Dr. Hari BhathalCentro Médico Teknon ha acogido la celebración de la 6ª Jornada del Síndrome de Rett, organizada por la Fundación QuirónsaludEste enlace se abrirá en una ventana nueva y la Asociación Catalana del Síndrome de RETTEste enlace se abrirá en una ventana nueva.

El Síndrome de RETT es un trastorno neurológico que se presenta principalmente en niñas y está catalogado como enfermedad rara que causa una dependencia total de por vida. Está causado por la alteración de genes reguladores por medio del proceso de metilación del DNA. En esta 6ª edición se ha debatido sobre el uso de cannabinoides en epilepsia, a cargo del Dr. Hari Bhathal, neurólogo epileptólogo deTeknon, y el tratamiento ortopédico de las niñas RETT, explicado por elDr. Lluís Terricabras, cirujano ortopédico y traumatólogo infantil de Teknon, entre otros nuevos abordajes terapéuticos para ayudar al bienestar físico y emocional de estas pacientes.

6ª Jornada del Síndrome de RettAsimismo, en el acto inaugural, la jornada ha contado con Belén Marrón, directora de Fundación Quirónsalud y ha contado con las intervenciones de la Dra. Núria Costa, coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; Jordi Serra, presidente de la Asociación Catalana del Síndrome de RETT; el Dr. José Luis Simón, director de Centro del Centro Médico Teknon; Thomas Bertrand, presidente de RETT Syndrome Europe; y el Dr. Josep Torrent-Farnell, presidente del Consell Assessor de Tractaments Farmacológics d'Alta Complexitat y miembro de la plataforma Rare Diseases Research Consortium.

"A través de este tipo de iniciativas", ha afirmado Belén Marrón, "pretendemos contribuir a que se realicen estudios de investigación orientados a evaluar la eficacia de nuevos tratamientos y a ampliar el conocimiento de estas enfermedades, así como a darles visibilidad para concienciar a la sociedad y a las instituciones públicas y privadas de las necesidades particulares de estos pacientes y de sus familias".