Se celebra en el Club Raquetas de Mijas el primer Torneo Benéfico Quirónsalud-Glucogenosis, en favor de la Asociación Española de Glucogenosis Hepática, con categorías 2ª, 3ª, 4ª y 5ª masculina; 3ª, 4ª y 5ª femenina; mixta e infantil, donde todos los participantes obtendrán premio.

El precio de inscripción, se destinará a la Asociación Española de Glucogenosis Hepática, que se encarga de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares afectados por la glucogenosis hepática en España, desarrollar un programa de especialización médica, organizar talleres formativos para los afectados y congresos médicos con objeto de actualizar conocimientos y promover la investigación.


¿Qué es la glucogenosis?

La glucogenosis (GSD) es un error congénito del metabolismo y está catalogada como una enfermedad rara. El origen de la patología es genético, autosómico recesivo y su prevalencia es de 1 caso cada 100.000 nacimientos, con cuatro casos en la provincia de Málaga.

Consiste en un déficit total o parcial de alguna enzima en el proceso de metabolización del glucógeno. Actualmente, se conocen tipos 0, Ia, Ib, II, III, hasta XI. Las hay de índole hepática y muscular.

Los síntomas más frecuentes son hipoglucemias severas, convulsiones, hepatomegalia, adenomas hepáticos (en la adolescencia) y retraso en el crecimiento.

Sólo hay un médico en el mundo especializado en el tratamiento de esta enfermedad; el Dr. David Weinstein, profesor de la Universidad de Florida (EE.UU.) y director del programa de investigación de glucogenosis hepática más importante que existe a nivel mundial, y su equipo trabajan en la cura definitiva de la enfermedad mediante terapia génica y están consiguiendo resultados muy esperanzadores.

Con una dieta estricta, según cada tipo, y la ingesta continua (día y noche) de almidón de maíz cada 3-4 horas, según el tipo, peso y edad de GSD, los afectados corrigen su medio interno y pueden llevar una vida normal, pero siempre atados al reloj y realizando controles continuos de glucosa en sangre y nivel de ácido láctico.

Muy pocos niños llevan el tratamiento correcto y solamente los que siguen la pauta del programa de GSD de la Universidad de Florida están en óptimas condiciones.

Por ello, Quirónsalud no ha dudado apoyar esta iniciativa y sumarse así al compromiso de dar a conocer esta enfermedad y la necesidad de seguir investigando sobre ella, la cual hace relativamente poco tiempo era mortal y hoy en día tiene tratamientos que permiten al paciente llevar un modo de vida normal.