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Blog del Dr. Alfonso Vidal Marcos. Anestesiología y Reanimación. Hospital Sur.
29jul
Dolor y ELA: cuando solo podemos cuidar
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es el trastorno neurodegenerativo del sistema motor más frecuente en los adultos. Su incidencia llega hasta dos por cada 100 000 habitantes por año alcanzando el pico máximo entre los 55 y 75 años. Las personas con ELA muestran una combinación de signos de la motoneurona superior e inferior que suele llevarles a una parálisis progresiva de todos los músculos, incluyendo los respiratorios, siendo la insuficiencia respiratoria el resultado final y la causa más frecuente de muerte. Más de la mitad de los diagnosticados fallece en los tres años siguientes al diagnostico de esta enfermedad rápidamente progresiva.
La destrucción de los tractos nerviosos que llevan el control motor en la parte lateral de la médula y la atrofia muscular explican el nombre de la enfermedad descrita por Charcot en 1869.
Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica suelen ser contracciones musculares incontroladas. Seguidas de parálisis
lentamente progresiva de los músculos de manos y dedos. La enfermedad se extiende afectando centrípetamente cada vez más grupos musculares, en brazos piernas y cinturas pélvica y escapular, con pérdida progresiva de capacidad y movilidad.
El dolor es un síntoma muy frecuente en los estadios finales de la enfermedad afectando a un 80% de los pacientes, aunque en sus primeros momentos no tiene mucha relevancia.
Suele afectar a la región lumbar, hombros, cuello y piernas. Se supone que se produce por el estrés progresivo de los huesos y articulaciones afectados por la atrofia muscular que envuelve su estructura. Podría deberse a contracturas, rigidez articular, los calambres y la espasticidad.
Por otra parte la inmovilidad progresiva suele ocasionar decúbitos en las zonas de apoyo con aparición de lesiones ulcerosas por isquemia. Otros casos, refieren alteraciones sensoriales concomitantes a las motoras (11%) que pueden desencadenar dolor.
No siendo el dolor el primer síntoma, tampoco el tratamiento del dolor es el prioritario. El tratamiento de la ELA se basa en dos principios: evitar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas que aparecen de forma progresiva.
El tratamiento que tiene como objetivo lentificar el avance de la enfermedad se realiza con un medicamento que antagoniza la acción del glutamato, el Riluzol. Con ello se pretende que la instauración de la parálisis sea más lenta.
El tratamiento sintomático pretende mantener la capacidad y la movilidad el mayor tiempo posible. Para ello la fisioterapia continua que fomente la función muscular que pueda mantener los músculos afectos, el empleo de férulas, muletas y órtesis que compensen los déficits de grupos musculares específicos y la educación postural son fundamentales.
El apoyo psicológico, es esencial, no solo en esta, sino en todas las patologías invalidantes, en todas las patologías crónicas y, desde luego, en aquellas que por su evolución están abocadas a la invalidez.
En los momentos más avanzados de la enfermedad puede ser necesario el soporte al habla, a la deglución, a veces con gastrostomías, y finalmente a la ventilación.
En cuanto al dolor, el paracetamol y los AINES constituyen la primera línea de tratamiento. Los opioides, desestimados durante mucho tiempo por su posible interferencia en los reflejos respiratorios, se abren camino actualmente como excelentes alternativas con el control de dosis y la elección del perfil más adecuado para el paciente.
El dolor ocasional en las fases iniciales de la enfermedad es una constante en la enfermedad avanzada. La intensidad leve al principio es severa en pacientes con un cuadro avanzado.
La combinación de medicamentos para controlar la espasticidad y los calambres como baclofeno, carbamacepina, magnesio o benzodiacepinas constituyen una línea de actuación complementaria excelente.
Sin duda, las medidas físicas comentadas y el apoyo psicológico son la pieza clave del tratamiento.
En muchas enfermedades como la que nos ocupa, el dolor no es un elemento central pero genera un agravamiento sintomático tan intenso que puede convertir la vida normal en un suplicio.
El tratamiento de estas enfermedades incurables, fatalmente progresivas, debe basarse siempre en comprensión de la enfermedad, en los cuidados generales para preservar la dignidad y en el alivio de los síntomas. Muchas veces no somos capaces de curar, pero nuestro esfuerzo no es menos importante, ni la repercusión sobre los pacientes es menor.
La vida, a menudo, se plantea injusta, inapelable en sus circunstancias, depende de nosotros ayudar a sobrellevar con dignidad y con calidad de vida, cuadros tan complejos como la ELA a nuestros pacientes.
Comentarios
- sábado 30 de abril de 2022Hola hace dos anos y medio que tengo síntomas de ELA. Dolor piernas,pies,manos , cuello,lumbar,y tengo espasticidad en piernas y brazos no puedo casi andar y todavía no le ponen nombre a mí enfermedad.eso dice mi neurólogo y yo estoy desesperada cada día tengo más claro que es ELA porque empeoró día a día.1/05/2022
Gracias por su comentario Carmen.
El diagnóstico es un proceso complejo en el que hay que tener presentes los síntomas que se relacionan con una enfermedad y también las circunstancias que rodean al caso. Confíe en sus médicos o cambielos, Pídales la ayuda física y emocional que necesite. El dolor no solamente es una percepción, es también un sentimiento y a veces necesita soporte psicológico.
Un saludo cordial,
- miércoles 11 de mayo de 2022Hola!! Mi nombre es Jose y desde hace 3 o 4 meses estoy teniendo debilidad y hormigueo en mis manos y mis piernas. Me duelen los músculos y también la garganta, tengo sequedad en lengua y al masticar también se me cansan los músculos de la cara y hormigueo en ella. Me han hecho analitica, RM tanto cervical, como lumbar y craneal y Electromiograma y en todas las pruebas me sale toda ok, pero aún así sigo con los síntomas. ¿Con esto estaría descartado el ELA o hay alguna prueba más que me debería de hacer?11/05/2022
Gracias por su comentario José Vicente.
El diagnóstico debe ser hecho por un especialista en neurología, consulte con alguno de su confianza y coméntele sus dudas.
Saludos,
- domingo 29 de mayo de 2022Hola mi esposo le diagnosticaron ELA hace 1 año y medio pero empezó con síntomas hace 2 años ya casi no puede caminar vamos a terapia 3 veces x semana el toma Riluzol ya tiene 7 meses tomándolo dice el neurólogo que no ha avanzado tan rápido por el medicamento pero veo que su pie izquierdo se está deformando a él no le duele nada solo no tiene fuerza pero es muy duro para ambos es una enfermedad muy triste que no se le desea a nadie mi pregunta es si alguien a tomado Riluzol y le ha funcionado por años tengo la esperanza que si lo toma de por vida la enfermedad no avance por favor comenten el tiene 55 años30/05/2022
Gracias por su comentario Mari Cruz.
Los tratamientos están revisándose continuamente y la respuesta de los pacientes es siempre individual. No podría decirle que el tratamiento vaya a ser eficaz de por vida, pero es una posibilidad que le deseamos de todo corazón.
Un saludo,
- jueves 2 de junio de 2022Hola tengo 17 años y en diciembre del 2020 empeze con fasciculaciones,las tengo todos los días en casi todas las partes del cuerpo algunas veces duele pero no dura mucho el dolor talvez 1 min y no eh tenido ningún otro síntomas de ELA ni rigidez y que yo haya notado tampoco pérdida muscular,estoy muy asustado de que sea ELA cabe la posibilidad de que sea síndrome de fasciculaciones benignas?2/06/2022
Gracias por su comentario Gustavo.
Podría ser, el diagnóstico debe confirmarlo con un equipo de médicos acostumbrado a realizarlo. Las fasciculaciones se pueden producir en muchas situaciones de fatiga muscular, por lo que para su tranquilidad busque expertos que le ayuden.
Saludos,
- viernes 17 de junio de 2022Buenas noches ;mi mamá tiene 65 años e inicio hace un año en marzo con solo de un brazo luego con los pies , le hicieron electromiografia y potenciales evocados y según no aparece más que una polineuropatia pq es diabética e hipertensa . Según la neuróloga dijo que no tiene nada que solo tiene que hacer ejercicio pero en tercer nivel ya la diagnosticaron con ELA ella tiene mucho dolor .insomnio aveces se ahoga con su propia saliva y el habla aveces es lento . Pero la rm de encéfalo sale normal al igual que los potenciales y la electromiografia . Puede ser que el diagnóstico esté equivocado? Gracias21/06/2022
Gracias por su comentario Carla.
Si tiene dudas sobre el diagnóstico, coménteselo a sus médicos.
El diagnóstico es, como en las investigaciones criminales, una suma de datos a favor y en contra y puede revisarse.
Saludos,
- martes 21 de junio de 2022Hola, buenas tardes, escribo porque desde hace más de 1 año tengo fasciculaciones musculares de manera aleatoria por casi todo el cuerpo. Cada vez tengo más dolor y me siento más rígida, con múltiples zonas contracturadas. Me han hecho EMG y se explicitan las fasciculaciones, pero el médico que me ha atendido me dice que no me sabe explicar lo que me pasa. Aparte de consultar a otro médico, obviamente, me gustaría saber su opinión. Mil gracias.22/06/2022
Gracias por su comentario Natalia.
Las fascuculaciones son síntomas inespecíficos de sobrecarga muscular, sea por más esfuerzo o por alteraciones en la capacidad. Consulte con un neurólogo de su confianza para completar el diagnóstico.
Saludos,
- jueves 7 de julio de 2022Hace tres semanas empecé un tratamiento con dienogest para endometriosis, al cabo de dos semanas noté un latido en mi mentón que no desaparecía. Dejé la medicación y calmó unas horas, pero vuelve a aparecer en las noches hasta la mañana siguiente, cuando de pronto desaparece y así estoy dos días seguidos. Fui a consulta con el neurólogo y me dijo que era por estrés pero yo me siento bien. Corro todos los días para evitar el stress. Esto me asusta porque el latido en el mentón es algo que nunca he sentido antes. Agradezco una respuesta.12/07/2022
Gracias por su comentario Angie.
Las fasciculaciones son latidos de la musculatura en relacion con esfuerzos, sobrecargas o alteraciones hidroelectroliticas. Pueden aparecer y desaparecer sin más.
Si persisten consulte con un especialista en neurologia, pero dele algo de tiempo, pues puede ser algo pasajero.
Saludos,
- miércoles 27 de julio de 2022hola, desde hace como 2 meses me siento enfermo, siento que tengo fiebre pero cuando me mido con el termómetro me aparece una temperatura normal, fatiga, tenia un poquito de tos, dolor de garganta, tenia dolores musculares, sentía o mas bien siento las piernas pesadas y de en vez en cuando fasciculaciones, también tengo un hormigueo en la lengua y tengo dificultad para respirar, estos 2 últimos aparecen y desaparecen, desde hace 3 semanas siento un hormigueo en los dedos de la mano izquierda, y aveces siento un dolor en el mismo brazo, al mismo tiempo, tengo nauseas, regurgitación, ardor en la panza y tuve 2 episodios de diarrea, desde hoy en la mañana tengo debilidad en el brazo y pierna derecha, lo primero que sentí fue un dolor en la pierna derecha que se convirtió en debilidad, pero aun así puedo escribir y agarrar cosas normalmente, también desde hace como 2 semanas me siento mareado, con falta de equilibrio y atontado, aveces aparece y desaparece, pero casi siempre pasa cuando me pongo de pie, he estado investigando y la debilidad tal vez sea esclerosis múltiple, desmielización, guillain barre, deficiencia de vitaminas, una neuropatia o ELA, a lo mejor lo de la mano izquierda sea por una compresión de un nervio (duro mucho tiempo en una misma posición) y talvez lo de los problemas intestinales sea por algo relacionado a estas enfermedades, he estado MUY estresado y preocupado últimamente (soy algo hipocondríaco) y me llevaron al doctor 2 veces, la primera vez me dieron vitaminas y antibióticos, y me mando a hacer estudios de sangre, que aun no me los han hecho y en la segunda me mandaron con un ortopedista, aun no me han llevado a este y tengo muchísimo miedo de que sea ELA o otra enfermedad mas grave, como la rabia.29/07/2022
Gracias por su comentario Sebas.
Póngase en manos de un servicio de Naurología para descartar con mas certeza ese diagnóstico. Sus síntomas pueden ser compatibles con muchas otras patologiías benignas. incluso solo el estrés.
Saludos,
- lunes 8 de agosto de 2022Hola soy Lili, de Perú, tengo un familiar diagnosticado con ELA del tipo bulbar desde junio del 2021, el es un varón de 54 años, actualmente ya no puede hablar, ni caminar, sufre de dolores estomacales que aveces son por estreñimiento y otras no sabemos porque, siente mucho dolor de espalda y cuello...mi pregunta es que especialista se puede recurrir y si es que estos especialistas pueden ayudarlo...es que ya me canse de escuchar de su esposa e hijos - es parte de la enfermedad, no hay cura o solo el neurólogo le receto pastillas que son vitaminas - disculpen si me veo algo agresiva es que me duele mucho verlo así. Espero su opinión. Gracias.1/09/2022
Gracias por su comentario Lili.
Los neurólogos son los especialistas que hacen el seguimiento y tratamiento de la ELA, que es una enfermnedad hoy por hoy degenerativa y progresiva comn mal pronóstico. Muchas veces solo podemos cuidar y aliviar.
Saludos,
- martes 6 de septiembre de 2022Hola mi mamá fue diagnosticada en diciembre con ELA bulvar, ya le cuesta mucho comer y deglutir. Dice que le pica la garganta y paladar que por eso se atora. Es normal eso de la picazón o debo llevarla a otro especialista?15/09/2022
Gracias por su comentario Patricia.
Puede consultar con un otorrino, pero entiendo que son cuadros relacionados y precisan abordaje global.
Saludos,
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