Les persones amb malaltia d'Alzheimer mereixen un diagnòstic: 5 arguments per a acabar amb l'estigma

Avui, 21 de setembre, celebrem el Dia Mundial de la malaltia d'Alzheimer. Per aquest motiu, el Dr. Illán, cap de la Unitat de la Memòria de l'Hospital El Pilar ens relata 5 arguments per a acabar amb l'estigma.

La Federal Drug Administration (FDA) ha aprovat recentment el primer fàrmac potencialment modificador del curs de la malaltia d'Alzheimer. Dit d'una altra manera, s'ha aprovat en Estat Units el primer tractament que aspira a alentir la progressió clínica dels pacients amb malaltia d'Alzheimer. Són notícies excel·lents i amb una gran transcendència global, atès que actualment només disposem de tractaments que buscaven millorar alguns símptomes transitòriament pitjor no evitaven la progressió de la malaltia.

No obstant això, aquest nou tractament necessita ser administrat en la fase "prodròmica" de la malaltia, quan els símptomes són lleus i el pacient és totalment independent. A més, l'aprovació d'aquest fàrmac ha estat polèmica i alguns organismes l'han criticat durament. Aquestes notícies ens fan albirar una cura per a aquesta malaltia tan cruel i avui més que mai veig indicat defensar els principals arguments per a diagnosticar de manera precoç la malaltia d'Alzheimer.

1. Perquè els pacients ens ho demanen. Es tracta d'un punt essencial sovint oblidat per la societat. Són els pacients els que, en les fases més inicials de la malaltia es mostren preocupats i busquen respostes per als seus símptomes. Amb el pas dels anys, els pacients amb malaltia d'Alzheimer es tornen dependents i la consciència de malaltia es redueix amb les importants implicacions que això pot tenir, com veurem més endavant. Per tant, la nostra labor com a metges és respondre a les consultes dels nostres pacients, ajudar-los a esbrinar la causa dels seus símptomes quan aquests són plenament conscients del que succeeix i poden decidir amb plena autonomia, i oferir-los tots aquells tractaments i recursos que puguin millorar la seva qualitat de vida.
2. Perquè empodera al pacient. Sovint veiem com la família prefereix ocultar el diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer al propi pacient. Si bé aquesta és una actitud comprensible que busca "protegir" el pacient d'un "disgust", en la majoria dels casos no és per a res aconsellable. La major por és la por al desconegut, i amb freqüència veiem en la consulta com el diagnòstic acaba amb la incertesa i la cerca exasperant de respostes i visites mèdiques. Conèixer la causa dels símptomes empodera al pacient i li permet decidir sobre el seu futur comptant amb totes les seves facultats mentals. A més, el diagnòstic ajuda a planificar i organitzar-se per al futur i permet a la família entendre (i comprendre) els símptomes que havien observat fins al moment.
3. Perquè és millor prevenir que curar. Un diagnòstic precoç ens permet als neuròlegs iniciar mesures de prevenció secundària que han demostrat ser eficaces per a frenar la deterioració cognitiva dels pacients. Aquestes mesures inclouen el control estricte dels factors de risc vascular (per exemple, la hipertensió arterial), iniciar un pla d'estimulació cognitiva adaptat als interessos del pacient, entre altres. Les conseqüències de diagnosticar tard la malaltia d'Alzheimer són dramàtiques. En la fase de demència, els pacients solen negar l'existència de símptomes, es mostra irritables i desconfiats i poden negar-se a acudir al metge. El diagnòstic precoç ajuda a preparar l'entorn del pacient i permet disposar d'un pla d'acció per a les necessitats que poden sorgir. Aquest pla ha de cenyir-se als desitjos i voluntat del pacient quan es trobava en plenes facultats.
4. Perquè no podem continuar mirant cap a un altre costat. La malaltia d'Alzheimer (EA) és la primera causa de demència neurodegenerativa a nivell mundial i suposa un problema sanitari de primer ordre. En aquests moments, s'estima que 40 milions de persones en el món pateixen una demència atribuïble a l'EA i es preveu que aquesta xifra augmenti de manera exponencial en les pròximes dècades. Això es deu a l'envelliment progressiu de la població, que exposa a una proporció cada vegada major de persones al risc de desenvolupar una demència neurodegenerativa. Com a conseqüència, en els pròxims 20 anys s'espera que la prevalença de la demència deguda a l'EA es doblegui. No obstant això, valuoses dades de la cohort NEDICES al nostre país demostren que la malaltia d'Alzheimer tendeix a ignorar-se com a causa de mort en els comunicats de defunció. No podem curar alguna cosa que ni tan sols som capaços d'assenyalar. La cura de la malaltia d'Alzheimer passa en primer lloc pel seu diagnòstic i per la conscienciació de la societat civil.
5. Perquè la cura comença pel diagnòstic. Com hem comentat, existeixen noves opcions terapèutiques prometedores. Aquest fàrmac només pot aplicar-se si existeix un diagnòstic ferm de malaltia d'Alzheimer en fase inicial. Així mateix, per a diagnosticar la malaltia és necessari una bona avaluació clínica amb la realització de biomarcadors específics. Uns d'aquests nous tractaments és "Aducanumab", que es comercialitzarà als Estats Units, amb el nom de "Aduhelm". Es tracta d'uns anticossos que s'administren mensualment i que han demostrat eliminar el dipòsit cerebral de proteïna amiloide, que és un dels requisits fonamentals per a desenvolupar la malaltia d'Alzheimer. No obstant això, el primer missatge ha de ser de cautela i responsabilitat per a gestionar les expectatives de les famílies. En primer lloc, perquè aquest fàrmac no està aprovat al nostre país. Biogen, la companyia propietària del fàrmac, ha sol·licitat la seva aprovació en l'agència europea del medicament, esperant-se la seva decisió en els pròxims mesos. En segon lloc, aquest tractament no és una cura per a la malaltia d'Alzheimer, només sembla alentir la progressió dels símptomes. A més, són necessaris estudis llargs per a poder avaluar l'eficàcia d'aquests fàrmacs. Finalment, és rellevant ressenyar que altres dos fàrmacs de característiques molt similars de les farmacèutiques Roche (gantenenumab) i Eisai (lecanemab) estan realitzant estudis de fase 3 en els quals participen diversos centres espanyols i que es completaran a la fi del 2023 i 2024 respectivament.