Los hospitales Quirónsalud Málaga y Marbella se suman a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que en la actualidad no tiene cura y solo se cuenta con una medicación disponible para tratarla. La esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad está en torno a los cinco años y la medicación solo alarga la vida de los pacientes por dos o tres meses. Todo esto refleja la vital importancia de investigar esta enfermedad y encontrar posibles tratamientos.

Consciente de ello, los Hospitales Quirónsalud Málaga y Marbella han querido sumarse a la efeméride dando a conocer la enfermedad para concienciar e incentivar la colaboración, así como dar ánimo a las personas que la padecen o que tienen un ser querido sufriéndola.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La ELA, según la doctora Elena Vila Herrero, jefa del servicio de neurología del Hospital Quirónsalud Málaga, "es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario".

La consecuencia de esta enfermedad, apunta, "es una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis total del paciente, viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado, funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares, ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia", termina de explicar.

¿Quién puede padecer ELA?

Cada año se diagnostican dos casos de ELA por cada 100.000 habitantes en España, un total de 900 enfermos al año. "La enfermedad se diagnostica mayoritariamente en hombres entre los 40 y 70 años de edad. Aunque la mayoría de los casos la ELA se presenta de forma esporádica y sin un origen conocido, también existe un tipo familiar de carácter hereditario", comenta el doctor Antonio Miguel Carra, especialista del servicio de neurología del Hospital Quirónsalud Marbella. Estos son, hasta ahora, los conocimientos que se tienen en cuanto a la aparición de la enfermedad a pesar de que existen estudios que investigan que rasgos y factores pueden ser influyentes en su aparición.

¿Cuáles son los posibles tratamientos?

"A día de hoy", cuenta la doctora Vila, "todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses".

Por su parte, la doctora Cristina Barrero, especialista del servicio de neurología del Hospital Quirónsalud Marbella, especifica que "una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida en la mayoría de los casos es de tres a cinco años, aunque puede variar mucho de un paciente a otro. Además, es una enfermedad que, durante su evolución, creará una serie de necesidades debido a la discapacidad que va produciendo, haciendo que el paciente tenga que ser tratado desde un punto de vista multidisciplinar; no solo por neurólogos, sino también por neumólogos, fisioterapeutas, endocrinólogos y psicólogos, entre otras especialidades".

Es por ello que se hace tan importante fomentar la investigación y los ensayos clínicos para conseguir aumentar ese tiempo de vida y potenciar la comercialización de tratamientos para enfrentar esta cruel enfermedad.

Fundela, Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA

Del mismo modo Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, tiene como objetivo divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos, y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, de cara a aumentar el conocimiento tanto en la población general como en los profesionales de la salud.

Una de las actividades que realiza Fundela, es el reto del cubo de agua helada, que como ellos explican, lo realizarán cada agosto hasta que se encuentre una cura para la enfermedad. De esta forma, también recuerdan cómo dar apoyo económico para Investigar la ELA. A través de su página web, se puede rellenar un formulario para hacer una donación, pudiendo elegir a qué parte de la investigación de la enfermedad se quiere destinar el dinero. Los modos de pago son variados, desde Paypal, tarjeta de crédito, transferencia bancaria o domiciliación bancaria, hasta destinar los regalos de boda a esta causa. De esta manera, cualquier persona que esté interesada puede acceder a la web y realizar su pequeña aportación para lograr grandes cosas contra la enfermedad.

Colaborando con esta fundación se encuentra el coordinador de deportes de El Confidencial, Carlos Matallanas quien desde 2003 sufre esta enfermedad. Aunque se trate de una enfermedad cruel como él ha descrito, ya que va "paralizando poco a poco al enfermo, anulando su capacidad de comunicación y finalmente su capacidad para llevar aire a los pulmones, y todo mientras la actividad intelectual sigue intacta y se es plenamente consciente de todo el deterioro y del propio fallecimiento" a Carlos no le ha trasmitido pánico, si no ganas de luchar y vivir al máximo hasta el último detalle de su vida.

Se ha dado cuenta, a través de sus familiares y amigos, que su tarea ahora es animar y ser un representante del valor y la fuerza contra esta enfermedad, para intentar ayudar en todo lo posible a los enfermos y familiares que se encuentran en su situación. "Una de mis prioridades va a ser pelear sin descanso hasta el final, no sólo por mí, sino por todos los demás", comenta el periodista. Ha dejado claro que no le teme al futuro y que piensa luchar para dar a conocer esta enfermedad y fomentar que se estudie y se investigue para encontrar un tratamiento que ayude contra la ELA.

Carlos Matallanas ha compaginado los estudios y después la profesión de periodista con una modesta pero intensa carrera como futbolista semiprofesional en Madrid y Andalucía. En 2007 entra a formar parte de la sección de Deportes de El Confidencial, y en 2014, a los 33 años, siendo coordinador de la sección y todavía jugador en activo, fue cuando le diagnosticaron ELA.

Por otro lado, su hermano mayor Javier Matallanas es adjunto a la dirección de AS y director de AS TV y además, colabora en El Confidencial, Onda Cero y TVE. Los dos hermanos, a su vez, forman parte de la Fundación Fundela y son portavoces de la misma, luchando y ayudando para que la enfermedad sea conocida e investigada.