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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Kryznara duran
    martes 20 de noviembre de 2018
    Buenos días.. doctor

    Mi bebé tiene una civ perimenbranosa con hiperflujo pulmonar de 6 mm , se la detectamos alas 2 meses porque empezó a perder apetito, el cardiólogo me dice que en 6 meses deben realizarle una cirugía, ahora tiene 5 meses y casi no come había subido de peso pero 3mpezo a vomitar y vomitar el pediatra me dice que 3s reflujo, y pues la medicina para el reflujo le cae mal lo que le han dado le da diarrea entonces el pediatra dice que no hay algo para el reflujo por que todo le va a caer así por la medicina del corazón toma furosemida espironactona enalapril.. ya otra vez se bajó de peso tiene 5 meses y pesa 4.9 kg y 65 cm .. hay veces no quiere ni recibir tetero.. alguna observación? Gracias.. me da miedo la cirugía.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/11/2018

    Estimada mamá,


    El motivo de que no aumente de peso está relacionado con su cardiopatía. La CIV es un defecto de la pared que separa los 2 ventrículos del corazón. Provoca que vaya más sangre hacia los pulmones, de ahí que respiren más deprisa de lo habitual y "gastan" más energía, por lo que se cansan los bebés al comer (equivale al ejercicio del niño mayor). Cuando vomitan la comida, a veces es que no pueden digerir bien la leche, y la tenemos que cambiar a una de absorción más fácil, lo mejor es darles menos cantidad de líquidos e iniciar las papillas antes, para darles más calorías y si no crecen bien hay que operarles. La cirugía cardiaca consiste en colocar un parche a nivel de este agujero y con eso el corazón de tu bebé será normal. Obviamente se hace con anestesia general y con circulación extracorporea, pero es una cirugia con unos resultados excelentes. Después de la cirugia verás un cambio, recuperan el peso a las pocas semanas y no te preocupes por el retraso de ahora, normalmente se recupera rápido.


    Saludos,

  • Daniela
    viernes 23 de noviembre de 2018
    Hola
    Tu un bebe q nacio con una cardiopatia congenita (malformacion d grandes vasos )
    Tubo una cirugia a los tres dias d nacido y llego oxigenar bien saturando un 95% pero pasando las horas empeso a tener atakes cardiacos seguidos y n recistio y fallecio
    Ahora estoy embarazada d 17 semanas y mi temor es d q buelva a repetir me estoy asiendo los estudios geneticos pero hasta las 20 semanas n podre saver nada estoy muy preocupada
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    25/11/2018

    Estimada Daniela,


    La transposición de grandes arterias (cardiopatías que diagnosticaron en tu bebé), se puede detectar durante el embarazo, y sabiendo este antecedente, es una cardiopatía que se opera y tiene muy buena evolución. Se debe realizar una ecocardiografía fetal y se ve mucho mejor todo el corazón del bebé a las 20 semanas, de ahí que mejor esperes a esta fecha. Es una cardiopatía que no suele tener alteraciones de los genes, y, por ello, debes estar tranquila. Lo mejor es que esperes y tiene un elevado porcentaje de que vaya todo bien.


    Un abrazo

  • Doralicia
    viernes 23 de noviembre de 2018
    Mi bebe nacio 36 semana con problema del corazon muy complicado (cardiopatia) y me dicen que no tiene chance a nada y me desespera como va ser..
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    25/11/2018

    Estimada Doralicia,


    Las cardiopatías en los niños prematuros suelen tener peor evolución; al no especificarme nada más sobre la cardiopatía de tu bebè, no puedo darte mas información. Te aconsejo que hables con los médicos que lo han diagnosticado y les pidas más información.


    Un saludo,

  • Diana borja
    martes 27 de noviembre de 2018
    Mi bebé tiene 3 meses nació bajo de peso y en una visita al pediatra le escucha un soplo donde lo envía a un ecocardiograma donde dice que tiene una Cia de 8 * 9mm amplia tipo OS con repercusión hemodinámica sobre vd con mal borde posterior inferior con tía total de 24 mm, ventrículos desbalanceados con dilatación del vd con z Score de 2.0, le lleve el resultado a la pediatra y me dijo que lo viera rápido el cardiólogo pero estoy a la espera de la consulta y quisiera saber si hay probabilidad de que cierre solo ha que no entiendo la medida del agujero
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    27/11/2018

    Estimada Diana,


    El defecto ínter auricular de tu bebé, aunque es muy grande en estos momentos, está sobre un agujero que tienen todos los bebés que se cierra al nacimiento, en ocasiones queda algo abierto y tiende a cerrarse tras los primeros meses. A veces queda abierto y hace que pase más sangre al lado derecho del corazón . Lo tiene que ver un cardiólogo porque a veces hay algún otro problema añadido, pero si come bien y gana peso no es una urgencia. Si sólo es una CIA es raro que dé repercusión clinica antes del año de vida.

  • Abigail
    miércoles 28 de noviembre de 2018
    Buenas noches tengo una bebé de 1 mes de nacida tiene una Civ hipoplasia en la aorta y vi no compacta... Los cardiólogos nos dijeron que no se podía hacer nada x ella q si la meten a cirugía no soportaría la operación QUE TODO LOS NIÑOS Q TIENEN ESE PROBLEMA NO SOPORTAN LA CIRUGIA.... Nos dijeron que solo la van a tener con tratamiento... La desauciaron nos dijeron q no saben cuánto dure...QUEREMOS ESCUCHAR OTRA SEGUNDA OPINION.... ESTOY MUY PREOCUPADA GRACIAS..
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    29/11/2018

    Estimada Abigail,


    Entendemos tu preocupación, pero como parece nos indicas tu bebé tiene una cardiopatía congénita, que se podría intervenir, pero al tener una enfermedad del músculo (miocardiopatía no compactada), hace muy difícil que se pueda operar. En esos casos, y siendo de un mes normalmente damos primero medicación y esperamos unos meses. En algunos casos se ha visto mejoría de la función del músculo cardiaco pasado un tiempo, y en ese caso se podría replantear la cirugía. Es importante que se nutra bien y no se canse.

    Como última opción estaría el trasplante cardiaco, pero en los niños pequeños siempre esperamos a que no haya ninguna opción. Contacta con tu cardiólogo que conoce la anatomía de tu hijo y plantea una segunda opinión en otro centro.

    Un saludo,

  • Isi
    miércoles 28 de noviembre de 2018
    Buen día, a mi bebé le decretaron una cardioopatia a los quince días de nacido, donde una válvula de su corazón esta celada y la sangre se mezcla al igual tiene un soplo de 8 milímetros, el cardiologo nos dijo que ocupa dos cirugías a corazón abierto, nos dio cita en nueve meses, mi bebé ya tiene tres meses pesa 5.400 kg y mide 60 cm, es normal su peso? Y porque no operarlo ahora y tener que esperar? Es necesario la cirugía de corazón abierto?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    30/11/2018

    Estimada Isi,


    Las intervenciones quirúrgicas en los niños dependen del peso, pero también de la madurez de los pulmones. Con la información que me indicas la cardiopatía debe ser una atresia tricúspidea. La primera operación se suele realizar entre los 6-9 meses y consiste en conectar la vena cava superior con la arteria pulmonar, para favorecer que vaya más sangre a los pulmones, y sobre los 4 años se hace la siguiente, para completar la cirugía Fontan (conexión vena cava inferior a los pulmones).

    Ahora lo ves bien y está creciendo bien porque está compensado, pero si no se opera, como la sangre está mezclada dentro de su corazón, se irá poniendo más azul, por falta de oxígeno en los tejidos, y se cansaría con el ejercicio. Al completar la cirugía Fontan, la sangre ya no se mezcla, va directamente de las venas al pulmón sin pasar por el corazón.

    Comenta con tu cardiólogo para que te explique mejor las operaciones y el seguimiento.


    Un cordial saludo,

  • Nataly
    viernes 30 de noviembre de 2018
    Hola, q tal doctora, a mi hijo le dianosticaron cardiopatia congenita compleja y tiene 1mes de nacido y se encuentra internado ,y estas viendo si le pueden opererar ya q tiene una de Las vias demasiada grande y se llenar de agua El pulmon ,. Doctoraa cual seria su consejo es demaciado tarde o hay esperanzas
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    9/12/2018

    Las cardiopatías congénitas se intervienen durante las primeras semanas o meses de vida y los resultados actualmente han mejorado mucho, más del 85% de los bebés intervenidos llegan a adultos. Con lo cual, evidentemente hay esperanzas a que todo vaya bien.

    Un saludo

  • Ashley
    sábado 1 de diciembre de 2018
    Buenas tardes tuve un bebe con coartacion de la aorta, hipoplasia del anillo aortico, CIV múltiple. Mi pregunta es si la cardiopatia se puede repetir en un nuevo bebé.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    9/12/2018

    La probabilidad que se repita la cardiopatía en un segundo bebé existe, pero sabiendo este antecedente se puede diagnosticar durante el embarazo, sobre todos a partir del quinto mes, se debe hacer una ecocardiografía fetal (estudio del corazón del bebé por un obstetra experto o un cardiológo fetal o pediátrico especializado). De todas maneras es mucho mas probable que todo vaya bien y el corazón sea normal a que tenga la cardiopatía. La incidencia de las cardiopatías es entre 5-8 por 1000 nacidos vivos.

    Saludos,

  • Silvia
    lunes 3 de diciembre de 2018
    Hola, mi hijo recién nacido tiene 2 meses y 2 semanas.
    El pediatra le detectó un soplo en la revisión del mes. En la visita al cardiologo infantil le han detectado estenosis minima de rama pulmonar izquierda. En el informe leo aceleración a nivel rpi con gradiente pico de 8mmhg.
    Nos han citado a recision en 3 meses.
    Me gustaria saber si esto puede desaparecer y que en la siguiente revision este todo bien o si es algo que tendra de por vida.
    Muchas gracias.
    Dra. Dimpna Albert, Cardióloga pediátrica
    10/12/2018

    Estimada Silvia,


    La aceleración de la rama pulmonar es algo fisiológico (normal) y genera un pequeño soplo. Suele desaparecer a las pocas semanas o meses de vida. Si el valor de esa aceleración era de 8 está dentro de la normalidad. Tu pediatra te podrá decir si el soplo ha desaparecido, incluso antes de la próxima visita al cardiólogo.


    Saludos,

  • Karolyn macias
    miércoles 12 de diciembre de 2018
    Muy buenas tengo una duda, mi bebe tiene labio leporino ; paladar hendido ; polidramnios y coartacion aortica leve , todo este cuadro puede afectar a que mi bebe nazca antes ?? Que es lo recomendable? Esperar hasta las 40 semanas; Ó programar una cesárea por todas las complicaciones? Además tengo cifras tensiones altas.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/12/2018

    Estimada Karolyn,


    En principio durante el embarazo estas lesiones no se asocian a prematuridad. Se recomienda que nazcan por parto natural y no se suele adelantar el parto. Lo que si es recomendable hacer una revisión por el pediatra al nacimiento y realizar una ecocardiografía los primeros días de vida.

    Un saludo,

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