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Gestión sanitaria para el paciente

Blog del Dr. José Azofra

Mi historia en el portal (I)

Era el mejor de los tiempos, era el peor de los tiempos, la edad de la sabiduría, y también de la locura; la época de las creencias y de la incredulidad; la era de la luz y de las tinieblas; la primavera de la esperanza y el invierno de la desesperación. Todo lo poseíamos, pero no teníamos nada; caminábamos directos al cielo y nos extraviábamos por el camino opuesto. (C.D.)

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Hola. El mejor de los comienzos… Me ha pedido Marta del Olmo que cuente mi experiencia con el Portal del Paciente en estos dos últimos años, cosa que acepto encantado porque como dijo Jardiel, siempre es interesante hablar de uno mismo.

Me pueden llamar Ismael, soy profesor de literatura e historia inglesa por vocación, y enfermo de profesión. Entenderán por qué. A mis 45 años soy lo que los médicos llaman un paciente pluripatológico. Diabético de larga evolución, hipertenso, obeso operado hace año y medio, y con una alteración del ritmo del corazón llamada fibrilación auricular. Como soy pluripatológico estoy plurimedicado, y entre mis muchos fármacos tomo uno que se llama Sintrón, hecho que singularizo por que como luego verán tiene su papel en esta historia. Y con todo esto entenderán por qué digo que soy enfermo de profesión: mi vida entera gira y está condicionada por mis continuas visitas a los especialistas, las analíticas, las radiografías y en suma, al hospital.

Bueno, mi relación con el "Portal" empezó hace algo más de 2 años, cuando mi hematóloga me planteó la posibilidad de hacerme los controles de Sintrón en casa y mandarle los resultados a través de una página web, y me explico. Esta medicación adelgaza la sangre o algo así, hace que no se coagule, y es muy importante que no esté excesivamente fluida o espesa. Para eso hay que hacerse controles analíticos, en mi caso todos los meses. O sea, todos los meses tenía que ir con mi cita al centro de especialidades a que me pincharan, luego pedir cita con la doctora para por fin ir a su consulta para que me dijera la cantidad de Sintrón que tenía que tomar…Total, 3 mañanas casi perdidas, o empleadas, en el proceso. Y eso, todos los meses… ¡y con la especialista que trata SOLO una de mis enfermedades! Así que la propuesta era que me llevaba una maquinita a casa, me hacía allí la prueba, le enviaba el resultado a través del portal y ella me pautaba la medicación a vuelta de correo como quien dice. ¡Y me preguntaba que qué me parecía! Y así empezó mi relación con el Portal.

Antes de continuar narrando la experiencia que a lo largo de estos años me ha convertido en un virtuoso en el manejo de esta herramienta, quiero contar un hecho curioso, y es cómo han vivido mis médicos esto que ahora se llama por lo visto telemedicina. Y quiero hacerlo ahora al principio de este artículo, porque mi sorpresa empezó cuando le conté al doctor -llamémosle Azofra- lo del Sintrón. Este doctor así llamado es mi internista de cabecera, mi médico de confianza que coordina de alguna manera lo que van decidiendo los distintos especialistas para que no me maten entre todos. Bueno, aparte bromas, fue sorprendente cómo recibió con el gesto torcido mi entusiasmada narración de la hematóloga, la maquinita y la página web… Y empezó a contarme una historia sobre la relación médico paciente, sobre cómo era necesaria una relación de confianza y que aquello implicaba un contacto real y humano, una presencia en la consulta y bla, bla, bla. Tras recuperarme de la sorpresa inicial, le dije que, con el debido respeto, todo eso no eran sino bobadas (el doctor también es bastante enérgico en sus expresiones, a veces bastante mal hablado, y todo ello le da una riqueza particular a nuestros encuentros), que como él sabía yo era un estudioso de la historia de la medicina y de cómo los cambios sociales habían ido influyendo en las formas de relación, y que ya iba siendo hora, después de 2.500 años de hacer las cosas igual, que con las nuevas tecnologías y las demandas de la sociedad los médicos se pusieran las pilas y empezaran a entender que la relación médico paciente es una relación madura en la que ambas partes, y no solo el médico, decidían en consenso cuándo y cómo se tomaban las decisiones, y que parecía mentira que esta conversación tuviera lugar 12 años después de que se hubiera publicado la Ley de Autonomía del paciente, y después de lo que se vino a llamar el protocolo de Oviedo y etc., etc…

La cosa es que en aquel momento no pareció muy convencido, pero la mayor sorpresa me la llevé yo cuando en las siguientes consultas con mis especialistas me encontré, con honrosas excepciones, con similares actitudes entre profesionales que yo consideraba científicos y por tanto abiertos a los cambios y a las novedades. Luego pensando en ello entendí que estos cambios afectaban a lo que ellos consideraban la misma raíz de su profesión, que el paternalismo y que el despotismo ilustrado (todo para el paciente, pero sin el paciente) seguían muy arraigados en la profesión médica. Todo ello además de lo que implica cualquier cambio para cualquier persona, las inseguridades que crea, y la pregunta que indefectiblemente se hace todo el mundo en esta situación: esto en qué me afecta, y qué gano o pierdo con ello. Y esta pregunta que podría parecer sorprendente en una profesión como la médica estoy seguro que se la hacía hasta la mismísima madre Teresa de Calcuta. Lo malo no es que uno se haga la pregunta, el tema es cómo la responda y qué haga a partir de la respuesta, no tanto entonces el pensamiento como la acción.

Afortunadamente para mí como paciente crónico, usuario habitual de la sanidad, en estos 2 años las cosas han ido evolucionando para bien. Por un lado, la empresa propietaria del hospital en el que me tratan ha decidido que el Portal del Paciente y los servicios no presenciales son un proyecto estratégico por el que hay que apostar porque va a definir el futuro de la sanidad, y por otro lado los profesionales asistenciales han ido viendo mes a mes cómo esta forma de funcionar ha sido aceptada, de manera entusiasta, por un número cada vez mayor de pacientes.

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Sobre este blog

Me llamo Jose Azofra y soy médico internista. Mi idea es compartir y discutir con vosotros algunas de las novedades que van surgiendo en el mundo de la gestión y política sanitaria, y que entiendo pueden tener una repercusión más directa e inmediata sobre la relación del mundo sanitario con los pacientes.

El cambio de cantidad por calidad, el rol central del paciente en las decisiones que le afectan, el cambiante papel del médico en el mundo asistencial, la relación entre primaria y especializada... Todos estos puntos y muchos más se están revisando en el mundo de la salud, empujados por los cambios en la política sanitaria que se están dando en los países de nuestro entorno.

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Dr. José AzofraDr. José AzofraMedicina Interna, Dirección de Sistemas

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