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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona
25may
Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?
Las cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.
Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.
Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.
Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.
Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.
Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.
Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.
¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.
Dra. Dimpna Albert Brotons
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona
Comentarios
- martes 23 de abril de 2019Dra. Buenas noches tengo a mi pequeña de 1 año y 9 meses es post operada de CIV, CIA, PCA, la operaron el 12 de abril del 2018 en INCOR - Perú; y mi duda es que ella hace mucho espasmos, la observo mucho y relaciono con las emociones, ya sea triste, alegre, dolor, miedo, etc. Siempre me hace espasmos a qué se debe? Estoy asustada. Muchas gracias Dios la bendiga24/04/2019
Estimada Sayuri,
Si te refieres con espasmos a sobresaltos bruscos, pero de muy corta duración, hasta los 3 años ocasionalmente lo vemos en los niños normales. A veces, tras la cirugía los niños recuerdan cosas del postoperatorio y se sobresaltan y no tiene que ver nada con ningún problema. Si hay o no alguna lesión neurológica, es el pediatra el que tiene que hacer una evaluación y si hay dudas enviarla a un neurólogo pediátrico para valoración.
Saludos,
- martes 23 de abril de 2019Hola. Mi hija nació con cardiopatia congenita compleja de tipo ventriculo único, dextrocardia,dextroisomerismo y sindrome de heterotaxia. Tambien tiene los dos pulmones de igual tamaño. Me explicaría usted bien como es de grave esto?que porcentaje de vida tiene? Podrá resistir las 2 cirugías restantes ? Y me las explica?ya le realizaron la primer cirugía paliativa anastomosis. Y le está costando mucho recuperarse24/04/2019
Estimada Sheila,
Debería tu cardiólogo explicarte un poco más sobre esta cardiopatía y las cirugías. Tu bebé solo tiene una cámara cardiaca, se hacen las cirugías para que la sangre que viene de las venas cavas vaya directamente a los pulmones sin tener que pasar por el corazón. Primero se hace una primera operación para preparar a las 2 siguientes (depende de la anatomía es más fácil o más difícil). Sobre los 6 meses se realiza la segunda, que consiste en conectar la vena cava superior a la arteria pulmonar, se llama cirugía de Glenn. Después, sobre los 3-4 años la siguiente (tercera), que consiste en conectar la vena cava inferior mediante un conducto a las arterias pulmonares, se denomina cirugía de Fontan.
El corazón de tu hija nunca será como el corazón normal, dado que le falta una cavidad, funcionará de otra manera. Con la cirugía del Fontan tu hija dejara de estar cianótica (azul) porque se separan ambas circulaciones.
La primera cirugía suele ser la más compleja, sobre todo si se tiene que hacer en periodo neonatal (antes del mes de vida). Heteroataxia significa que el corazón se ha desarrollado con ambos lados igual, y a veces incluye también todo el cuerpo, por eso afecta a los pulmones que son iguales (normalmente el pulmón derecho tiene 3 lóbulos y el izquierdo 2, por tanto, tu hija debe tener 2 pulmones con 3 lóbulos) y se asocia con ausencia de bazo en los casos de dextroisomerismo (ambos lados del cuerpo son derechos).
Si tienes dudas habla con tu cardiólogo y con el cirujano cardiaco pediátrico quienes te informaran mejor de todo.
Saludos,
- jueves 25 de abril de 2019Hola he visto la persona tan dedicada que es usted respondiendo nuestras preguntas, haciéndolo de una manera muy clara.
Mi hijo nació con una CIV en la parte alta sin llegar a definir si existe o no acabalfamiento, CIA amplia, arco aortico derecho, conexión parcialmente anómala de las venas pulmonares y conducto arterial persistente y doble salida del ventrículo derecho. Todo esto unido a que presenta situs inversus total (no se sabe si tiene un bazo con forma rara o bien dos bazos).
La operación de mi hijo estaba programada para el día 22 de abril sin embargo por la complejidad que presenta el situs inversus total con dextrocardia nos proponen postponer la cirugía para que crezca un poco más el corazón (no tenemos fecha deberá ser antes de cumplir el año).
Realmente no sabemos bien qué esperar de la cirugía ya que al leer el diagnóstico y ver tantas cosas nos asusta. Nos comentan que es posible corregir todo en una sola cirugía, me gustaría saber si este tipo de intervenciones tienen buen pronóstico y qué calidad y esperanza de vida podría tener mi pequeño.
Muchas gracias7/05/2019Estimado Diego,
Tu hijo presenta varias Cardiopatías que en los casos sin anomalías del situs ni dextrocarfia se puede corregir a la vez con muy buen resultado. El hecho de estar el corazón en Situs Inversus (posición invertida a lo habitual) o en isomerismo (por la anomalía del bazo se puede sospechar) dificulta la corrección quirúrgica, pero a pesar de ello, todo se puede corregir en un tiempo: cerrar la CIV con un parche dejando la aorta conectada al ventrículo izquierdo y la pulmonar con el derecho (da igual que ambos vasos salgan del ventrículo derecho una vez que se cierre la CIV quedará reparada) y conectando las venas pulmonares a la aurícula izquierda. Estoy de acuerdo que si está estable es mejor hacerlo cuando sea un poco más mayor, las estructuras serán más grandes y la operación siempre es más fácil. El hecho de tener dextroxardia y situs inversus no tiene ningún problema a largo plazo, si queda bien corregido podrá hacer una vida normal.
Un saludo,
- sábado 27 de abril de 2019Buenos días a mi bebe le diagnosticaron foramen oval por q tiene un soplo al hacerle el ecocardiograma nos indicaron q tenía estenosis pulmonar leve de rama derecha con gradiente de 20-21 nos podría informar la evolución de esto estamos muy preocupados7/05/2019
Estimada Irene,
El foramen oval es un pequeño agujero que existe en todos los bebés durante la gestación, y cuando el niño nace se cierra. Puede estar abierto durante semanas o meses y no decimos se trata de una cardiopatía. La estenosis de rama es una aceleración al pasar la sangre por la arteria pulmonar y en los primeros meses de vida puede ser fisiológico (normal). De momento son cambios de la vida fetal a la vida extrauterina, no son anomalías del corazón. Espera a la siguiente ecografía, habitualmente recomendamos hacerla sobre los 6 meses, tu pediatra te informará mientras si existe algún soplo o todo se ha normalizado.
Un saludo,
- miércoles 1 de mayo de 2019Hola tengo a mi bebe de 8 meses fue operado a los 11 dia de vida por una dsvd, una cuartacion de aorta mas civ sub pulmonar y me gustaria saber que clase de comida puede comer7/05/2019
Estimada Rocío,
En general a todos los niños con Cardiopatías recomendamos que tomen alimentación con más calorías y menos líquidos, pero si está operado y evoluciona bien no requiere nada especial. Hay que dar una dieta equilibrada como todo niño. Tu pediatra te irá indicando cuando Introducir los alimentos y, lo importante, es ver la curva de ganancia de peso. Ante un estancamiento de peso en 1-2 semanas recomendamos sea visitado por su pediatra o cardiólogo por si hay algún problema postquirúrgico.
Un saludo,
- viernes 3 de mayo de 2019Mi hija ha sido diagnosticada al nacer con una cardiopatia. Ahora tiene 10 dias, come muy bien y no le noto nada fuera de lo normal. En el informe pone:
-peso 3.190 gr. Sat 95% BEG, BH Y p.ACR: no soplos. Tonos ritmicos. Abdomen:no masa ni HEM.
-ECG: ritmo sinusal. BRDHH: Eje derecho.
- ECOCARDIOGRAMA: Situs solitus. Ordenacion segmentaria normal. Valvulas AV normales. Discrepancia e anillo aortico 9 mm. Pulmonar 5 mm. CIV subaortica de 4-5 mm de extension hacia posterior con corticircuito I-D de 15 mmHg y tejido aneurimatico que parcialmente produce cierre del defecto. Valvula pulmonar de aspecto displasico con apertura incompleta y gradiente 40 mm Hg maximo y componente dinamico de 15 mmHg. VD de aspecto discretamente hipertrofico. Ambas ramas pulmonares confluentes de 4.3 y 4.2 mm. FOP con cortocircuito I-d. Drenajes normales. Arco aortico izquierdo permeable con discreta dilatacion de AAs (13mm).
- JUICIO CLINICO: CIV mediana y estenosis pulmonar valvular y subvalvular.
Quisiera su opinion, nivel de gravedad, posible evolucion y pronostico. Soluciones posibles. Gracias.7/05/2019Estimada Rosario,
Tu hija tiene una cardiopatía consistente en un pequeño agujero entre ambos ventrículos que hace que vaya más sangre del lado izquierdo al lado derecho, hacia la arteria pulmonar. Como tiene una estrechez a nivel pulmonar está compensada, decimos está balanceada y por eso no le detectas ningún síntoma. Hay que esperar y ver qué pasa, una posibilidad es que se cierre espontáneamente el orificio (la CIV), si es así solo requeriría una actuación sobre la válvula pulmonar, se podría ampliar mediante un cateterismo, sin necesidad de operación. Si no se cierra la CIV se tendría que operar arreglando la estenosis pulmonar en el mismo momento. Es un poco pronto para predecir la evolución, recomendamos nuevo control en 1-2 meses. Tu cardiólogo te indicará en el próximo control cómo va evolucionando.
Un saludo,
- domingo 5 de mayo de 2019Hola estoy embarazada de 25 semanas y a las 16 semanas me hizieron una eco y me dijieron q mi bebe tiene un derrame pericardico.que un ventriculo lo tiene mas grande y tiene mucho liquido en el corazon..mi cardiologo me dice que tenemos que esperar a que llegue a termino el embarazo la verdad tengo mucho miedo q le pase algo..gracias7/05/2019
Estimada Jessica,
Siento mucho lo que le está pasando a tu bebé, pero como te ha indicado tu cardiólogo no se puede hacer nada y hay que esperar al nacimiento. A veces el derrame puede ser debido a una infección de un virus que le ha pasado al bebé y se recuperan, otras veces el derrame es secundario al fallo del corazón. Al haber sido muy pronto en la gestación el problema no se puede descartar vaya a ser prematuro o que no crezca bien. De momento sigue los controles que te indican y si va creciendo el bebé y pasa de la semana 32-34 tendrá más oportunidades de evolucionar favorablemente. Intenta, dentro de lo posible, controlar el miedo, no hay nada que tú puedas hacer. Ánimo.
Un saludo,
- martes 7 de mayo de 2019hola, estuve leyendo el blog, primero que nada, gracias por responder cada duda. Mi sobrina nacio con 1,600 con sindrome de down, con una cardiopatia congenita en el corazon,tmb vieron liquido en el corazon q aumento, y tuvieron q programarle la sesarea, no tengo las definiciones de medicina para explicar lo que tiene. Voy a contar lo que estuvo pasando hasta ahora xq quiero entender un poco cuales son los riesgos y en q consiste la operacion. ahora tiene dos meses de vida, aumento un kg desde el nacimiento hasta ahora ,le explicaron a mi hna q es como si el corazo e ella funcionara en dos partes en lugar de en cuatro, le dieron el alta con mamadera, en el primer control no engordo xq bomitaba, en el segundo no solo no engordo sino q adelgazo apesar de q le cambiaron la leche, la internaron y le dieron de alta con zonda,le dijeron q tiene el ductus abierto y eso hace q no engorde, ahora esta en terapia intensiva desde la semana pasada con respirador, le mandaron a estudiar un moquito y el resulatdo dio q no es virosico, q su falla al respirar es su propia insufiencia cardiaca, hoy le dieron el parte y van a tomar una decision junto con los doctores de donde se atendia antes, desde q tuvo el alta( PERO CREO Q LO MAS PROBABLE ES que le programen la cirugia a corazon abierto) Con dos meses de vida y pesando 2kg y medio, que probavilidades hay? la idea de los doctores siempre fue esperar a los 6 meses, pero las cosas cambiaron20/05/2019
Los niños con síndrome de Down presentan una cardiopatía que se asocia al propio síndrome, que se desarrolla durante la formación del corazón en el embarazo, se trata de defecto tipo Canal atrioventricular, que consiste en lugar de tener 2 válvulas dentro del corazón, es una válvula única, de ahí que te hayan indicado que tiene 2 partes en lugar de 4. Al principio nacen bien, pero conforme pasan las semanas, se producen cambios en las presiones que hace que vaya más sangre a los pulmones. Cualquier infección compromete al bebe con cardiopatía, al tener los pulmones con más sangre, pero, como te han indicado, puede ser que este entrando en descompensación cardiaca de ahí que te hayan planteado cirugía. A los 2 meses corregir el canal es difícil, porque hay que crear de una válvula, 2 válvulas, a veces se hace una paliación llamado "banding" que consiste en una banda en la arteria pulmonar para disminuir la sangre a los pulmones y que vaya hacia el resto del cuerpo. Con el banding se permite crecer al bebé y se podrá realizar la corrección tras 4-6 meses.
Saludos,
- jueves 9 de mayo de 2019Buenas tardes. Mi bebé nació de 33 semanas con 1,665kgrs y 40cms. Hoy tiene 4 meses y pesa 4,900kgrs t 55cms. La semana pasada le detectaron CIA de 10 mm. Tenemos un nuevo control en 6 meses. El médico nos dijo que era grande y lo más probable es que no cierre sola. Tienen conocimiento de algún caso de CIA grande y que haya cerrado espontáneamente o no queda otra que la intervención? Muchas gracias!20/05/2019
Estimada Laura,
Efectivamente a veces se ven defectos amplios, sobre todo si los bebes fueron prematuros, y se pueden cerrar durante los primeros 2-3 años de vida. Ahora no pasa nada por tener este defecto, lo ideal es esperar, tal y como te han indicado, unos 6 meses para ver cuál es la tendencia. En el siguiente control te darán más información.
Saludos,
- viernes 10 de mayo de 2019Hola tengo una bebé que acaba de cumplir 2 meses. nada más nacer le diagnosticaron válvula bicúspide la han estado revisando en cardiología pero el gradiente aumentado a 80. La niña se la ve sana va ganando 1 kilo al mes aunque vomita mucho . Lo más seguro que la tengan que operar estoy bastante asustada. Me podría decir si tiene algun riesgo este tipo de operación? Si va tener calidad de vida? Si el postoperatorio es complicado? Muchas gracias.20/05/2019
Tu bebé tiene una válvula aortica bicúspide (en lugar de 3 velos son 2) con estenosis aortica severa (estrechez del paso de la sangre a través de la válvula aortica). Desgraciadamente tiene más riesgo si no se intenta abrir dicha válvula que la intervención en sí. Lo primero es hacer un cateterismo y realizar una valvuloplastia aórtica (dilatar con un balón) y si no responde en ese caso se va a la cirugía. Al tener una válvula anormal se hace este tipo de paliaciones al principio y en el seguimiento, cuando es más mayor se coloca una válvula artificial (prótesis mecánica). En algún caso hay que hacer una intervención previa, porque no se puede implantar la prótesis y se realiza una cirugía llamada Ross (primer cirujano que la hizo) que consiste en poner la válvula pulmonar nativa en posición aortica (autoinjerto) con un tubo valvulado en posición pulmonar, esta cirugía si tiene más riesgo quirúrgico.
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