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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Andrii
    sábado 15 de diciembre de 2018
    Hola dra buena tarde no sé exactamente qué cardiopatia tenía mi hija se la diagnosticaron cuando yo tenía 32 semanas de gestación le hicieron una ecocardiografia fetal modo B,M y Doppler color cuánto tenia 35 semanas de gestación el dr me dice que la bebé estaba de espaldas y era muy difícil así dar un diagnóstico el diagnóstico cardiomegalia-fibroelastosis-insuficiencia tricuspidea y pulmonar-derrame pericardio-miocardiopatia hipertrófica a raíz de eso me enviaron a tener mi hija a una clínica de 4 nivel viaje a otra ciudad al llegar tenía 37 semanas de gestación no alcance a que me viera la cardióloga pediatra pues mi hija murió en mi vientre un día antes de a cita era mi pregunta UD cree que mi hija murió por la cardiopatia no sé qué tan delicada era si mi hija fuera nacido necesitaba de cirugías y por último por qué razón se dan las cardiopatia congénitas y en qué mes de gestación se desarrolla ya que a ella se la detectaron cuando estaba grande gracias Dios le bendiga
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/12/2018

    Estimada Andril,


    Antes que nada darte las condolencias, que se muera un bebé antes de nacer es muy duro. Probablemente la muerte estuvo causada por la cardiopatía, dado que durante la gestación es el ventrículo derecho el que realiza todo el esfuerzo y tu bebé tenía una insuficiencia tricuspidea, que es la válvula conectada con este ventrículo. No podemos saber si se trataba de una cardiopatía, que es un defecto de la estructura del corazón, o es una alteración del músculo que denominamos miocardiopatía. En próximos embarazos, tras este antecedente, es recomendable hacer un seguimiento específico y una ecocardiografía precoz. Las alteraciones del corazón pueden detectarse pronto durante el embarazo, a partir 15-16 semanas, pero requiere realizarla por un especialista experto en Cardiopatías congénitas.


    Un abrazo,

  • Marisol
    martes 18 de diciembre de 2018
    Hola, mi bebé nació el 10 de noviembre pero falleció el 23 del mismo mes,fue diagnosticado con una cardiopatia congenita compleja cianogena de flujo pulmonar aumentado de tipo cardiologico de isomerismo izquierdo a expensas de canal AV desbalanceado, insuficiencia válvula única, conexión anómala infracardiaca, arco áortico derecho, ventrículo único morfología derecha, doble salida con vasos lado a lado, sin lesiones estenoticas, PCA moderado, CIA grande arco izquierdo normal; lo dieron de alta porque no le podían ofrecer ningún tipo de cirugía y al día siguiente falleció, pero a pesar de lo que pasó mi esposo y yo aún queremos tener otro bebé más adelante, pero tenemos miedo de que se vuelva a repetir, usted cree que esas cardiopatias se pueden volver a presentar?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    18/12/2018

    Estimada Marisol,


    Las Cardiopatías tienen una incidencia de 5 a 8 casos por 1000 nacidos vivos, la probabilidad de repetirse es baja pero existe, aunque que sea igual y tan grave no sería muy probable. Recomendamos hacer controles durante el embarazo específicos, ya que se pueden detectar a partir de las semanas 14-16 de gestación.


    Un saludo,

  • Sergio Navarro tapia
    martes 18 de diciembre de 2018
    tengo mi hijo de 18 años, a los 2 años le detectaron cardiopatía congénita del tipo bloqueo AV completo le pusieron marcapasos a requerido 3 cambios por agotamiento de la fuente, mi preocupación es la siguiente aparentemente sano a pesar de que estuvo en tratamiento contra la tiroides me lo dieron de alta, pero su desarrollo físico es demasiado delgado su crecimiento normal pero con falta de apetito esto me preocupa porque presenta síntomas de desnutrición a pesar de que su alimentación es buena, que debo hacer, es a causa de su cardiopatía? estoy desesperado porque los médicos me lo diagnostican como normal.
    agradezco de antemano su respuesta.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    18/12/2018

    Estimado Sergio,


    Un bloqueo aurículo ventricular con marcapasos y con buena función cardíaca no se suele asociar con desnutrición. Si tu hija hace vida normal y no se cansa, hay que valorar que su ingesta calórica sea baja o descartar otras causas de desnutrición, las alteraciones tiroideas pueden ser una causa, pero pueden haber más. Llévala a un especialista de nutrición para estudio y descartar otras causas de anorexia y pérdida de peso.


    Un saludo,

  • Sebastián Marín Domínguez
    martes 25 de diciembre de 2018
    Hola a todos, estamos destrozados la madre y y yo. Desde que conocimos la noticia de mi hija M. paz,
    Tenemos un mar de dudas y de incertidumbres, de todo lo que Le puede venir a mi hija, después del diagnóstico que nos dio un cardiologo profesional privado, ya que fuimos para descartar cualquier problema que tuviera mi niña, después de haberle diagnosticado un soplo su pediatra mediante un resfriado.
    El diagnóstico del cardiologo privado que fuimos para descartar cualquier duda de algún tipo de problema, fue nefasto para mí hija y enseguida nos dio cita para un pediatra cardiologo.
    El diagnóstico es el siguiente mi niña tiene 9 años, y como cualquier hija/o de padre y madre, no se merecen ningún tipo de enfermedad, solo que sean felices y jueguen y.....
    Diagnosticó una hipertrofia de predominio septal(14mm) en EC, resto de segmento con grosor normales, con función SISTOLICA consevarda.
    INSUFICIENCIA mitral ligera
    El doctor cardiologo nos comenta que debería estar en 7mm. Y no 14mm.
    Por el amor de dios, de dos padres desesperados, solicitamos información, ayuda al respecto, no podemos seguir con esta incertidumbres, sin saber si mi hija Le va a dar algo en cualquier momento, tenemos cita en el hospital pero mientras tanto estamos desesperados, no sabemos que grado de peligro conlleva el estado del corazón de mi hija.
    Necesitamos saber para actuar, me da miedo, pensar que a mi hija la podemos perder en cualquier momento por una muerte subdita, no quiero ni pensarlo y me da hasta cosa de escribir lo, estamos mal desde la noticia y lo peor que Le puede quedar por pasar a mi pequeña.
    Por favor contestarnos en cuánto podáis, por dios.
    Gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    De momento lo que se ha detectado es un corazón engrosado, hipertrofia ventricular, y puede tratarse de una Miocardiopatía hipertrófica familiar o hereditaria o secundaria a otros problemas. Hay que realizar un estudio completo familiar, junto con Holter (ECG de 24 horas), prueba de esfuerzo y analítica para descartar causas metabólicas. Lo que hay que hacer es seguimiento y si su hija tiene una miocardiopatía hipertrófica se le ha diagnosticado pronto y puede ser tratado. Hay que estudiar a todos los familiares de primer grado (padres y hermanos) y ver si es algo hereditario, de tipo familiar. Siento no poder desangustiarlo, con el septo de 14mm no hay riesgo de obstrucciones de momento, es una forma leve. Recomendaría contactara con su cardiólogo que le explicará más de esta enfermedad.

  • Kareli Torres
    miércoles 26 de diciembre de 2018
    Hola mi bebé tiene 10 meses y padece de estenosis pulmonar Cía y CIV hasta el momento solo toma Furosemida espirinolactona y propanolol su cardiologa me dice que aún no es necesaria cirugía pero ella está súper baja de peso, pesa 5500 y mide 68cm además tiene retraso psicomotor la cardióloga comenta que nada tiene que ver su retraso psicomotor con sus problemas, esto es cierto???
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    En algunas ocasiones el bajo peso está relacionado con la cardiopatía, si se cansa en las tomas, o come poco esta puede ser una causa por lo que no engorda. Pero puede haber otras causas (intolerancia a las proteínas de la leche de vaca, presentar infecciones de repetición, alteraciones del metabolismo, etc). Recomendaría que fueras a la pediatra, si la cardióloga descarta la cardiopatía como causa del bajo peso que realicen un estudio. Si todo está bien, al realizarse la intervención se ve una respuesta muy buena con aumento del peso tras la cirugía, recuperando el peso y la talla. Saludos.

  • Emma
    viernes 28 de diciembre de 2018
    Hola,Ami beba le detectaron ,CIA leve al otro día de nacida,me la envió con el cardiólogo y me confirmó el CIA me dice que es de 4 cm aproximadamente y que no necesita tratamiento solo seguimiento , pero por lo nerviosa y austada que estaba no le pregunté algún síntoma mi bb tiene ahora cinco meses y desde que nació veo que se le pone leve cianocis peribucal, solo eso ningún otro síntomas eya come bien y está creciendo de acordé Asus meses,mi pregunta es si eso es normal de la cianocisis y se se le irá pasando conforme le cierre el CIA ,y mi otra duda es los CIA ya no se asen más grandes? espero respuesta gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátria
    17/01/2019

    Todo recién nacido tiene un defecto en la parte alta del corazón que se llama Foramen oval, corresponde a un agujero entre ambas aurículas que permite llevar la sangre más oxigenada al cerebro del bebé dentro de la madre. Cuando el bebé nace, este agujero se cierra, puede quedar abierto en ocasiones y se llama Foramen oval permeable o FOP y si es un defecto grande lo llamamos Comunicación interauricular (CIA). Diferenciar FOP de CIA en un lactante de pocos meses de vida es difícil, habitualmente hay que esperar unos meses pues se puede cerrar solo. Las CIAs que tienen repercusión son las que miden más de 6mm. En el caso de tu bebé estaría tranquila y espera al próximo control, a veces se cierran solas, incluso hasta los 3 años. Si en lugar de cerrarse se hacen mayores se tendrán que cerrar, pero en la mayoría de los casos no se precisa de cirugía, se puede cerrar con un dispositivo colocado por una vena a través de un catéter (cateterismo cardiaco). Espérate al próximo control para saber más.

  • Uxia
    miércoles 2 de enero de 2019
    Hola buenas tardes,
    Hoy he ido a hacerme la ecografía de las 20 semanas, todo está correcto excepto que me han dicho que mi bebé tiene una insuficiencia valvular pulmonar holosistomica...me han dicho que es posible que el corazón no esté maduro todavía y me han emplazado a que dentro de 3 semanas haga una ecocardiografía para ver la evolución. Estoy bastante asustada ¿realmente existen posibilidades de que se forme la válvula? Muchas gracias de antemano
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    Estimada Uxia,


    Dentro de la madre la circulación del bebé es diferente, tienes que esperar esas 3 semanas para saber si persiste dicha insuficiencia pulmonar o no. Si persiste habrá que hacer una ecocardiografía fetal para valorar bien las estructuras del corazón, desgraciadamente no puedo ayudar más. Escribe más adelante después de la siguiente ecografía.

  • Armando flores
    jueves 3 de enero de 2019
    My bebe tiene doble salida ventrículo de recho pero no veo ningún síntoma de esa enfermedad tiene peso y tamaño normal come mucho suda un poco y su corazón late algo agitado pero el bebe es muy activo que sera doctora grasias desde mexico
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    Estimado Armando,

    Hay muchos tipos de Doble salida de ventrículo derecho. Esta cardiopatía consiste en que ambos vasos salen del lado derecho del corazón y existe una comunicación entre ambos ventrículos que permite pasar la sangre hacia el lado izquierdo. A veces tienen además una estrechez en la arteria pulmonar que hace que estén estabilizados, o bien si tu hijo es muy pequeño (no ha indicado la edad), y todavía está habiendo un cambio de la circulación fetal a la del niño normal. Debe realizar seguimiento por cardiólogo pediátrico quien le indicará si precisa tratamiento médico o quirúrgico. Saludos

  • Marcela
    jueves 3 de enero de 2019
    Hola buenas noches .
    mi bebe tiene un año 5 meses a ella le detectaron una CIV a los 3 meses de nacida tras padecer una neumonia a esa edad . tiene un peso bajo al igual q su talla . al principio vomitaba mucho la leche y tomaba solo de 3 a 4 onzas despues comenzo con las papillas y de igual forma las vomitaba solo comia muy poco . ya como al año comenzo a comer bien y a tomar mas leche ahora c toma 7 onzas de leche. y ya se sienta y ella sola hace el esfuerzo de sentarse o de ponerse boca bajo para poder levantarse. he visto muchos avances en ella no como otro niño de su edad pero realmente es una guerrera ya comienza a decir palabras y es muy lista . a ella la van a intervenir en este mes la pregunta es este tipo de cardiopatia requiere de una sola cirugia para corregirlo? ¿cual es el riesgo de esta cirugia ? muchas gracias por escucharme
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    Estimada Marcela,


    Efectivamente tras la cirugía de la CIV el corazón queda reparado, en principio no precisará de más intervenciones futuras. Este tipo de cirugía cardiaca se realiza mediante apertura del esternón (línea media) y con apoyo de una bomba de corazón y pulmón (denominada circulación extracorpórea) que permite que el corazón deje de latir, y el oxígeno a los tejidos se realiza a través de esta bomba, y el cirujano abre las cavidades y coloca un parche de un material especial. La mortalidad es muy baja en la actualidad, dependerá de cómo haya tolerado la cardiopatía previa, pero por lo que indicas tu niña no parece tenga un riesgo elevado. Seguro que antes de la cirugía cardiaca el cirujano te explicará todo con detalle.

    Saludos,

  • Jessica
    sábado 5 de enero de 2019
    Hola doctora mi niña fue diagnosticada a los 8 meses que tenia un soplo persistencia del conducto arterioso . Pregunta esto se cierra solo . La emos llevado a chequeo pero aunque tuvo tratamiento para ver si cerraba la avertura no cerro . Pregunta esto es por que hay que esperar a que se cierre solo o depende de una intervecion quirurgica mi niña no se pone azul lo que si le pasa es fatiga no logra su peso normal y talla ...
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    17/01/2019

    Estimada Jessica,

    El ductus arterioso es un pequeño conducto, necesario en la vida fetal, que al respirar el bebé durante el nacimiento se cierra solo, tras horas o días. A veces puede quedar abierto semanas o meses. Tu bebe es todavía pequeño, hay que esperar al cierre espontáneo. En caso de tener que cerrarlo en la actualidad no se realiza por cirugía cardiaca si no con un pequeño dispositivo que se coloca en su interior a través de un cateterismo cardiaco. Tu cardiólogo te explicará la evolución durante el seguimiento.

    Saludos,

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