus heridas.

La epidermólisis ampollosa está catalogada como enfermedad rara, para la que no hay curación y sólo cuenta con tratamientos paliativos. Los afectados de las formas más graves llevan una vida fuera de lo común: necesitan más de dos horas diarias para curar y vendar sus lesiones y tienen molestias y dolores constantes.
Fuente: Salut i Força

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