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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Daniela
    viernes 31 de agosto de 2018
    Hola soy de Argentina La Rioja tengo mi HIJA con diagnóstico de insuficiencia cardiaca moderada años tratando de encontrar una respuesta a su falta de aire dolor de cabeza ahogos repentinos palpitaciones recién hace un mes me dijeron su diagnóstico me siento triste quisiera saber si es cardiopatía congénita o es algo diferente
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    La insuficiencia cardiaca consiste en un fallo en la función del corazón, la puede producir una cardiopatía congénita, pero puede ser un fallo del músculo del corazón ya sea por una infección pasada del corazón (miocarditis) que le ha dejado una lesión, o bien, existen miocardiopatías hereditarias o familiares que se desconocen en la familia. Los ahogos que comentas y falta de aire son secundarios a la insuficiencia cardiaca, ahora hay que tratarla con medicamentos que pueden mejorar la sintomatología.

    Un saludo,

  • Ccloren
    domingo 2 de septiembre de 2018
    Tuve un bebé con hipoplasia del ventriculo izquierdo. falleció a los 3 días de nacido, que tan alta es la probabilidad de tener otro bebé con cardiopatía si me embarazo de nuevo?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    Después de tener un hijo con cardiopatía existe una probabilidad ligeramente superior a la población normal de tener otro hijo con alguna anomalía cardiaca. La probabilidad de la cardiopatía en la población normal es de 5-7 por 1000 recién nacidos.

    La hipoplasia de cavidades izquierdas es de fácil diagnóstico durante la gestación. Con este antecedente ante un nuevo embarazo debes ser tratada como embarazo de riesgo y realizar screening específicos y ecocardiografía fetal precoz.

    Un saludo,

  • Sammy
    lunes 3 de septiembre de 2018
    Mi hijo tiene casi 2 meses de edad a los 14 días de nacido le detectaron un soplo en el corazon el cual lo tuvieron en observación durante u Na semana se le realizó un Doppler color como Protocolo de estudio, arrojando como resultado comunicación interau moderadaricular, comunicación ínter ventricular Peri membranosa amplia, probable estenosis valvular pulmonar ligera, probable hipertensión pulmonar ligera... Aun sigo en espera de la cita en cardiología pediátrica es muy tardada me puede ayudar a entender la gravedad del problema y si es sano para mi bb meterlo a una estancia infantil para su cuidado en lo que cumplo mi jornada laboral? De antes mano gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    Si el diagnóstico fue a los 14 días debe ser visto por un cardiólogo pediátrico pronto. Los hallazgos de la ecocardiografía a los 14 días no son definitivos dado que está habiendo un cambio de la circulación del bebe (fetal) a la circulación normal y la anatomía va variando, a veces incluso esos defectos se van haciendo pequeños y todo se normaliza durante los primeros meses de vida.

    Si está comiendo bien, no suda excesivamente, y aumenta de peso adecuadamente puedes esperar a la visita algo más, si el aumento de peso no es el adecuado acude al pediatra para que lo valore y lo remita urgente al cardiólogo.

    Con los datos actuales no podemos saber la situación de tu bebe, en general niños con cardiopatías no recomendamos

    Un saludo,

  • Beth
    viernes 7 de septiembre de 2018
    Dra mi bebé tiene tres meses y medio y a los dos meses le diagnosticaron trastoracico doble salida del ventriculo derecho con civ subaortica.yo quiero saber que tan gravé es y si nesecita cirugía porque su cardio pediatra me la esta medicando con captoplil y espironolactona ,pero no me dio detalles de que tan peligrosa es esa cardiopatía y mi bebe no presenta síntomas sólo los de sudoración al comer y no sube de peso ,pesa 5.600 kg y quisiera saber si a los cuatro meses ya le puedo dar papillas para que suba un poco de peso.gracias espero su respuesta. Y si su cardiopatia afectara si desarrolló
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    La Doble salida del ventrículo derecho con CIV subaórtica requiere cirugía para su corrección, si no tiene problemas a la salida de la válvula pulmonar la corrección consiste en cerrar la CIV con un parche y dejar la aorta conectada al ventrículo izquierdo y la pulmonar con el derecho, dejando el corazón normal. Si tiene alguna otra anomalía asociada complica un poco más la cirugía. Si no gana peso obviamente puede estar relacionado con la cardiopatía. Lo ideal es operarlo sobre los 6 meses. Como bien indicas para que aumente de peso es mejor dar más calorías y menos líquidos, con lo cual la introducción de las papillas es lo que hacemos para que aumenten mejor de peso.

    Un saludo,

  • Canal av
    sábado 8 de septiembre de 2018
    El jueves operan Ami hijo de una canal Av tiene casi los 3añitos y pesa 13 kg me gustaría informarme un poco de todo lo que conlleva la operación y el post operatorio mil gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    El Canal AV es una cardiopatía congénita que consiste en un defecto en el centro del corazón de tal manera que suele haber un defecto de las paredes que separan el lado derecho del izquierdo, y de la parte alta del corazón (aurículas) y de la parte baja (ventrículos), con alteraciones de las válvulas de dentro del corazón (mitral y tricúspide). La forma más compleja y grave es el Canal AV completo donde en lugar de 2 válvulas existe una única, válvula común. La cirugía consiste en poner un parche o dos para cerrar el defecto de las paredes y crear la separación de ambas válvulas. El Canal puede ser parcial, en donde hay 2 válvulas y la cirugía es más sencilla. Si tu hijo tiene tiene 3 y es una forma de canal completo el postoperatorio puede ser largo, como toda operación requiere de cirugía extracorpórea. Contacta con tu cardiólogo que conoce la cardiopatía de tu hijo y te explicará con detalles los riesgos.

    Un saludo,

  • Luis
    martes 2 de octubre de 2018
    Buenas tardes el doctor me dijo k mi hijo tiene una malformacion congenita del corazon k solo tiene lamitad del corazon mi hijo tiene 6 meses talves me pueda ayudar
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    9/10/2018

    Estimado Luis,


    Actualmente las Cardiopatíaas congénitas se pueden tratar con cirugía cardiaca y los niños pueden sobrevivir, aunque se tenga la mitad del corazón. Son varias intervenciones que se hacen a lo largo de la vida, durante los primeros años, haciendo que las venas del cuerpo vayan directamente a las arterias de los pulmones, trabajando el corazón como uno solo y no se precisan dos partes (dos ventrículos) como en el corazón normal. El cardiólogo pediátrico te explicara más del tipo de intervenciones, éstas van a depender de la anatomía de la cardiopatía.


    Un saludo,

  • Celine
    miércoles 3 de octubre de 2018
    Hola buenas tardes mi nombre es Celine tengo 35 años y estoy embarazada de 20 semanas, los médicos han diagnosticado que mi bebe tiene una cardiopatía congénita tipo ventrículo único de doble entrada y doble salida con vasos en transposición y estenosis pulmonar, me dijeran que mi bebe al nacer va a necesitar 3 cirurgías siempre y cuando supere la primera, estoy desolada no se que hacer, quiero tener a mi bebe pero no quiero hacerle sufrir, no se si lo perderé en la primera intervención o en la segunda o si no le perderé, lo único que se hasta ahora es que no podre estar tranquila sabiendo que mi bebe no estará bien, si respirar y si come bien y todo eso... si me podéis arrojar algo de luz de la calidad de vida que pueda tener mi bebe se los agradezco. Un saludo
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    9/10/2018

    Estimada Celine,


    Desgraciadamente, lo que te han explicado es verdad. Cuando se tiene un ventrículo único la solución final es conectar las venas cavas a las arterias que van al pulmón, y se hace en varios tiempos. A veces hay que hacer una primera intervención, si hay algún problema de la salida de la sangre por la aorta, en periodo Neonatal, después la conexión de la vena cava superior a la arteria pulmonar derecha (cirugía tipo Glenn) sobre los 6 meses y, por ultimo, la conexión de la vena cava inferior a la rama derecha (cirugía de Fontan) entre los 3-4 años. Los niños se adaptan a su cardiopatía y tienen una aceptable calidad de vida, corren, juegan, se desarrollan normal. Pero siempre va a tener un tipo de circulación diferente a la normal, dado que solo tendrá un único ventrículo. Si tienes dudas, habla de nuevo con el cardiólogo fetal para que te vuelva a explicar en qué consisten las intervenciones y su resultado a largo plazo. Saludos

  • Coartación aortica
    martes 9 de octubre de 2018
    Hola, mi consulta es la siguiente mi hija nació con una coartación aortica ya está operada ella estuvo grave ya que a mí no me detectaron la cardiopatía en el embarazo, ella nació pasaron un par de días y se puso grave, estuvo unos días y luego la operaron ahora está bien pero estamos en revisiones mensualmente, mi consulta es, por su enfermedad yo podría tomar más licencia para seguir cuidándola? Ya que no quiero enviarla a un jardín infantil. Gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    11/10/2018

    La coartación aórtica a veces es difícil de diagnosticar prenatalmente porque justo en la zona de estrechez llega el ductus arterioso, que es una estructura de la vida fetal; al nacer el bebé, esta estructura se cierra y aparece la coartacion. A todo paciente intervenido quirúrgicamente en periodo neonatal recomentamos a los padres que no les lleven a las guarderías antes de los 2 años, aunque si está bien reparada la cardiopatía no tiene una contraindicación absoluta. Acude a tu cardiólogo pediátrico para que te haga un informe con dicha recomendación para facilitarte la licencia.

  • Nina
    miércoles 10 de octubre de 2018
    Hola Doctora. Buenos días. En primer lugar, agradecer la claridad del artículo. Va mi consulta: mi niño nació a las 35 semanas 5 días, con peso de 1,910 por cesarea porque me diagnosticaron preeclampsia, en perfectas condiciones, lo único que se le indicó fue un reposo gástrico de 24 horas. Sin embargo, falleció a los 5 días de nacido y su desmejoría fue en menos de 12 horas (por reglas del establecimiento yo no podía verlo luego de las 6 pm y hasta las 12 pm del día siguiente, y aparentemente se descompesó luego de las 8 pm y murió 6 am (solo nos avisaron cuando ya murió). Aún hoy (aunque ya pasaron 2 meses) no indican causa de muerte. En primer lugar dijeron sepsis, luego ductus, luego sepsis hospitalaria, ahora shock cardiogénico por posible malformación congénita. Mis preguntas son: ¿Es posible que una cardiopatía no se haya detectado en ningún estudio del embarazo, y tampoco al nacer siendo que estuvo todo el tiempo en incubadoras por su peso? ¿Es posible que exista una cardiopatía tan invasiva que se haya manifestado en tan pocas horas y provocado la muerte? ¿Era posible evitar su muerte? No tenemos ni su papá ni yo antecedentes nuestros ni en las familias de cardiopatías. Es nuestro primer niño, la preeclampsia fue leve y detectada a tiempo. El niño estaba activo, jugaba con nós en la incubadora (no nos dejaban sacarlo, solo una vez, por cuestiones de la institución), ojos abiertos, buenos reflejos, perfecto en todo todos esos días. Lo dejamos bien a esas 6 pm. El único antecedente que encontramos en su historia clínica es que tenía la glucosa alta y que le hicieron una vía para pasarle medicamentos esa noche, cerca de las 9 pm. Sé que son preguntas sin mucho sentido, pero a mí me gustaría saber que se hizo todo lo posible, y que no sufrió al morir. Gracias.
    Dra. S
    11/10/2018

    Lamento profundamente su pérdida y siento no poder ayudarla. Hay cardiopatías congénitas que pueden no diagnosticarse durante la gestación.

    Un cordial saludo,

  • DUDAS SOBRE EL TIEMPO PARA OPERAR
    domingo 21 de octubre de 2018
    HOLA!! TENGO UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN, EL CUAL TIENE 3 AÑOS Y PESA 11KG.350GR,APRÓXIMADAMENTE, PRESENTA UNA CARDIOPATIA CONGENITA CANAL AV ,HIPERTENSION PULMONAR ( LEVE),NO HA SIDO OPERADO ( ESTAMOS EN VENEZUELA, CRISIS HOSPITALARIA), MI DUDA ES : AÚN ES VIABLE QUE LO OPEREN? TENDRÍA ÉXITO ,SALDRÍA CON VIDA DE QUIROFANO,SIN CONSECUENCIAS SECUNDARIAS?MUCHAS GRACIAS POR RESPONDER MIS DUDAS.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    22/10/2018

    El defecto atrioventricular o canal AV es un defecto que provoca aumento de la cantidad de sangre a los pulmones, lo que genera aumento de la presión en los vasos y arterias pulmonares y con el tiempo un cambio anatómico con aumento del grosor de la pared vascular, que provoca una hipertensión pulmonar irreversible. Esto es el Síndrome de Eisenmenger, en esos casos la cirugía de la cardiopatía está contraindicada. Si tu hijo tiene una Canal AV completo con un defecto amplio, la probabilidad de tener una enfermedad vascular a los 3 años es elevada. Para saber si se puede operar se debe hacer un cateterismo cardiaco y valorar bien las presiones y resistencias pulmonares.


    Un cordial saludo,

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