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Blog de la Escuela de Enfermería del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

Día Internacional de las Enfermedades Raras

El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero para concienciar sobre estas enfermedades y brindar apoyo a las personas afectadas y sus familias. Las enfermedades raras afectan al 8 por ciento de la población mundial; es decir, a 350 millones de personas. A menudo son crónicas, degenerativas y/o hereditarias, y pueden ser congénitas o manifestarse a una edad temprana o adulta. Estas enfermedades son difíciles de desarrollar y tratar debido a su rareza y la falta de conocimiento sobre ellas. Además, generan discapacidad a largo plazo y, en algunas patologías, son "no visibles", lo que dificulta aún más el día a día de las personas afectadas. Todo ello, implica que la mayoría de estas enfermedades son crónicamente debilitantes o altamente mortales y debido a su baja frecuencia, requieren esfuerzos especiales para combatirlas.

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Los cuidados proporcionados por las enfermeras son fundamentales para garantizar una atención personalizada y adaptada a cada paciente, teniendo en cuenta las necesidades específicas de cada uno y la evolución de su enfermedad. El papel del cuidador principal y/o de la familia también es crucial en los cuidados, ya que, a menudo, deben adaptarse a la situación de cada paciente. Es fundamental concienciar a la sociedad acerca de las enfermedades raras para aumentar la comprensión y el apoyo a quienes las padecen. Esto incluye la promoción de investigaciones, el mejoramiento del acceso a tratamientos y la sensibilización sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras. La Escuela de Enfermería de la Fundación Jiménez Díaz desea dar visibilidad a estas enfermedades y en el contexto de la asignatura de Enfermería de la Infancia y Adolescencia, nuestros estudiantes han realizado un cortometraje sobre la importancia de concienciar acerca de estas enfermedades, bajo la dirección de las profesoras Isabel Aragón y Mónica Delgado.

Bibliografía:

  • Cortés-Martín J, Sánchez-García JC, Rodríguez-Blanque R. Health Care on Rare Diseases. Int J Environ Res Public Health. 2022 Dec 27;20(1):395. doi: 10.3390/ijerph20010395.
  • The Lancet Neurology. Rare diseases: maintaining momentum. Lancet Neurol. 2022 Mar;21(3):203. doi: 10.1016/S1474-4422(22)00046-1.
  • Rare diseases, common challenges. Nat Genet. 2022 Mar;54(3):215. doi: 10.1038/s41588-022-01037-8.
  • Riera-Mestre A. Rare diseases in Spain: a look into the future. Med Clin (Barc). 2022 Mar 25;158(6):274-276. English, Spanish. doi: 10.1016/j.medcli.2021.10.006.
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