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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Alejandra
    lunes 22 de octubre de 2018
    Hola buen día quería preguntarte es posible que durante el embarazo no se detecte la cardiopatia? mi bebe nació bien y lloro bastante cuando nació pero a las tres horas empezó a colocarse cianotica requirio de oxigeno me dijeron que no era grave y a las 11 horas falleció el dr me dice que pudo ser una cardiopatia congénita no detectada. esto es posible?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    22/10/2018

    Estimada Alejandra,


    La gran mayoría de las cardiopatías congénitas pueden ser detectadas durante la gestación, pero requiere de una prueba específica, una ecocardiografía fetal, y a veces pueden pasar desapercibidas. Al nacer el bebé puede estar bien unas horas porque existen determinadas estructuras que corresponden al feto, que al cerrarse ponen de manifiesto la cardiopatía severa.


    Lamentamos mucho tu pérdida.

  • alejandra
    martes 23 de octubre de 2018
    a mi bebe, desde que nacio le detectaron una comunicacion interauricular, aunque es pequeña, nose si eso tiene que ver con lo pequeña que es. ella nunca ha estado cianotica, esta de ben animo, su desarrollo psicomotor esta acorde a su edad, es solo que es muy pequeña. mide a sus 3 meses como 56 cms (nacio con 47.5), debe pesar unos 4.600 o cerca de los 5kilos. (peso 3.010 pero bajo a 2.790) y perimetro cefalico de 36, (nacio con 30), asque le ha crecido su cabeza 6 cms)...
    siempre que la ven preguntan si es prematura, q es muy pequeña y la verdad es bien molesto.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    7/11/2018

    La comunicación interauricular es un defecto que no suele asociarse a retraso del crecimiento en niños sin otras anomalías asociadas, salvo en los defectos muy grandes o asociados a otras anomalías (como alteración en las venas pulmonares). A veces los niños siguen una curva lenta de crecimiento por otras causas, no cardiológicas. Recomendaría que acudas a tu pediatra y que valore si está dentro de la normalidad, en caso de que siga en un percentil muy bajo acude de nuevo a tu cardiólogo para descartar otras anomalías como te he indicado.

  • Yenifer
    miércoles 24 de octubre de 2018
    Hola mi nombre es Yenifer , tengo una bebe de 4 meses y fue diagnosticada a los 7 dias de nacida con CardioPatia congenita ( D-TGA sin estenosis pulmonar , CIV de entrada cin multiples CIV musculares , Valvula mitral hipoplasica , PCA mod Grande ) los medicos en mi pais me dicen que no pueden hacer nada por ella debido a la Hipertencion pulmonar severa que tiene , me gustaria saber si tengo esperanza de que en otro pais pueda hacer algo para por lo menos ofrecerle una mejor calidad de vida..?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    7/11/2018

    Estimada Yenifer,

    Tu hijo tiene una cardiopatía congénita compleja y, como te han indicado, puede tener una hipertensión pulmonar, dado que tiene múltiples defectos que le hacen que vaya más sangre a los pulmones. Para saber posibilidades de actuación quirúrgica habría que hacer un cateterismo diagnóstico para saber si es posible la corrección o, al menos, poderle hacer alguna técnica paliativa para evitar la hipertensión pulmonar. Ponte en contacto con alguna asociación para ver si es posible la valoración en otro país.

  • VERONICA HERNANDEZ MENDOZAver
    lunes 29 de octubre de 2018
    Tengo una hija de 18 años con un embarazo gemelar, donde uno de los gemelitos presenta una cardiopatia pero los doctores aun no saben bien cual es el problema en el corazon.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    7/11/2018

    Estimada Verónica,

    A veces es difícil de ver el corazón de los bebés durante el embarazo, sobre todo cuando el embarazo es gemelar, y también depende de las semanas de gestación. Sobre las 20 semanas (a partir del 4-5º mes) es cuando se ve mejor el corazón del bebe, ten en cuenta, además, que el corazón del feto funciona de una manera diferente que el corazón del recién nacido. A veces hasta que no nace el niño no se puede saber cómo va a reaccionar el corazón con la anomalía cardiaca

  • La Diaz
    miércoles 7 de noviembre de 2018
    Buenas noches.

    Nació mi bebé hace 3 meses, pesando 3.200 Kg y midiendo 52 CMS, actualmente pesa 4.300 Kg y mide 57 CMS.
    Al nacer se le bajó mucho la glucosa y la bilirrubina alta, estando en observación le detectaron una cardiopatía: defecto de la tabulación atrio ventricular tipo A de Rastelli con CIV s entrada amplia de 12 mm y CIA ostium secundum de 8 mm.
    Persistencia de conducto arterioso siendo el flujo a través del mismo reverso con gradiente de 13 mmHg, presión pulmonar supra sistémica posible trisomía 21 (aún sin realizar el cariotipo).
    Por el momento la estarán monitoreando cada mes y al 6to mes se verá cuando es mejor realizar una operación a corazón abierto.
    Tengo todas las dudas posibles y los docyor s no nos dicen gran cosa, que es importante que sepa, mi bebé podrá tener una vida normal, que cuidados debo tener además de que no se enferme de cosas comunes, etc...
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    8/11/2018

    Hola,


    Tu bebé tiene una cardiopatía congénita denominada Defecto atrio-ventricular o canal atrioventricular, se trata de un defecto de la estructura del corazón. Cuando se formó el corazón, hubo un problema (habitualmente no se sabe por qué) que hizo que apareciera un defecto en el centro del corazón, que hace que tenga una válvula aurículo ventricular única con un defecto de las paredes que separan el corazón, tanto de la parte alta (defecto comunicación interauricular) y de la parte de abajo (defecto interventricular). Tu hijo va a precisar una intervención cardiaca, que se suele realizar sobre los 6 meses de edad, y que consiste en poner un parche (tejido especial) para cerrar estos efectos y crear 2 válvulas, seguro que cuando llegue el momento de la cirugía te explicarán mejor la técnica. Habitualmente tras esta operación el corazón queda reparado y podrá hacer una vida normal, con seguimiento anual en cardiología pediátrica.


    Saludos,

  • Erika Lopez
    martes 13 de noviembre de 2018
    Hola, tengo un sobrino que nacio con 3 soplos dl corazon y una vena obstruida, tiene 5 años, hace poco lo operaron y por una cosa y otra se complico, q encontraron una vena pegada a su corazon, le dio neumonia, neumotorax, lo volvieron a operar le quitaron un tubito q segun no estaba funcionando, le hicieron un cateterismo hoy, la cosa q dijeron q su corazoncito esta muy cansado, q su lado derecho no es funcional ni el izquierdo y q le van a hacer una trtraqueotomia por que si no se la hacen no vive, con este diagnostico que se puede esperar, agradeceria mucho su respuesta, de antemano muchisimas gracias.
    Dra. DImpna Albert, cardióloga pediátrica
    19/11/2018

    Estimada Erika,


    A veces los niños con cardiopatías tienen complicaciones derivadas de las propias cirugías y tienen un postoperatorio muy complicado. La traqueostomía se realiza tras muchos días en la unidad de cuidados intensivos, para poder manejar al paciente que debe seguir con ventilación invasiva (con respirador). Con los datos que indicas no podemos saber la situación actual, que no funciona bien el corazón a veces es transitorio y van mejorando progresivamente. Si el corazón "está muy cansado" hay que estudiar el motivo, si es un problema del músculo cardiaco a veces la situación es realizar un trasplante cardiaco, pero hay que saber que no existe ninguna posibilidad de recuperación con su propio corazón. Es importante hablar con su cardiólogo, que conoce bien la anatomía, para que os expliquen la evolución.

  • Tamara
    martes 13 de noviembre de 2018
    Hola mi nombre es Tamara tengo una niña de 5 meses con atresia tricuspide ,atresia pulmonar y hipoplasia de cabidades derechas y ramas pulmonares...fue operada al nacer operaccion norwod sano ala semana de vida...alos 15 dias ke volvieron a operar para colocarle otra fiatula en el lado contrario ya que sus venitas se separaban... necesito saver de algien que alla pasado x esto ...que tan grave es su enfermedad? Despues de las otrs dos operaciones puede vivir nornal? Tngo muxo miedo ,gracias.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    19/11/2018

    Estimada Tamara,


    La operación de Norwood-Sano se realiza en la atresia mitral o hipoplasia de cavidades izquierdas, hay algo en la información que nos indicas que no se acaba de entender. Si le han hecho un Norwood, sobre los 5-6 meses se realiza otra operación, que se llama Glenn, que es conectar la vena cava superior a la rama derecha con una última intervención entre los 2,5-4 años que es el Fontan (conexión de la vena cava inferior a la arteria pulmonar). En este tipo de operaciones las venas cavas se conectan directamente con las arterias pulmonares y así el niño deja de estar cianótico, son niños que viven bien, pero después de unos años, puede ser 20,30 ó 40 años hay que ver cómo evolucionan, dado que en lugar de tener 2 ventrículos tienen sólo uno. Tu cardiólogo, que conoce mejor la anatomía de tu niño te podrá explicar mejor todas las intervenciones futuras.

  • Estefanía Amaya
    jueves 15 de noviembre de 2018
    Hola mi nena hoy tiene 1y 8 meses nació con un civ . Y un ductus ventrícular izquierdo muy pequeño me dijeron . Estuvo internada desde que nació 12 días y le dieron el alta. Ella además nació con casi 6 kilos . Una vez dada de alta al día de hoy es una bebé super normal habla camina. La lleve a la médica cuando tenía 8 meses y me dijo que ni se le escuchaba el soplo en el corazón. Vivo en el campo por lo que no puedo llevarla al médico seguido. Pero hasta el día de hoy nunca tuvo el mínimo inconveniente. Me dijeron que podía cerrarse sola. Usted me podria dar su opinión? Tengo miedo de todo lo que leí aquí.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    19/11/2018

    Estimada mamá,


    Efectivamente se puede haber cerrado espontáneamente tanto la CIV como el ductus, si no tiene soplo seguramente es así, pero para asegurarse convendría lo viera un cardiólogo pediátrico.

  • Paola guerrero
    domingo 18 de noviembre de 2018
    Buenos días yo tengo 8 meses de embarazo el 16 de noviembre de 2018 me hize una ecografía y en ella el doctor encontró una cardio patio en el corazón de mi bebe jerónimo yo me asuste mucho ustedes creen que eso tenga solución le mandaron una clase de exámenes como un dopplex un electrocardiograma ma anatomico pero la verdad estoy muy asustada porque yo tengo un bebe ya de 8 años y cuenta con buena salud por favor ayude me
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    19/11/2018

    Estimada Paola,


    Con la información que nos remites no podemos establecer ningún tipo de pronóstico, si el doctor es un obstetra y te ha enviado a hacer una ecocardiografía fetal, espérate a que el especialista la realice para tener más datos y poder saber qué puede pasar. Cardiopatía congénita es una alteración de la estructura del corazón y el pronóstico lo determina qué tipo es, si se tiene que operar y qué intervención se tiene que hacer.

  • Carla
    domingo 18 de noviembre de 2018
    Buenas tardes mi bebe nació pesando 3 kilos con 80 gramos ya tiene 4 meses y pesa 5 500k y mide 61 cm desde q nació le detectaron una cardiopatía civ hasta el único síntoma q presenta es respiración rápida pero de vez en cuando es muy inquieto y interactivo se mueve un montón pero no se si demorara en sentarse o en caminar
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    19/11/2018

    Estimada Carla,


    La CIV es un defecto del septo interventricular que si no se cierra espontáneamente se tiene que cerrar mediante colocación de un pequeño "parche" por cirugía. Si requiere la cirugía, una vez operado el corazón queda normal y no suele producir problemas a largo plazo. El hecho que respire deprisa puede estar relacionado con la CIV, pero si va ganando peso no hay de qué preocuparse. Espérate a la próxima visita de tu cardiológico, habitualmente esperamos hasta los 6 meses, ahí os indicarán si se ha cerrado algo, puede esperar, o es preferible la intervención.

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