Un grupo multidisciplinar de autores lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras
La obra, firmada por investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas y familiares y representantes de pacientes, aborda todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.
El libro, que fue presentado ayer en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, está promovido por la Fundación Genzyme y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER.
El acto de presentación de este libro editado por Ergon se celebró en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz y en el mismo intervinieron Alba Ancoechea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme, además de sus directores.
Descargar libro aquí: Libro Ética (2.9 MB )
Esta obra se dirige a las personas relacionadas directa o indirectamente con la investigación en enfermedades raras, cualquiera que sea su formación académica y profesional, tanto en España como en Latinoamérica.
Una gran necesidad de orientación bioética
Tal y como refieren en la introducción sus directores "el objetivo de este libro es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo ya que en los últimos años y en distintos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en enfermedades raras. Aunque hay textos publicados en otros idiomas sobre la ética en la investigación de estas enfermedades, hasta donde nosotros sabemos, este libro es el primero publicado en castellano".
En el libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, se abordan materias como el manejo de los datos y las muestras en la investigación, la comunicación de los resultados a los participantes en la investigación genética, el consentimiento informado, cuestiones relacionadas con la terapia génica, o con los medicamentos huérfanos, tales como su marco regulatorio en Europa, la investigación clínica para su desarrollo o la participación de los menores en los ensayos clínicos.
"En la presente década se han visto incrementadas las posibilidades de investigación en enfermedades raras, que son de causa genética en más del 80% de los casos. Ahora disponemos de las nuevas tecnologías ‘ómicas’, de grandes bases de datos (big data, registros), biobancos, o nuevas terapias que, en ciertos casos como la edición génica, podrían aplicarse a la línea germinal. Todas ellas son herramientas poderosas para la investigación en enfermedades raras, cuyo uso genera expectativas y desconfianza a la vez, por los nuevos retos éticos que plantean".
Los autores del libro son los doctores Javier Arias (Universidad Complutense de Madrid), Carmen Ayuso, Juan A. Bueren (CIEMAT, IIS-FJD, UAM, CIBERER), Rafael Dal-Ré, Rafael Garesse (UAM-CSIC, CIBERER), Diego Gracia (Universidad Complutense de Madrid), César Hernández (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), María Concepción Martín (Instituto de Salud Carlos III), Francesc Palau, Teresa Pàmpols (Hospital Clínic de Barcelona y CIBERER), Guillem Pintos (Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona), Fernando Royo (Fundación Genzyme) y Josep Torrent (Universitat Autònoma de Barcelona), además de Jordi Cruz, de MPS España. El prólogoes de Juan Carrión, presidente de FEDER.
Current events
Current events
- 30 de abril de 2024
Salud y solidaridad se dan la mano en Huesca con la Marcha Aspace
Quirónsalud Huesca colaboraba en la XII edición de la caminata popular y solidaria de Aspace Huesca.Hospital de Día Quirónsalud Huesca - 30 de abril de 2024
La salud digital en el adolescente y la Neurología Pediátrica, entre los temas destacados de la X Jornada...
El encuentro, que ya es una referencia en la especialidad, supone la revisión y puesta al día de una especialidad en continua evoluciónHospital Universitario Rey Juan Carlos - 2 de mayo de 2024
“La selección espermática mediante microfluidos permite mayor tasa de fertilización y embriones de mayor...
La Dra. Miren Mandiola explica que esta técnica permite mejorar la calidad de los espermatozoides seleccionados, al descartar los que presentan un alto grado de fragmentación...Hospital de Día Quirónsalud DonostiaUnidad de Reproducción asistida - 1 de mayo de 2024
Quirónsalud Infanta Luisa señala que el 25% de sus urgencias pediátricas actuales corresponden a casos...
Se observa también un incremento del 20% en sus urgencias de adultos debido al aumento de afecciones respiratorias de vías altasHospital Quirónsalud Infanta LuisaUrgencias - 30 de abril de 2024
Más de 700 corredores participan en la VI 10K Ciudad de Don Benito Quirónsalud
Más de 700 personas participaron el pasado 20 de abril en la sexta edición de la carrera 10k Ciudad Don de Don Benito Quirónsalud. La prueba, organizada por la Asociación Dep...Centro Médico Quirónsalud Don Benito - 30 de abril de 2024
Un estudio con 5 años de seguimiento liderado por el Dr. Ferran Pellisé ha concluido que las reintervenciones...
El Dr. Pellisé reitera la necesidad de contar con mayor evidencia acerca de la idoneidad de cirugías de precisión individualizadas que eviten una posible reintervenciónHospital Quirónsalud BarcelonaCirugía Ortopédica y Traumatología - 30 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Campo de Gibraltar organiza una 'Jornada de Puertas Abiertas' para estudiantes...
El centro de Palmones llevará a cabo esta iniciativa el 6 de mayo y estará centrada en dar a conocer a los asistentes tanto las instalaciones del hospital, como la labor que ...Hospital Quirónsalud Campo de Gibraltar - 30 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Marbella dona una silla adaptada al CD Ultra Trail Sierra Blanca
• La donación de la silla ha sido posible gracias a la Fundación Quirónsalud y servirá para la participación de niños y adultos con dificultad motora en carreras de montaña o...Hospital Quirónsalud Marbella - 30 de abril de 2024
Quirónsalud Murcia y la Fundación Quirónsalud organizan un encuentro con asociaciones de pacientes y...
El Hospital Quirónsalud Murcia y la Fundación Quirónsalud han reunido a una decena de organizaciones locales no gubernamentales y asociaciones de pacientes de la Región de Mu...Hospital Quirónsalud Murcia - 29 de abril de 2024
Diabetes y ejercicio físico: conocer qué hacer para favorecer la regulación de la glucemia
Andalucía, con un 9,5% de prevalencia, es la región con más diabéticos de EspañaHospital Quirónsalud Sagrado CorazónEndocrinología y Nutrición - 30 de abril de 2024
Quirónsalud Huelva celebra su I torneo de pádel solidario en beneficio de la AECC
En colaboración con Lamiya Wellness & Social Club y Helvetia SegurosHospital Quirónsalud Huelva - 29 de abril de 2024
Quirónsalud Valencia inaugura la I Jornada de la Cátedra de Investigación del Sueño de la Universidad...
El Hospital Quirónsalud Valencia ha inaugurado la I Jornada de la Cátedra de Investigación del Sueño de la Universidad Europea dirigida por la doctora Lucía Monfort, neuroped...Hospital Quirónsalud ValenciaUnidad del sueño - 30 de abril de 2024
El Hospital Quirónsalud Badalona acoge un stage internacional de traumatología quirúrgica de rodilla
El Dr. Gonzalo *Samitier, responsable asistencial de Traumatología del centro, comparte técnicas quirúrgicas con los cirujanos internacionales invitados.Hospital Quirónsalud BadalonaCirugía Ortopédica y Traumatología - 29 de abril de 2024
Quirónsalud Clideba realiza una intervención de reducción de estómago pionera en Extremadura para combatir...
Se trata de la técnica MEGA, un novedoso procedimiento más rápido, seguro y efectivo que el resto de alternativas similares Consiste en hacer pequeñas suturas o pliegues en ...Hospital Quirónsalud ClidebaCirugía General y del Aparato Digestivo - 29 de abril de 2024
Los residentes de Enfermería de los Hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas comparten sus trabajos...
Se celebra la I Jornada de presentación de trabajos EIR 2024 de la Red 4HHospital Universitario Fundación Jiménez Díaz