20AÑOSICATMEImagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contextoDespués de 20 años de atención integral a los pacientes con afectación de su crecimiento, la unidad consolidada desde 1994, en su encuentro anual, ha celebrado sus dos décadas de funcionamiento.

El equipo multidisciplinar integrado por los doctorres I.Ginebreda, J.Tapiolas y A.Isart (traumatología y cirugía ortopédica) y J.Mª Gairí (pediatría), así como por M. Pérez (psicología) y M. Gámez (secretaria), está considerado como una de las unidades especializadas más punteras en nuestro país. Su amplia experiencia y bagaje en los alargamientos, reconstrucciones y correcciones óseas lo han convertido en una referencia nacional e internacional.

Su registro cuenta con más de 330 pacientes diagnosticados de displasias óseas y se han efectuados 328 procedimientos de alargamientos bilaterales en personas afectas de talla baja displásica o secundaria a alteraciones del crecimiento.

La unidad ha querido rendir homenaje a todas las personas que han hecho posible su existencia con una jornada abierta al público. El acto, que ha contado con la presencia de más de 80 personas, se ha iniciado con una presentación por parte del doctor Ginebreda, quien expuso la evolución de la unidad, explicando las mejorías introducidas en los protocolos de diagnóstico, técnicas quirúrgicas y seguimiento de los pacientes displásicos adultos.

Durante la presentación, el doctor Ginebreda agradeció al doctor José María Vilarrubias la oportunidad que le brindó de poder crear esta unidad dentro de su departamento bajo el amparo de la Fundación ICATME. Al mismo tiempo, el doctor tuvo un recuerdo por el fallecido doctor David Rimoin, quién desde su departamento de genética del Hospital Cedars Sinai de Los Angeles (California) fue un gran impulsor de este tipo de servicios multidisciplinares, constituyendo un gran soporte en los inicios de la unidad.

Cabe destacar que este equipo es el único en Cataluña y en España que proporciona atención continuada en los problemas de salud a pacientes displásicos adultos con controles periódicos, además de facilitar encuentros y reuniones en las que se debaten diversas problemáticas que les afectan en su día a día, siempre coordinados por la psicóloga del equipo, Miriam Pérez.

Tras estas intervenciones, se proyectaron videos elaborados por pacientes y familiares. Estos han querido sumarse a la fiesta de aniversario aportando sus opiniones, vivencias y experiencias personales durante y después de sus tratamientos.


Invitado muy especial


La jornada tuvo un invitado muy especial que, por circunstancias de la vida, durante su trayectoria como piloto profesional de motociclismo ya había sido intervenido por el doctor Ginebreda. Se trata de Isidre Esteve, subcampeón de Europa de enduro en 1995, campeón de España en 1999 y en la actualidad piloto de rallyes de competición y parapléjico de extremidades inferiores. Isidre tuvo la desgracia de sufrir un grave accidente que hizo que viviera una de las historias de superación más extraordinarias de los últimos años. Todos los asistentes pudieron conocer en directo la impresionante historia de superación y sufrimiento de este magnífico deportista, que ha volcado toda su energía en la ayuda a personas con discapacidades sin dejar de competir al máximo nivel.


Finalmente, la jornada se cerró con la emisión de dos cortometrajes. David Casademunt presentó La muerte dormidaEste enlace se abrirá en una ventana nueva, mientras que Carla Simón envió su vídeo titulado Las pequeñas cosasEste enlace se abrirá en una ventana nueva, donde actúan personas con acondroplasia.

Durante la sesión, la asociación AFAPAC aprovechó la ocasión para realizar una reunión de su junta directiva, en la que se fijaron nuevos objetivos y los cambios pertinentes en el relevo de cargos.