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A los efectos de acceso a la historia clínica del menor, declaro y certifico que, en la actualidad, ostento la patria potestad sobre el/la menor, comprometiéndome, en caso de que por cualquier eventualidad pierda la patria potestad o tutela sobre el/la menor, a comunicarlo con carácter inmediato al Hospital.

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Jornada sobre enfermedades raras el 15 de septiembre

La sesión ha sido organizada junto a FEDER, Farmaindustria, AEMPS y Ciberer

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El Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud (HUFJD) acogerá el próximo 15 de septiembre una jornada sobre enfermedades raras dirigida especialmente a familiares y pacientes con estas patologías, así como a asociaciones de pacientes.

La jornada está organizada junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Farmaindustria, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Entre otros temas se tratará la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos en la Unión Europea y su marco regulatorio.

Asimismo, los asistentes podrán participar en un taller práctica sobre la investigación genética de las enfermedades raras, dirigido por la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD).

La inscripción es gratuita y se puede realizar, hasta el día 12 de septiembre a las 15 horas, a través de este enlaceEste enlace se abrirá en una ventana nueva, donde también está disponible el programa de la sesión, que transcurrirá desde las 15 hasta las 18 horas.