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“E-Res Salud VIH” supera los 4.000 pacientes a los que personaliza la atención para optimizar su calidad de vida, impacto del tratamiento, estigma y experiencia personal

Impulsado por la UICO, el programa, para el que es necesario ser usuario del Portal del Paciente, está en marcha en los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba

  • "E-Res Salud" es un programa de evaluación de resultados en salud mediante cuestionarios PROMs de medición de los resultados reportados por los pacientes, y PREMs de medición de la experiencia vivida durante su proceso, lo que constituye la máxima expresión de su participación en su proceso asistencial
  • En base a la información aportada por el paciente en cuestionarios diseñados específicamente para él por su equipo clínico, los facultativos pueden reaccionar, responder en tiempo real y hasta anticiparse, a lo que experimenta y necesita
  • La iniciativa se contextualiza en la estrategia mundial de ONUSIDA "90-90-90", que persigue que el 90% de los infectados con VIH sepa que lo está, el 90% esté tratado y el 90% tenga carga viral indetectable; a la que se ha añadido un cuarto 90: que el 90% de las personas con VIH con carga viral indetectable tengan una buena calidad de vida, lo que estos centros miden en su asistencia clínica habitual

"E-Res Salud", el programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente (PROMs y PREMs) de los Hospitales Públicos gestionados por Quirónsalud en Madrid -los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha incluido ya a cerca de 4.000 pacientes en su rama de VIH, logrando que 1.200 de ellos participen de forma activa en esta iniciativa.

Los doctores Beatriz Álvarez y Alfonso Cabello, coordinadores de "E-Res Salud VIH"Los doctores Beatriz Álvarez y Alfonso Cabello, coordinadores de "E-Res Salud VIH"

Lanzada a principios del pasado mes de febrero por las secciones de Enfermedades Infecciosas de los servicios de Medicina Interna de esta red asistencial -con la colaboración de sus correspondientes servicios de Farmacia y Enfermería-, e impulsada por la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO) de estos cuatro hospitales, "E-Res Salud VIH" da así voz a estos pacientes, convirtiéndoles en auténticos gestores de su proceso de salud.

Esto permite "individualizar al máximo la atención y cuidados que les ofrecemos, responder a sus expectativas y necesidades individuales con la menor demora posible y optimizar aspectos tan fundamentales como su calidad de vida, el impacto del tratamiento recibido, el estigma que sufren y su experiencia personal", explica el Dr. Alfonso Cabello, jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y especialista de la Sección de Enfermedades Infecciosas en la Fundación Jiménez Díaz.

El programa de evaluación de resultados en salud está basado en cuestionarios PROMs y PREMs, a través de los cuales el paciente participa activamente en la medición de los resultados en su salud y de la experiencia vivida durante su proceso asistencial. "El paciente puede transmitir detalladamente cómo está viviendo su enfermedad y cómo le afecta a su vida cotidiana", añade la Dra. Beatriz Álvarez, especialista del mismo servicio y sección.

"Se trata, en definitiva, de pasar de un modelo de atención tradicional basado en los resultados clínicos a uno basado en la trayectoria de salud y centrado en el paciente, que le da voz e involucra en el proceso y las decisiones, y prioriza un enfoque multidisciplinar, para cuantificar los resultados que realmente le importan, y así poder hacer una medicina basada en el valor", aseveran los especialistas, coordinadores de "E-Res Salud VIH".

Estrategia 90-90-90, más medición habitual de la calidad de vida

Esta iniciativa se contextualiza en la estrategia mundial de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) conocida como "90-90-90" para contribuir al fin de la epidemia de sida, cuyo objetivo para 2020 era que el 90 por ciento de los infectados con VIH sepa que lo está, el 90 por ciento esté en tratamiento y el 90 por ciento tenga una carga viral indetectable, y a la que se ha añadido un cuarto 90: que el 90 por ciento de las personas con VIH con carga viral indetectable tengan una buena calidad de vida relacionada con la salud y cero discriminación.

Más aún, y tal y como afirma el Dr. Cabello, "con las métricas que se cuantifican en "E-Res Salud VIH", los citados cuatro hospitales son los primeros del panorama nacional que incluyen y miden en su asistencia clínica habitual este cuarto parámetro".

Cuestionarios personalizados en el Portal del Paciente e incluidos en la Historia Clínica

Para beneficiarse de este programa, el paciente solo debe estar dado de alta en el Portal del Paciente -aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación bidireccional con el hospital y permite al usuario ser el verdadero protagonista de su proceso de salud-, que vehiculiza la iniciativa, y "E-Res Salud VIH" se pone en marcha automáticamente tan pronto se confirma el diagnóstico.

A partir de ese momento -relata la Dra. Álvarez-, el paciente recibe cuatro amplios cuestionarios, diseñados específicamente para él por su equipo clínico y que recogen los aspectos más importantes de su proceso de salud, en cuatro momentos clave del primer año tras el diagnóstico. Sus respuestas a los mismos, una valiosa herramienta de uso clínico y toma de decisiones, permitirán a los facultativos seguir a lo largo del tiempo la evolución de ítems tan importantes como la calidad de vida del paciente, el impacto del tratamiento, el estigma asociado a la enfermedad y su experiencia en la atención.

En base a la información aportada por el paciente en estos cuestionarios, recogida a través del Portal del Paciente y registrada en su historia clínica, su equipo clínico puede reaccionar, responder en tiempo real, y hasta anticiparse, a lo que este experimenta y necesita a fin de resolver o paliar el problema en beneficio de su bienestar. En cuanto al usuario, el programa redunda en claros beneficios en cuanto a mejora del compromiso y adherencia terapéutica, aumento de la resiliencia y mayor participación en su proceso.

Adicionalmente, la interpretación de estos datos más allá del nivel individual, en términos institucionales y colectivos, abre la puerta al siguiente paso del programa: la predicción, a través de algoritmos y de un sistema de alertas, de resultados en salud en cuanto a mortalidad, morbilidad y gastos sanitarios, lo que supone una información adicional de gran utilidad a la hora de abordar mejoras en la calidad de vida y tomar decisiones estructurales, posibilitando una medicina proactiva que se anticipe en la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado, apostillan los doctores Cabello y Álvarez.

La rama VIH de "E-Res Salud", incluida en la primera fase del programa de Evaluación de Resultados PROMs y PREMs de los Hospitales Públicos gestionados por Quirónsalud en Madrid y en marcha en los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba, ha cubierto en sus primeros cuatro meses de funcionamiento su objetivo de respuesta en el 30 por ciento de los pacientes, al contar ya con la participación de cerca de 1.200 pacientes de los 4.000 incluidos en el programa.

La Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO)

La UICO es una unidad multidisciplinar, transversal para los Hospitales Públicos gestionados por Quirónsalud en Madrid, que tiene por objeto la mejora de los resultados finales en los diferentes grupos de interés: pacientes, clínicos y gestores. Entre las misiones de la UICO destacan la construcción de la red de estos centros hospitalarios para la mejora conjunta de los resultados; trabajar con una agenda organizada el desarrollo de innovación organizativa y nuevas capacidades para implementar su modelo; y diseñar e implementar los cambios con método.

En cuanto a sus funciones, la UICO coordina el desarrollo del modelo Quirónsalud y el aprendizaje continuo en la red de los cuatro hospitales; apoya y facilita el trabajo de grupos multidisciplinares para el desarrollo del citado modelo; y apoya el cambio cultural necesario para implementarlo.

La Unidad de Innovación Clínica y Organizativa, conjuntamente con la Dirección Médica, los servicios de Información y la Dirección de Atención al Paciente, entre otros departamentos de los cuatro centros, ha impulsado y coordinado la profunda transformación que ha significado el nuevo modelo asistencial de esta red hospitalaria.