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A los efectos de acceso a la historia clínica del menor, declaro y certifico que, en la actualidad, ostento la patria potestad sobre el/la menor, comprometiéndome, en caso de que por cualquier eventualidad pierda la patria potestad o tutela sobre el/la menor, a comunicarlo con carácter inmediato al Hospital.

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La Fundación Jiménez Díaz acoge la presentación del libro ‘Enfermedades raras. Retos y oportunidades para emprendedores sociales’

El hospital ha sido pionero en la investigación en enfermedades raras y genética.

La Fundación Jiménez Díaz (FJD) ha sido el escenario de la presentación del libro ‘Enfermedades raras. Retos y oportunidades para emprendedores sociales’, patrocinado por la Fundación Genzyme. La obra, que presenta algunas de las últimas novedades de la iniciativa empresarial sobre enfermedades raras, tiene "un abordaje original, pero a su vez real, de las enfermedades raras", ha señalado la doctora Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz.

En la presentación, a la que ha asistido la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela, se ha recordado la importancia de contar con el apoyo de todos los actores para el avance de la investigación, desde los pacientes hasta los investigadores. Para ello hay que relanzar la aplicabilidad de la investigación, como ha defendido la doctora Ayuso: "Como institución, la Fundación Jiménez Díaz refleja la medicina traslacional, pues genera conocimiento e investigación clínica, con preguntas que llegan constantemente desde la misma cabecera de la cama del paciente hasta el investigador".

La FJD ha sido pionera en la investigación en enfermedades raras y en genética, logrando recientemente el primer nacimiento de un varón libre de inmunodeficiencia combinada severa gracias al diagnóstico genético pre-implantacional (DGP) o la primera transfusión de sangre intrauterina realizada por la Unidad de Diagnóstico Prenatal.

Enfermedades raras. Retos y oportunidades para emprendedores socialesImagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contextoEnfermedades raras. Retos y oportunidades para emprendedores sociales

En la fotografía: Juan Carrión, presidente de FEDER; Carmen Vela, secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación; Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, con el libro presentado, y Fernando Royo, presidente de Fundación Genzyme.