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Las personas con enfermedad de Alzheimer merecen un diagnóstico: 5 argumentos para acabar con el estigma

Hoy, 21 de septiembre, celebramos el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer. Por este motivo, el Dr. Illán, jefe de la Unidad de la Memoria del Hospital El Pilar nos relata 5 argumentos para acabar con el estigma.


La Federal Drug Administration (FDA) ha aprobado recientemente el primer fármaco potencialmente modificador del curso de la enfermedad de Alzheimer. Dicho de otro modo, se ha aprobado en Estado Unidos el primer tratamiento que aspira a enlentecer la progresión clínica de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Son noticias excelentes y con una gran transcendencia global, dado que actualmente solo disponemos de tratamientos que buscaban mejorar algunos síntomas transitoriamente peor no evitaban la progresión de la enfermedad.


Sin embargo, este nuevo tratamiento necesita ser administrado en la fase "prodrómica" de la enfermedad, cuando los síntomas son leves y el paciente es totalmente independiente. Además, la aprobación de este fármaco ha sido polémica y algunos organismos la han criticado duramente. Estas noticias nos hacen vislumbrar una cura para esta enfermedad tan cruel y hoy más que nunca veo indicado defender los principales argumentos para diagnosticar de forma precoz la enfermedad de Alzheimer.

  1. Porque los pacientes nos lo piden. Se trata de un punto esencial a menudo olvidado por la sociedad. Son los pacientes los que, en las fases más iniciales de la enfermedad se muestran preocupados y buscan respuestas para sus síntomas. Con el paso de los años, los pacientes con enfermedad de Alzheimer se vuelven dependientes y la conciencia de enfermedad se reduce con las importantes implicaciones que esto puede tener, como veremos más adelante. Por lo tanto, nuestra labor como médicos es responder a las consultas de nuestros pacientes, ayudarles a averiguar la causa de sus síntomas cuando estos son plenamente conscientes de lo que sucede y pueden decidir con plena autonomía, y ofrecerles todos aquellos tratamientos y recursos que puedan mejorar su calidad de vida.
  2. Porque empodera al paciente. A menudo vemos como la familia prefiere ocultar el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer al propio paciente. Si bien esta es una actitud comprensible que busca "proteger" al paciente de un "disgusto", en la mayoría de los casos no es para nada aconsejable. El mayor miedo es el miedo a lo desconocido, y con frecuencia vemos en la consulta como el diagnóstico acaba con la incertidumbre y la búsqueda exasperante de respuestas y visitas médicas. Conocer la causa de los síntomas empodera al paciente y le permite decidir sobre su futuro contando con todas sus facultades mentales. Además, el diagnóstico ayuda a planificar y organizarse para el futuro y permite a la familia entender (y comprender) los síntomas que habían observado hasta el momento.
  3. Porque es mejor prevenir que curar. Un diagnóstico precoz nos permite a los Neurólogos iniciar medidas de prevención secundaria que han demostrado ser eficaces para frenar el deterioro cognitivo de los pacientes. Estas medidas incluyen el control estricto de los factores de riesgo vascular (por ejemplo, la hipertensión arterial), iniciar un plan de estimulación cognitiva adaptado a los intereses del paciente, entre otras. Las consecuencias de diagnosticar tarde la enfermedad de Alzheimer son dramáticas. En la fase de demencia, los pacientes suelen negar la existencia de síntomas, se muestra irritables y desconfiados y pueden negarse a acudir al médico. El diagnóstico precoz ayuda a preparar el entorno del paciente y permite disponer de un plan de acción para las necesidades que pueden surgir. Este plan debe ceñirse a los deseos y voluntad del paciente cuando se encontraba en plenas facultades.
  4. Porque no podemos seguir mirando hacia otro lado. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia neurodegenerativa a nivel mundial y supone un problema sanitario de primer orden. En estos momentos, se estima que 40 millones de personas en el mundo padecen una demencia atribuible a la EA y se prevé́ que esta cifra aumente de forma exponencial en las próximas décadas. Esto se debe al envejecimiento progresivo de la población, que expone a una proporción cada vez mayor de personas al riesgo de desarrollar una demencia neurodegenerativa. Como consecuencia, en los próximos 20 años se espera que la prevalencia de la demencia debida a la EA se doble. Sin embargo, valiosos datos de la cohorte NEDICES en nuestro país demuestran que la enfermedad de Alzheimer tiende a ignorarse como causa de muerte en los partes de defunción. No podemos curar algo que ni siquiera somos capaces de señalar. La cura de la enfermedad de Alzheimer pasa en primer lugar por su diagnóstico y por la concienciación de la sociedad civil.
  5. Porque la cura empieza por el diagnóstico. Como hemos comentado, existen nuevas opciones terapéuticas prometedoras. Este fármaco solo puede aplicarse si existe un diagnóstico firme de enfermedad de Alzheimer en fase inicial. Asimismo, para diagnosticar la enfermedad es necesario una buena evaluación clínica con la realización de biomarcadores específicos. Unos de estos nuevos tratamientos es "Aducanumab", que se comercializará en Estados Unidos, con el nombre de "Aduhelm". Se trata de unos anticuerpos que se administran mensualmente y que han demostrado eliminar el depósito cerebral de proteína amiloide, que es uno de los requisitos fundamentales para desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, el primer mensaje debe ser de cautela y responsabilidad para gestionar las expectativas de las familias. En primer lugar, porque este fármaco no está aprobado en nuestro país. Biogen, la compañía propietaria del fármaco, ha solicitado su aprobación en la agencia europea del medicamento, esperándose su decisión en los próximos meses. En segundo lugar, este tratamiento no es una cura para la enfermedad de Alzheimer, solo parece enlentecer la progresión de los síntomas. Además, son necesarios estudios largos para poder evaluar la eficacia de estos fármacos. Por último, es relevante reseñar que otros dos fármacos de características muy similares de las farmacéuticas Roche (gantenenumab) y Eisai (lecanemab) están realizando estudios de fase 3 en los que participan varios centros españoles y que se completarán a finales del 2023 y 2024 respectivamente.

Etiquetas: Día Mundial Alzheimer | Dr. Illán | Unidad de la Memoria