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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Hola
    martes 1 de octubre de 2019
    Hola mi bb de 6 meses ya van dos veces que deja de respirar y le tienen que dar respiración de boca a boca para volverla,es verdad que eso puede ser síntoma de alguna cardiopatia?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Dejar de respirar (apnea) no está relacionado con cardiopatía, en todo caso con algún problema del ritmo cardiaco, pero es mucho más frecuente que sea causado por otros problemas. Lo más frecuente es por alteraciones centrales de la respiración, a veces por inmadurez. Recomendamos seguimiento por tu pediatra. Habitualmente se hace estudio cardiológico con ECG y ecocardiografía, sobre todo si hay antecedentes de muerte súbita en la familia o antecedentes de miocardiopatías.

  • Jose
    martes 1 de octubre de 2019
    Buenos días, mi pareja esta embarazada de 34 semanas y el bebé está diagnósticado de doble salida de ventrículo derecho con estenosis Pulmonar..no nos han explicado tratamiento ni pronóstico,ni cuántas operaciones puede necesitar.... Mi hijo podrá hacer vida normal?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Estimado Jose, seguro os explicaran el tratamiento y el pronóstico, depende de algunos detalles más para explicaros bien el número de intervenciones. Habitualmente el pronóstico se acaba de confirmar cuando el bebe nace y se realiza la ecocardiografía inicial. Seguro va a necesitar una cirugía correctora, lo ideal es realizarla sobre los 5-6 meses, en algunos casos se necesita hacer otra intervención al poco de nacer, sobre todo en los casos en los que la estenosis pulmonar es muy grave y el bebe esta cianótico (azul por la mezcla de sangre).

  • Mayra
    martes 1 de octubre de 2019
    Mi sobrina de 4 meses tiene grueso su corazón, no es normal, ya le dijeron que no pueden hacer más por ella en el hospital del niño de Villahermosa tabasco, me cuesta creer que no haya nada por hacer sólo un trasplante de corazón, que puede usted recomendarme doctor? Enserio es tan grave?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Estimada Mayra,

    Con los datos que me indicas no puede aclarar si hay alguna opción. Las únicas veces donde no hay opciones quirúrgicas es cuando la afectación es del musculo del corazón, que se denomina miocardiopatías. En esos casos se puede realizar trasplante cardiaco, siempre que no haya otras contraindicaciones. Para darte más detalles del manejo se necesita más información. Debéis acudir a vuestros médicos para que os expliquen la gravedad del problema.

  • Nadia
    miércoles 2 de octubre de 2019
    Hola dr a mi hija en un control a los 5 años me informaron q tenia fop foramen oval permeable sus medidas eran de 0,34ml y insuficiencia tricuspidea fisiológica siempre me dijieron q solamente un control una vez al año este año repetimos el ecocardiograma dopler y me informan q el fop no esta así q yo mas feliz pero siguen poniendo insuficiencia tricuspidea fisiológica la cardiologa nos vio y dijo q no requiere q valla mas a verla q al cerrarse ya no pasa nada pero lo otro me dijo q no es nada malo y q puede vivir su vida normal mi pregunta es se puede cerrar un fop de ese tamaño a los 5 años osea en un año? Y si la insuficiencia tricuspidea fisiológica le traerá problemas? Q tan grave es? Agradecería su pronta respuesta saludos desde argentina
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    La palabra "fisiológico" en medicina significa "normal". Siempre que hacemos una ecocardiografía se ven alteraciones de los flujos dentro de las cavidades cardiacas que son normales. El FOP (foramen oval permeable) es también normal en todos los bebes al nacer y puede estar abierto durante tiempo, si es muy pequeño en la actualidad no se precisa cerrar. Hay que hacer ecocardiografías seriadas hasta que termine el crecimiento, en ocasiones puede hacerse más grande, en relación al crecimiento del niño, lo normal es que quede muy pequeño.

  • Grecia
    miércoles 2 de octubre de 2019
    Mi bebé tiene cinco meses y tiene un civ de 8mm y un pca(la primera vez que le tomaron su ecocardiograma me dijeron que su civ era de 4mm y en su segundo ecocardiograma me dijeron que había crecido a 8mm qie en vez de cerrar había crecido).me han dicho que probablemente requiera cirugía pero aún no es confirmado en la ultima radiografía salio que su corazon esta grande , la doctora dice que es por el esfuerzo que esta haciendo por su afección.Antes tomaba Furosemida de 6mg ; esperilactona de 6mg y captopril de 2mg todas cada 8 horas , el día de ayer otra doctora cardióloga me cambió y redujo la medicación a furosemida de 5mg cada 12 horas y captopril de 3mg cada 8 horas ya no me receto espironolactona. Por favor necesito una orientación de este tema los doctores son muy cortantes y no me explican como a mi me gustaría. Quisiera saber si hay posibilidades de que cierre esos agujeritos de su corazon ya que se agita , no le da cianosis gracias a Dios y si toma su leche de manera normal .
    Gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Como el corazón del bebe crece la comunicación puede crecer al inicio, pero después se puede cerrar, de ahí que se le da tiempo con el tratamiento para ver si se cierra espontáneamente. El hecho de que hayan disminuido la medicación, indica que esta mejor, al menos la cantidad de sangre que pasa a través de ese defecto y que va a los pulmones no es tanta. Aunque tus médicos sean cortantes (a veces es por el número de pacientes con poco tiempo en las visitas), pregunta las dudas que tengas con ellos. Saludos

  • Vale
    viernes 4 de octubre de 2019
    Hola dra. Quisiera su opinión. Mi bebé de casi 3 meses le detectaron ductis arterioso persistente cuando tenía 2 meses . Debido a la poca ganancia de peso que fue el único sintoma que presentó para sospechar de ello.
    La cardiólogo le refirió primero furasamida y1 ciclo de 3 tomas de ibuprofeno el cual hizo efecto porque redujo en medida el ductus . Luego la siguiente semana le mando 1 segúndo ciclo de ibuprofeno igualmente combinado con furasamida . Ya luego lo volvió a evaluar y el ductus media 0.3 mm y el otro extremo 1.5m y dijo que continuaría con el diurético furasamida hasta un poco más de los 3 meses que es cuando le toca la consulta .ya me faltan 2 semanas para la consulta de los 3 meses pero me vuelvo loca buscando información sobre esto ya que mi bebé ha ganado poco peso . En este momento esta en los 4400kg y 57cm . Sus brazos y piernitas son muy delgadas y me es bastante preocupante verlo así. Espero pueda darme su opinión
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    El ductus es una estructura del bebe que permite el crecimiento normal dentro de la madre. Cuando el bebe nace se cierra, pero a veces queda abierto durante un tiempo. El tratamiento con ibuprofeno actúa en los bebes prematuros, normalmente no cierra el ductus en los bebes a término. Normalmente esperamos unos meses por si se cierra espontáneamente, usualmente hasta los 6 meses – 1 año, si es grande y está haciendo que vaya mucha sangre a los pulmones, con lo cual gasta más energía y no crecen, en esos casos se cierra. Se puede cerrar por cirugía o por cateterismo (colocando un pequeño dispositivo que lo ocluya), ambas técnicas son sencillas y sus resultados excelentes. Otras veces queda un ductus de pequeño tamaño, y no hay que hacer nada. Espera al siguiente control y pregunta todas las dudas que tengas.

  • Mari carmen
    viernes 4 de octubre de 2019
    Hola,mi hijo tiene una CIV detectada prácticamente a los 4 días de nacer,nació con bajo peso y tuvo insuficiencia respiratoria al nacer,desde siempre ha comido muy mal y ha dormido muy mal,con 3 meses solo comía estando dormido por que despierto rechazaba las tomas,ahora tiene 1 año y 11 meses y no llega a 10 kg,esta con suplementos para la alimentación,toma blenuten y pediasure,ahora esta en la guarderia y lleva 1 mes que no se cura del resfriado,come muy mal y hay días que no quiere comer ni merendar,desde siempre le ha dado arcadas las comidas y siempre ha sido de vomitar,cuando tenía 10 meses no se sostenía sentado,ahora esta recibiendo fisioterapia para el retraso psicomotor,pero sigue comiendo muy mal,tiene revisiones en el cardiólogo cada año,mi pregunta es,es normal que tenga tan bajo peso?que más puedo hacer para alimentarlo ya que se niega a comer.gracias y un saludo
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    La CIV si es grande puede causar retraso del crecimiento y hacer que no coman bien, depende del tamaño para saber si es la causa o no. En ocasiones los niños tienen otros problemas del desarrollo y además una CIV. Pregunta con tus médicos cual es el tamaño de la CIV, y si puede estar relacionado con la no ganancia de peso, si es así, se recomienda cerrar con cirugía.

  • Davinia
    viernes 4 de octubre de 2019
    Buenas tengo un hijo de 10 años al cual atraves de un soplo le detectaron estenosis aortica leve .
    Mi duda o mi incertidumbre ,es si va poder llevar una vida normal ,si corre algún riesgo
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    La estenosis aortica es una estrechez de la válvula aortica, a veces porque se ha desarrollado anormalmente. Si es ligera, hay que hacer seguimiento cardiológico, y en caso de que se estreche más y cause que el corazón trabaje más, se procede a hacer alguna intervención. La primera vez, usualmente, se hace una apertura de la válvula con un cateterismo, se trata de una valvuloplastia aortica. Si no funciona, se puede realizar cirugía de la válvula (valvulotomia) y en algunos casos se requiere sustitución valvular. Habla con tu cardiólogo para saber qué tipo de válvula es y si requiere hacer alguna actuación o no.

  • Naty
    viernes 4 de octubre de 2019
    Hola Dra. actualmente estoy embarazada de 24 semanas, a las 18 semanas en un ultrasonido le detectaron a mi bebé una CIV y la Dra me dijo que me hiciera un ultrasonido estructural a partir de la semana 22 el cual ya me realicé y se miran 2 CIV, una de ellas es muy chiquitita y la otra si es notoria, posteriormente mi ginecólogo me mandó a realizar otro ultrasonido en el cual me atiende otra Dra y me confirma que mi bebé si tiene una CIV membranosa de 8mm, pero todo lo demás está bien, su frecuencia cardiaca es normal y aparentemente todo se mira bien hasta esta semana, iré con el cardiologo pediátra a que me realice un ecocardiograma pero no sé hasta que semana me manden de parte de mi hospital ya que en el que me atienden de parte de mi trabajo no tienen cardiologo pediatra y me mandan subrogados con médico particular, pero en lo que me dan la cita para que me realicen el ecocardiograma la única información que tengo es esta. Me gustaría saber que tan grabe es? se cierra solo? requiere cirugía? si ahorita, que aún no nace, al parecer todo está bien, y si cuando nazca es diferente o complicado? le ruego ayuda! desconozco totalmente todo esto...
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Una CIV peri membranosa, significa que tiene un pequeño defecto (agujero) en el septo que separa ambos ventrículos, y situado en la parte de arriba y anterior. Hay que hacer una ecocardiografía al poco de nacer para saber exactamente el tamaño, ten en cuenta que en la ecocardiografía fetal a veces se ve bien y a veces no. Si el defecto al nacer es de 8mm, es una CIV grande, pero a veces se tiende a cerrar en los siguientes meses. Habitualmente esperamos entre 4-6 meses para decidir si se está cerrando, y damos tratamiento al bebe para que vaya ganando peso.

  • 1
    sábado 5 de octubre de 2019
    Hola mi bebe nacio con el sindrome de dawn y tiene cardiopatIa ..y una infecion en la sangre solo tiene 10 día de nacido ..nunca en la senografia me salio nada no se porque ..el no tiene fuerza para sostener la cabeza ..tampoco quiere tomar el seno quisiera que me ayudara para saber que puedo hacer
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    El síndrome de Down se asocia a hipotonía (menos fuerza muscular) y no aguantan bien la cabeza, dependiendo de la cardiopatía, que la más habitual es el Canal atrio ventricular (defecto dentro del corazón) puede también influenciar en que no coma bien. Habla con tus médicos, en ocasiones hay que dar medicación y colocar una pequeña sonda para alimentarles.

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