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Blog del Dr. José Azofra

  • Lo no presencial y la asistencia sanitaria

    Lo no presencialLo no presencialEmpleo "lo no presencial" en vez de telemedicina porque no voy a hablar de técnicas ni de estudios científicos relacionados con esta forma de practicar la asistencia, sino de cómo creo que vive el personal asistencial, particularmente el médico, esta nueva forma de relación con el paciente.

    Lo primero, un lugar común: el estrés del cambio sobre un aspecto extraordinariamente conservado y conservador. Al fin y al cabo, los médicos llevamos más de 2.000 años, desde Hipócrates de Cos y antes, viendo las caras de nuestros pacientes en nuestras consultas, en el hospital o en sus casas. Solo después de que Graham Bell inventara el teléfono (antes de ayer, como quien dice), los médicos empezaron a hacer actividad médica a distancia. Esta forma de atención sin embargo se hacía con pacientes especiales, mayormente familiares, amigos, etc., y para nada estaba estructurada en agenda ni formaba parte en general de la rutina del trabajo médico.

    Luego, diversas circunstancias como la búsqueda de una mayor eficiencia asistencial (hospitalización domiciliaria y reducción de estancias medias, por ejemplo) y la misma demanda de los pacientes, unido al avance meteórico de los sistemas de información, hicieron que la atención a distancia hiciera su irrupción en la rutina de la asistencia sanitaria.

    Esta realidad, como tantas, ha entrado en la práctica clínica desde fuera, y por tanto ha sido percibida en muchos casos como algo invasivo, ajeno e incluso contrario a la buena práctica médica y a la debida y sagrada relación médico paciente. Esto último merece párrafo aparte.

    La relación médico paciente, probablemente también desde antes de Hipócrates y hasta nuestros días, ha consistido mayormente en lo que el médico, y no el paciente, decidía que debía ser esa relación. Y esta realidad está profundamente encarnada en la práctica médica habitual. Se han escrito toneladas de páginas y se han gastado litros de saliva en conferencias hablando sobre la atención centrada en el paciente, sobre el principio bioético de la autonomía o sobre el empoderamiento del paciente, pero no nos engañemos: la aplicación del despotismo ilustrado a la clínica ("Todo para el paciente, pero sin el paciente") es lugar común en la práctica habitual, un principio que aparece en cuanto rascas la superficie del discurso que hoy se considera políticamente aceptable. Y todo esto, con ser malo, no es lo peor. Uno esperaría actitudes paternalistas (a veces más de padrastro que de padre) en los médicos más senior a los que esta corriente cultural les ha cogido con la cintura envarada, pero mi experiencia con médicos en formación no es mejor: una reacción habitual en la urgencia cuando un paciente decide irse y así se lo hace saber al residente, es un enfado que a veces lleva encadenado incluso un castigo: "¡se va pero sin informe!" Y yo me pregunto dónde han podido aprender estos médicos jóvenes semejantes pautas de comportamiento tan extraordinariamente rancias.

    La eclosión de los servicios no presenciales con la ayuda inestimable y necesaria del desarrollo de las TIC está removiendo y colocando frente al espejo muchos prejuicios y falsas asunciones que llevan circulando entre nosotros siglos. Los mismos pacientes reclaman formas de comunicarse con los proveedores de salud que sean menos disruptivas con su vida diaria, y una víctima inmediata de dicha demanda es la relación médico paciente desde el punto de vista exclusivo del médico. El paciente tiene algo que decir, y mucho, sobre cómo quiere relacionarse con su médico.

    Y para terminar, dos citas

    "El modelo tradicional de los contactos episódicos y basados muchas veces en los servicios hospitalarios se está cambiando por otro tipo de abordaje más centrado en el paciente, en el cual el paciente está continuamente conectado con sus proveedores de salud."

    "Siento un profundo respeto por los pacientes y, escuchándolos, he comprendido que a muchos de ellos les parece bien las consultas no presenciales... No seré yo quien niegue la belleza, el valor y la importancia de la consulta tradicional, pero no es siempre esencial para la provisión de importantes actuaciones en beneficio del paciente."

    Lo ha dicho ahora en septiembre el Dr. Tuckson, presidente de la Asociación Americana de Telemedicina, y lo ha publicado en Psnet de AHRQ. Toca que nos lo creamos todos y empecemos a trabajar.

  • Mi historia en el portal (y II)

    [Viene de "Mi historia en el portal (I)Este enlace se abrirá en una ventana nueva"] Y ahora sin más voy a describir cómo el super usuario que esto firma le saca partido a la herramienta, o a las herramientas si contamos la página web y la app en el móvil, que tanta monta, monta tanto. Por motivos de espacio no puedo ser lo exhaustivo que sin duda merecen, así que algunas funcionalidades las voy a dejar en el tintero…

    portal-del-paciente-FJD. Este enlace se abrirá en una ventana nuevaEste enlace se abrirá en una ventana nueva

    ASPECTOS ADMINISTRATIVOS Y DE INFORMACIÓN

    Como dice mi sensei en gestión Lean, no hay desperdicio como las esperas. Y esperar para entrar en consulta, o en Urgencias, allá va, hay un médico al otro lado. Pero esperar colas y emplear el precioso tiempo para pedir citas, o cambiarlas, o por temas puramente administrativos como cambio de la dirección postal o en el teléfono es más difícil de tragar. Con el PortalEste enlace se abrirá en una ventana nueva todo esto se acabó. Desde el ordenador o desde mi móvil pido o cambio citas o mis datos tardando lo que tardo en hacer unos clics o apretar unas teclas.

    Otro uso que hago al poder manejar las citas nunca se lo he contado a mis médicos, que siempre andan con tantas prisas cuando están terminando la consulta y toca citarme para la próxima revisión. Les dejo que me citen para cuando quieren volver a verme y no discuto mucho con ellos si me viene mejor o peor esa fecha. Y eso lo hago en todas las consultas. Si tenemos en cuenta que cuando me iba a operar de la obesidad (cirugía bariátrica, la llaman) el cirujano me dio cita para el psiquiatra, rehabilitación, endocrino y respiratorio, ya se pueden imaginar lo que hice cuando llegué a casa: ingeniería de citas, lo llamo. Las empecé a ordenar y en un día que me iba bien y a primera hora de la mañana siguiente me las quité de encima.

    De la misma manera accedo a los informes generados por mis médicos en mis múltiples consultas, o las altas de hospitalización, que alguna ha habido. Y no solo a estos informes, sino también a los de rayos, anatomía patológica o el resto de los laboratorios. Y los tengo en tiempo real, o sea, según se incorporan estos informes a la historia clínica aparecen en el portal, sin ningún decalaje. Y no solo a los informes de radiología, sino a las mismas imágenes radiológicas. Y lo más espectacular de todo es que esta información no se la tengo que pedir a nadie, es mía, y hago con ella lo que quiero: la puedo descargar en cualquier medio, enviársela a mi familia o a un amigo, o a otro médico si quiero pedir una segunda opinión, ¡o tercera o cuarta!

    En esto de las analíticas, una función muy vistosa es que muchas de ellas están graficadas con el tiempo en las abscisas. En mi caso, poder ver mis glucemias o colesteroles de esta forma me facilita mucho tener una estimación de evolución.

    Otro aspecto administrativo que yo no uso porque soy solo y triste en la vida, es lo que llamo el portal familiar, y sus versiones: el padre, o la madre, pueden tener en su Portal a sus hijos. O el hijo a su padre mayor. O el tutor legal a su tutorizado. En fin, imaginen todas las versiones. Un posible conflicto que me fascina es, conociendo la velocidad de los cambios generacionales en los que estamos actualmente inmersos, qué pasará cuando lo que se considera habitualmente un niño, digamos 12 años, decida la independencia portaliana invocando lo de menor maduro y todas esas historias, a ver qué hacen los portalmasters

    Otros documentos que disponemos en el PortalEste enlace se abrirá en una ventana nueva son los Consentimientos informados firmados y los justificantes de asistencia. Por el carácter liberal de mi trabajo yo no necesito mucho justificante, pero entiendo que en la mayor parte de los trabajos, y tal como están las cosas, tenerlos a tu disposición y poder imprimirlos, adjuntarlos, o wasapearlos tantas veces como quieras debe ser un alivio muy grande.

    FORMULARIOS Y SERVICIOS NO PRESENCIALES

    La joya de la corona. Verán, yo no soy una persona muy ocupada, pero soy extremadamente celoso de mi tiempo y aborrezco que me lo organicen. Así que imagínense lo que me supone, o me ha supuesto hasta ahora mi vida sanitaria: una agenda impuesta por un tercero, y superocupada. Ya les he contado lo del Sintron, va para un año que mi hematóloga no me ve el pelo por el hospital.

    Pero no solo eso: el médico que me lleva la diabetes, conocedor de la historia de la anticoagulación y lo satisfecho que estaba con el servicio, tras las explicaciones pertinentes y con mi entusiasta aprobación, "me colgó un formulario en el Portal" (su argot, me encanta) que no es más que una plantilla en la que yo voy rellenando diariamente mis datos de glucemia, lo que como, el ejercicio que hago y cómo voy de peso. Y toda esta información se la envío semanalmente. Para que mi doctor endocrinólogo tenga toda esta información en mi historia clínica (que es electrónica y se llama CASIOPEA), yo lo único que tengo que hacer es apretar un icono que aparece al final del formulario y que pone "Enviar". Y de manera mágica, cada 3 meses me aparece un informe en el portal en la que el médico me dice cómo va todo, lo que tengo que hacer, me dice que me ha pedido una analítica (que ya me ha aparecido en la sección tareas pendientes del portal), y me da una nueva cita no presencial para dentro de otros 3 meses. O sea, con este método hemos conseguido la cuadratura del círculo: me siento mucho mejor controlado, ¡y no voy al médico! El día que me vengan a sacar la analítica a casa no sé lo que va a ser de mi.

    Pues el mismo acuerdo al que llegué con el endocrinólogo con el asunto de la diabetes lo he cerrado con el cirujano y con otro endocrinólogo y el nutricionista en el seguimiento de mi ex obesidad. Ojo, esta no presencialidad no fue así desde el principio: las cosas inmediatamente después de la cirugía estuvieron un poco agitadas, problemas de vómitos, dolores abdominales y una herida quirúrgica que no terminaba de cerrarse. Así que hasta que las cosas no empezaron a calmarse no se planteó el seguimiento a distancia, y eso ocurrió solo después de que los médicos me aseguraran que en cualquier momento yo (o ellos) podría cambiar una cita no presencial por una visita tradicional y que si a aquellos siempre les quedaría París a mí siempre me quedaba la puerta de Urgencias. Humor negro tipo Casablanca, le llaman…

    En esto de lo no presencial he de decir que me cabe el orgullo de haber sido figura protagonista en el "cambio de cultura" de un dermatólogo del hospital. La cosa fue que un endocrino me vio en una de mis ya muy escasas visitas una costra que tenía en la frente en la raíz del pelo. Me dijo que se trataba seguramente de una lesión benigna pero que dada mi historia era mejor que me la extirparan. Y de motu proprio, mi médico llamó al dermatólogo por teléfono contándole mi caso y sugiriéndole que si no había ningún problema con la pequeña intervención, y la anatomía patológica confirmaba la benignidad de la lesión, en vez de citarme a una revisión para darme los resultados me "colgara" directamente el informe en el portal. Al colgar complacido el teléfono me dijo que creía que este tipo de circuito tenía mucho futuro, y que iba a proponer llamarlo "consulta eficaz". Creo que de este tipo de consulta están haciendo actualmente muchos miles al año en el hospital, miles de inútiles visitas al año ahorradas al paciente.

    Y para terminar con las infinitas variaciones de posibles formas de comunicación, en mi penúltima visita al hospital me contó Marta muy orgullosa que estaban terminando de definir, y que ya se estaba probando en casos seleccionados, algo que llamaban "Diálogo web". Cuando me contó de qué se trataba me quedé estupefacto: me estaban hablando del correo electrónico de toda la vida (una forma de hablar), ¡como si fuera el invento del TBO! Gente educada, esperó pacientemente a que se me pasara mi ignorante y extemporánea risa, y me explicó que todos los intercambios de información con el aspecto de chat se hacían a través y dentro de la historia clínica y nada quedaba fuera de ella, que en el futuro inmediato se podrían incorporar/intercambiar documentos en distintos formatos, que también quedarían en la historia clínica, y que yo era un poquito sobrado, aunque esto último ya lo sabía.

    EL FUTURO

    Abusando de la confianza de esta profesional tan cualificada (es posible que esté leyendo esto), le pregunté qué más tenía en el tintero. Y me habló de la salud poblacional, la integración de la información generada desde las infinitas apps sanitarias que circulan en los móviles, de calculadoras de riesgo (cardíaco, de sobrepeso) para que los pacientes nos asustemos nosotros solos. De documentación e información en cualquier tipo de formato que se puede subir al portal, tanto desde el médico como desde el paciente, y que sea personalizada para cada caso, videoconferencia, hospitales virtuales… Y todo para ya. Me pareció un poquito agobiante, me va a costar estar al día.

    PARA TERMINAR

    Se me acaba el tiempo y el espacio, nada menos…. Paso a conclusiones. Como dijo el trovador sobrevenido a premio nobel, los tiempos están cambiando… Creo que la tecnología y los cambios globales que estamos viendo en la sociedad están haciendo que lo que se estaba diciendo desde hace muchos años sobre los derechos del paciente y los cambios en la relación con los médicos, esté sufriendo en los últimos años una aceleración sin precedentes. Es un cambio cultural cuyas dimensiones no podemos menospreciar. Como he dicho más arriba, más de veinte siglos de poso, de una manera de hacer las cosas, no se pueden cambiar de la noche a la mañana. La sociedad ya se ha enterado, muchos pacientes también y los médicos están en ello. Ahora ya solo falta la universidad.

  • Mi historia en el portal (I)

    Era el mejor de los tiempos, era el peor de los tiempos, la edad de la sabiduría, y también de la locura; la época de las creencias y de la incredulidad; la era de la luz y de las tinieblas; la primavera de la esperanza y el invierno de la desesperación. Todo lo poseíamos, pero no teníamos nada; caminábamos directos al cielo y nos extraviábamos por el camino opuesto. (C.D.)

    portal-del-paciente-Azofra

    Hola. El mejor de los comienzos… Me ha pedido Marta del Olmo que cuente mi experiencia con el Portal del Paciente en estos dos últimos años, cosa que acepto encantado porque como dijo Jardiel, siempre es interesante hablar de uno mismo.

    Me pueden llamar Ismael, soy profesor de literatura e historia inglesa por vocación, y enfermo de profesión. Entenderán por qué. A mis 45 años soy lo que los médicos llaman un paciente pluripatológico. Diabético de larga evolución, hipertenso, obeso operado hace año y medio, y con una alteración del ritmo del corazón llamada fibrilación auricular. Como soy pluripatológico estoy plurimedicado, y entre mis muchos fármacos tomo uno que se llama Sintrón, hecho que singularizo por que como luego verán tiene su papel en esta historia. Y con todo esto entenderán por qué digo que soy enfermo de profesión: mi vida entera gira y está condicionada por mis continuas visitas a los especialistas, las analíticas, las radiografías y en suma, al hospital.

    Bueno, mi relación con el "Portal" empezó hace algo más de 2 años, cuando mi hematóloga me planteó la posibilidad de hacerme los controles de Sintrón en casa y mandarle los resultados a través de una página web, y me explico. Esta medicación adelgaza la sangre o algo así, hace que no se coagule, y es muy importante que no esté excesivamente fluida o espesa. Para eso hay que hacerse controles analíticos, en mi caso todos los meses. O sea, todos los meses tenía que ir con mi cita al centro de especialidades a que me pincharan, luego pedir cita con la doctora para por fin ir a su consulta para que me dijera la cantidad de Sintrón que tenía que tomar…Total, 3 mañanas casi perdidas, o empleadas, en el proceso. Y eso, todos los meses… ¡y con la especialista que trata SOLO una de mis enfermedades! Así que la propuesta era que me llevaba una maquinita a casa, me hacía allí la prueba, le enviaba el resultado a través del portal y ella me pautaba la medicación a vuelta de correo como quien dice. ¡Y me preguntaba que qué me parecía! Y así empezó mi relación con el Portal.

    Antes de continuar narrando la experiencia que a lo largo de estos años me ha convertido en un virtuoso en el manejo de esta herramienta, quiero contar un hecho curioso, y es cómo han vivido mis médicos esto que ahora se llama por lo visto telemedicina. Y quiero hacerlo ahora al principio de este artículo, porque mi sorpresa empezó cuando le conté al doctor -llamémosle Azofra- lo del Sintrón. Este doctor así llamado es mi internista de cabecera, mi médico de confianza que coordina de alguna manera lo que van decidiendo los distintos especialistas para que no me maten entre todos. Bueno, aparte bromas, fue sorprendente cómo recibió con el gesto torcido mi entusiasmada narración de la hematóloga, la maquinita y la página web… Y empezó a contarme una historia sobre la relación médico paciente, sobre cómo era necesaria una relación de confianza y que aquello implicaba un contacto real y humano, una presencia en la consulta y bla, bla, bla. Tras recuperarme de la sorpresa inicial, le dije que, con el debido respeto, todo eso no eran sino bobadas (el doctor también es bastante enérgico en sus expresiones, a veces bastante mal hablado, y todo ello le da una riqueza particular a nuestros encuentros), que como él sabía yo era un estudioso de la historia de la medicina y de cómo los cambios sociales habían ido influyendo en las formas de relación, y que ya iba siendo hora, después de 2.500 años de hacer las cosas igual, que con las nuevas tecnologías y las demandas de la sociedad los médicos se pusieran las pilas y empezaran a entender que la relación médico paciente es una relación madura en la que ambas partes, y no solo el médico, decidían en consenso cuándo y cómo se tomaban las decisiones, y que parecía mentira que esta conversación tuviera lugar 12 años después de que se hubiera publicado la Ley de Autonomía del paciente, y después de lo que se vino a llamar el protocolo de Oviedo y etc., etc…

    La cosa es que en aquel momento no pareció muy convencido, pero la mayor sorpresa me la llevé yo cuando en las siguientes consultas con mis especialistas me encontré, con honrosas excepciones, con similares actitudes entre profesionales que yo consideraba científicos y por tanto abiertos a los cambios y a las novedades. Luego pensando en ello entendí que estos cambios afectaban a lo que ellos consideraban la misma raíz de su profesión, que el paternalismo y que el despotismo ilustrado (todo para el paciente, pero sin el paciente) seguían muy arraigados en la profesión médica. Todo ello además de lo que implica cualquier cambio para cualquier persona, las inseguridades que crea, y la pregunta que indefectiblemente se hace todo el mundo en esta situación: esto en qué me afecta, y qué gano o pierdo con ello. Y esta pregunta que podría parecer sorprendente en una profesión como la médica estoy seguro que se la hacía hasta la mismísima madre Teresa de Calcuta. Lo malo no es que uno se haga la pregunta, el tema es cómo la responda y qué haga a partir de la respuesta, no tanto entonces el pensamiento como la acción.

    Afortunadamente para mí como paciente crónico, usuario habitual de la sanidad, en estos 2 años las cosas han ido evolucionando para bien. Por un lado, la empresa propietaria del hospital en el que me tratan ha decidido que el Portal del Paciente y los servicios no presenciales son un proyecto estratégico por el que hay que apostar porque va a definir el futuro de la sanidad, y por otro lado los profesionales asistenciales han ido viendo mes a mes cómo esta forma de funcionar ha sido aceptada, de manera entusiasta, por un número cada vez mayor de pacientes.

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Sobre este blog

Me llamo Jose Azofra y soy médico internista. Mi idea es compartir y discutir con vosotros algunas de las novedades que van surgiendo en el mundo de la gestión y política sanitaria, y que entiendo pueden tener una repercusión más directa e inmediata sobre la relación del mundo sanitario con los pacientes.

El cambio de cantidad por calidad, el rol central del paciente en las decisiones que le afectan, el cambiante papel del médico en el mundo asistencial, la relación entre primaria y especializada... Todos estos puntos y muchos más se están revisando en el mundo de la salud, empujados por los cambios en la política sanitaria que se están dando en los países de nuestro entorno.

Perfil profesional
Dr. José AzofraDr. José AzofraMedicina Interna, Dirección de Sistemas
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