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Conexión Cáncer

Blog del Dr. Mauro Javier Oruezábal Moreno. Oncología médica. Hospital Universitario Rey Juan Carlos

Compartir información confidencial, clave en cáncer

Ahora más que nunca los pacientes son claves para el desarrollo de la ciencia, sobre todo en la genómica y particularmente en cáncer. Siempre los pacientes han sido esenciales en los avances científicos, desde el mismo momento en que comparten sus experiencias y vivencias con el médico, informan sobre acontecimientos que debemos estudiar, o cuando participan en un ensayo clínico destinado a contestar una pregunta de interés científico. Sin embargo, en este momento que somos capaces de secuenciar el genoma a una velocidad de bólido, y que mucha de esta información puede ser trascendente en la toma de decisiones, aún más.

Vivimos en una época en la que la información clínica es confidencial y los centros sanitarios, al igual que cualquier empresa, están obligados a garantizar la privacidad de la misma, con unas medidas de seguridad máxima, y penada por la ley en caso de incumplimiento. Estamos acostumbrados a trabajar bajo estas normas, y cualquier excusa debe seguir un protocolo complejo que incluye la solicitud de permisos, la evaluación por un comité de investigación y bioética, la firma de un consentimiento informado y la anonimización de los resultados.

Sin embargo, la ciencia ha virado 180º desde la entrada de la genómica, dado que gran parte de los avances requieren del análisis de millones de datos para los cuales es preciso compartir esta información en bases de datos internacionales que funcionan con la máxima "win to win". Por supuesto estas bases de datos trabajan con rigurosas medidas de seguridad en las que un usuario autorizado puede subir la información genómica de un paciente, a la vez que descargarse archivos que otros colegas han querido compartir. Es una idea que nació con plataformas muy sociales como Facebook o Twitter, y que están calando hondo en el mundo científico.

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Personal Genome Project es una plataforma colaborativa de la Universidad de Harvard cuyo objetivo es compartir datos genómicos y de salud de miles de participantes. Ya se dispone de información de más de 16.000 pacientes, quienes voluntariamente ceden la información genómica y sobre su enfermedad para ser analizada por miles de investigadores de todo el mundo. Este proyecto fue iniciado por George Church en la Escuela de Medicina de Harvard en el año 2005, y ha sido pionero en aspectos éticos, legales y técnicos relacionados con la creación de los recursos públicos de datos de carácter altamente identificables como el genoma humano.

La privacidad, la confidencialidad y el anonimato son imposibles de garantizar en un contexto como este proyecto de investigación donde el intercambio público de los datos genéticos es un objetivo explícito. Por lo tanto, Personal Genome Project colabora con los participantes que son plenamente conscientes de las consecuencias y los problemas de privacidad de hacer pública su información. La participación supone entrar en una red de colaboración donde todos los usuarios se benefician de un seguimiento de la salud y otros rasgos clínicos que se pueden desarrollar con el tiempo por interacción con el ambiente; se analizan los beneficios y riesgos relacionados con el acceso y el intercambio del genoma personal; se conecta a los participantes con proyectos de investigación, de educación y sociales relacionados a los datos de su genoma personal.

En definitiva, se mantiene unas fuertes relaciones con los participantes, de tal modo, que barreras insoslayables hoy día como es la confidencialidad de la información, quede superado por la voluntariedad de los participantes.

Sin embargo, no todo es tan fácil como parece, y muchas veces "compartir" y "confidencialidad" chocan de pleno, y la clave está en el modo y el momento en el que el usuario ha dado su consentimiento. Un ejemplo clave es Google Deepmind, una empresa inglesa, partner de Google, dedicada a la inteligencia artificial, y que está trabajando con el National Health System del Reino Unido para analizar la información clínica de los pacientes. Los resultados pueden ser de gran ayuda para la planificación de los servicios de salud o revelar puntos esenciales en la organización, utilización de recursos, seguimiento de enfermedades, educación sanitaria o conocer el efecto que el ambiente puede tener en el desarrollo y evolución de una enfermedad. Sin embargo, es fundamental para la salud que la persona que recibe el cuidado o tratamiento, dé su consentimiento y entienda el beneficio que puede suponer el compartir y analizar esta información.

El punto más controvertido está cuando se analizan los distintos beneficios que se pueden obtener del análisis de esta información, dado que existen beneficios directos, relacionados con la elección del tratamiento o los cuidados de salud, y otros indirectos como información para investigación, auditorias de servicios o provisión de pagos. La barrera no es clara y existen elementos comunes y sinergias que pueden hacer que la salud de las personas mejoren al haber cambios organizativos o proyectos de investigación en marcha, por lo que aunque se quiera acotar el consentimiento del paciente a los beneficios directos, una visión más amplia puede dar resultados mayores y mejores a más largo plazo. En este sentido es clave la reforma del Reglamento 2016/679 del Parlamento y Consejo Europeo que expone que el tratamiento de datos personales debe estar concebido para servir a la humanidad, y el derecho a la protección de los datos personales no es un derecho absoluto sino que debe considerarse en relación con su función en la sociedad y mantener el equilibrio con otros derechos fundamentales, con arreglo al principio de proporcionalidad.

Esta claro que compartir información puede mejorar la salud de la población, y es posible si el interesado ha dado su consentimiento explícito para el tratamiento de dichos datos personales con uno o más de los fines especificados, siendo esencial expresar cada uno de los usos que van recibir los datos. Ya no estamos en la era de la información. Estamos en la era de la gestión de la información.

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Sobre este blog

El cáncer es una enfermedad genética. Aunque parece simple y obvio, hemos tardado más de 1.500 años en llenar a esta conclusión. Cada vez se diagnostican más pacientes con mutaciones genéticas y las implicaciones para ellos y sus familias se amplían día tras día, lo que está suponiendo el desarrollo de una nueva disciplina, la medicina de precisión o personalizada. En este blog os comentaré los distintos avances que están surgiendo en este campo y cómo van a afectar tanto a los pacientes como a los profesionales.

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