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Gestión sanitaria para el paciente

Blog del Dr. José Azofra

  • El destino se llama Clotilde

    genoma humanoEs el título de una novela de Giovanni Guareschi, la gente le recordará más por ser el autor de la serie "D. Camilo", el curazo italiano que tenía como oponente al alcalde comunista D. Peppone y como aliado al Cristo de la iglesia del pueblo. Lo he escogido como título porque entiendo que es más atrayente que otro que dijera algo así como "El destino se llama 23andMe". Y que tampoco reflejaría exactamente el contenido de este blog.

    Voy a hacer algunas preguntas: ¿Querrías saber la fecha de tu muerte? ¿Conocer de lo que te vas a morir? Si conocieras lo que te va a llevar a la tumba, ¿pondrías todos los medios a tu alcance para intentar cambiar tu destino?

    A la primera pregunta lo habitual es contestar que no, aunque tampoco me voy a entretener mucho en ella porque, aunque ha sido motivo de obras de ficción tanto del cine como de la literatura, el tema no tiene recorrido científico hasta donde yo sé.

    Las otras sin embargo sí, y mucho. Desde que se empezó la carrera para la identificación del genoma humano completo, lo que aparecía por detrás del esfuerzo científico era la posibilidad de detectar genes ligados con enfermedades, y lo que se abría era un mundo de prevención, curación, y otros aspectos igualmente impresionantes, pero también inquietantes, como la selección genética o la mejoría de las capacidades humanas mediante manipulación genética.

    Acaba de ser aprobada por la FDA la posibilidad de realizarse un estudio genético para determinar el riesgo que tiene uno de padecer determinadas enfermedades como el Alzheimer, por ejemplo. A cambio de 199 dólares y una muestra de saliva, la compañía 23andMe te podrá decir (más o menos) qué asociación muestran tus genes con determinadas enfermedades, en un futuro próximo hasta 10 distintas patologías o condiciones. La compañía, en la información que acompaña al producto, se libra muy mucho de plantear una causalidad determinista ("Si tienes tal o cual te morirás con/de Alzheimer con un 100% de probabilidad"), pero no es este el aspecto que más me interesa. Voy a hacer más preguntas:

    ¿A cuánta gente le interesa conocer esta información? Una vez la tenga, ¿qué va a hacer con ella? ¿Qué saben los médicos de a pie de lo que significa el resultado? Para alguna de ellas ya tenemos alguna respuesta. Científicos del Reino Unido hace poco publicaron un estudio en el que se comprobó que el conocimiento del riesgo genético de desarrollar en el futuro una u otra enfermedad no provocó cambios sustanciales y mantenidos en la conducta de riesgo en la población estudiada. Resultado que me encanta, porque apoya mi teoría (en realidad yo solo la apoyo, son otros los que la han demostrado) de la irracionalidad básica del ser humano.

    Y esto viene a incidir en otro aspecto de la prevención que me afecta en mi trabajo diario. Como se sabe, actualmente hay una fiebre por los big data y su uso sanitario. Como también se sabe, los llamados wearables de distintas casas comerciales son una fuente inagotable de datos (frecuencia cardíaca, tensión arterial, ciclos de vigilia sueño, por supuesto distancia recorrida, etc. etc.) que se espera que integrados con muchos otros procedentes de distintas fuentes (datos clínicos, administrativos, económicos, sociales, laborales, genéticos por supuesto…) sean el origen de la medicina personalizada o individualizada. Aunque todo esto está por ver o comprobar de forma fehaciente, a mí me interesa comentar otro hallazgo relacionado con estos wearables que me llena de ternura: cogidas dos poblaciones de características homogéneas para mejorar sus condiciones cardiovasculares, trabajando el peso, ejercicio aeróbico, dieta, etc., y siendo el único factor diferenciador entre los grupos de estudio ser uno de ellos conocedor de la información aportada por unos de estos aparatos, no hubo diferencias significativas en los resultados obtenidos por las dos poblaciones.

    Como dice un investigador de la Mayo, si no haces caso a la báscula, ¿por qué vas a hacer caso (sostenido) a otra cosa?

  • Sobre el nihilismo y la ortodoxia terapéutica

    nihilismoEntre mis conocidos tengo fama de ser un descreído de la medicina. Con más frecuencia de la que a mí me gustaría, cuando me preguntan aprovechando que me tienen a tiro, que soy médico que no cobra por consulta y pasaba por allí, si sería conveniente que se tomaran determinada medicación o se hicieran determinada prueba, me encuentro contestando que no pierdan el tiempo ni el dinero, que no sirve para nada o peor, puede ser peligroso.

    Y la culpa no la tengo yo. O sí. De cualquier manera, existe una organización llamada Cochrane Collaboration, plurinacional, mutinacional o internacional, no sé, que entre otras cosas se dedica a hacer metaanálisis (estudios sobre conjuntos de estudios, muy rigurosos desde el punto de vista estadístico) para ver si, por decirlo fácil, las cosas que creemos los médicos (y decimos a los pacientes), sobre fármacos, procedimientos o pruebas, es verdad. Y no llevo la estadística, pero creo que no me equivoco si digo que más de la mitad de las veces, cuando leo uno de sus artículos sobre algún tema que yo considero verdad probada, me encuentro con que dice que o bien no es cierto, o que la calidad de la evidencia es mala, o que los estudios hechos hasta la fecha son muy mejorables, o todo a la vez, y que antes de decidir nada hay que hacer algún estudio bueno de verdad. Por poner dos ejemplos, cada uno afectando a uno de los sexos, han puesto en duda la bondad de la determinación del PSA para el diagnóstico precoz de cáncer de próstata, o la de la mamografía en el cáncer de mama. Ya se pueden imaginar la que han montado las asociaciones de urólogos, radiólogos, oncólogos y demás especialistas afectados… Al nórdico que sacó hace unos años el estudio de la mamografía todavía le están dando.

    Una de las razones, no la única, no se me entienda mal, por la que la literatura sobre la medicina centrada en el paciente se está poniendo últimamente tan pesada con lo de las decisiones compartidas con el paciente es esta. Con lo poco claro que está el tema, ponga usted doctor delante del paciente la turbia realidad de los hechos, ayúdele a entender abstrusos conceptos como el del número necesario para tratar (que la mayor parte de los médicos seguramente no entendemos), y que el paciente decida. Y así tenemos la responsabilidad compartida. Y todo esto rapidito, que tenemos un paciente ya esperando en la puerta…

    Esto me lleva de la mano, en un salto difícil de seguir para alguien que no tenga alguna tendencia esquizo, al tema de la ortodoxia médica. Para seguir hablando de mí, tengo la desgracia de ser además de nihilista, ortodoxo, con lo cual mi armamentarium médico se ve muy reducido. O sea, en todos mis años de profesión nunca le he prescrito a paciente alguno homeopatía, iridoterapia, acupuntura, osteopatía ni ninguna de esas terapias que los americanos con esa corrección política tan deliciosa llaman "Medicina alternativa y complementaria". Tampoco le he sugerido que se examine el aura o que se desintoxique, se oxigene, o que se reduzca en vez de oxidarse. Eso sí, para que se vea que no soy ningún monstruo cerril (al menos en estos asuntos), cuando alguien me pregunta si lo puede tomar, o hacer, o estudiarse, les contesto que bajo su propio riesgo. Bueno, ahora que lo pienso, lo que les suelo decir es que mientras no se lo administren por ninguna vía al interior del organismo, que hagan lo que quieran con su dinero. Y sin embargo, a pesar de que la mayor parte de los médicos se pueden considerar esencialmente ortodoxos, es un hecho que cuanto más rico y más culto es un país, más recurren sus habitantes a este tipo de manejos terapéuticos. Yo creo que se debe a tres razones, y una cuarta de propina: la medicalización del hecho de ser y estar en el mundo, la aproximación individual y específica al problema del paciente que hacen estos tratadores, el tiempo que se dedica a escucharle, y a que el tratamiento siempre es de pago. Y ya me voy antes de que alguien me pegue…

  • Los Danieles

    Excluyo hoy a Daniel Goleman y su inteligencia emocional (que consiguió lo que cualquier académico, incluido los que proceden de Harvard, sueñan: conseguir que la publicación del motivo de su investigación se convierta un best seller).

    También a Daniel (Dan) Ariely, aunque sobre esta caballero y sus libros algún día escribiré; sus investigaciones sobre los impulsos irracionales y sobre por qué mentimos son una delicia.

    Diagnostico

    Me centraré en un tercer Daniel, de apellido Kahneman, cuya obra más actual y conocida es "Pensar rápido, pensar despacio". Psicólogo de formación, fue sin embargo premio Nobel de Economía en el año 2002.

    Bien, el profesor Kahneman dictó a primeros de los 70 una conferencia titulada "Limitaciones cognitivas y la toma de decisiones públicas", en la cual, entre otras cosas, decía "… un organismo equipado con un sistema hormonal y afectivo no muy diferente del de una rata de la selva tiene la capacidad de destruir todo ser vivo simplemente pulsando unos botones", y más adelante "…se toman decisiones cruciales, hoy igual que hace miles de años, basándose en intuiciones, percepciones y preferencias…". Si el lector pone como sujeto activo de ambas citas a las decisiones tomadas por un médico en vez de a un político con capacidad para desatar un desastre nuclear, y no estoy hablando de política actual, el sentido no cambia mucho, o nada…

    Siempre me ha interesado la toma de decisiones por parte de los médicos. Desde fuera, y lo que el paciente espera, parecería que esas decisiones son conscientes, meditadas, razonadas, sopesadas las distintas opciones… En general, nada más lejos de la realidad. Como demuestra Kahneman en sus obras, las distintas heurísticas (cortocircuitos) actúan de manera que el médico más "reconoce" que "razona". O sea, solo excepcionalmente el médico se para a pensar a la manera en que uno hace un cálculo, sino que más bien el diagnóstico o el procedimiento a seguir "se le viene" a la mente en forma de una historia que le cuadra. Los humanos somos muy buenos contando, contándonos, historias y reconociendo patrones, muy malos calculando probabilidades. Y eso es probablemente porque hasta un momento relativamente cercano en nuestra evolución, la revolución de la agricultura, esas habilidades no eran necesarias para nuestra supervivencia.

    Bajo esta óptica los médicos tocados con la magia del diagnóstico son aquellos que con más facilidad reconocen patrones basándose en experiencia leída o escuchada, pero sobre todo vivida.

    Todo esto nos lleva de la mano a un problema de seguridad del paciente que es el error diagnóstico y al que últimamente se le está dando cada vez más importancia. Como se puede imaginar por sus propias características, es muy difícil de estimar su incidencia, pero se calcula que el 10% de los diagnósticos son incorrectos, y que causan entre 40,000 y 80,000 muertes en USA anualmente. Ya ha sido objeto de publicaciones por parte del antiguamente llamado Instituto de Medicina y se ha planteado la manera de minimizarlo. Se espera que la aplicación a la Historia Clínica Electrónica de los llamados sistemas de soporte a la decisión clínica mejoren estas cifras.

    Como nota final, aquellas especialidades médicas que son esencialmente diagnósticas y basadas en imágenes, piénsese en radiología clásica o en la anatomía patológica, son las que con más intensidad van a sentir los avances de la llamada computación cognitiva de Watson de IBM o de la llamada "machine learning". Mediante algoritmos introducidos o autoaprendidos estos sistemas van a poder manejar, manejan, millones y millones de datos, 24 horas al día y sin ningún tipo de cansancio. Una dura competencia para el primitivo cerebro humano.


  • Popurrí navideño

    popurri-navideñoLa del cirujano en quirófano que, con el bisturí en la mano y antes de hacer el primer corte, empezaba sus intervenciones diciendo a su equipo: "por favor, estad atentos y ayudadme a no cometer ninguna estupidez".

    El check list quirúrgico lo veo más como un ejercicio de mindfullness que de lista de la compra. El punto crítico es el de la parada en la que todo el mundo se presenta. Si se hace bien, es el momento en que los miembros del equipo se miran unos a otros a los ojos y se "personalizan" detrás de las batas y las mascarillas. El contacto visual es un arma poderosa, a veces por tanto peligrosa, te relaciona con el otro yo.

    Como los corrillos, huddle en inglés. Hay varios tipos, en este caso me refiero a la que hacen todos los profesionales con responsabilidades en una planta de hospitalización antes de empezar el turno. Diez, quince minutos durante los cuales normalmente la supervisora actualiza la situación de la planta en sus aspectos más críticos: ingresos, altas programadas, pruebas pendientes, novedades del turno anterior y cualquier otro punto que considere es de interés general. Como se puede imaginar, no es posible, ni es su intención, que sea exhaustiva. Es más bien que todo el grupo tome una conciencia global de la situación, que todo el mundo se sienta concernido y que así se ayude a vivir, y a sentir, el trabajo como una experiencia de equipo.

    Otra experiencia de este tipo en la planta de hospitalización, y esta vez incluyendo al paciente y a sus familiares, es el cambio de turno de enfermería a pie de cama. Las dos enfermeras, entrante y saliente, intercambian la información clínica siguiendo normalmente un patrón de guion estructurado. Al final del mismo, se giran hacia el paciente y su familia y le preguntan si hay algo que deseen corregir o añadir: algo que les preocupe, comentarios, valoraciones, etc. Como las cosas importantes de la vida, esta forma de hacer las cosas cuesta poco y vale mucho. Y por lo mismo, es un salto arriesgado: dar la voz a los pacientes es de nuevo "personalizar", y como personas no todas son como los pacientes que aparecen sonrientes y encantados en los folletos de propaganda de las aseguradoras médicas o de las empresas sanitarias: cuando se hace una pregunta abierta a un paciente hay que saber aceptar la respuesta y hacerlo de manera empática, cosa no siempre fácil. Es por eso por lo que muchos profesionales consideran, o consideramos demasiadas veces, mejor no preguntar. Hacerlo todo por ellos, ¡pero sin ellos!

    Una reflexión, que es navidad. Estoy leyendo un libro titulado "When breath becomes air", de Paul Kalanithi, creo que no hay traducción al español. Está escrito en primera persona, su historia, por un neurocirujano al que justo antes de terminar la residencia en un prestigioso hospital norteamericano se le diagnostica un cáncer de pulmón en un estadío muy avanzado. En un punto de su evolución, y reflexionando sobre la extrema rareza de semejante diagnóstico en un sujeto joven, no fumador y sin ningún otro antecedente o factor de riesgo de interés, se pregunta lo habitual: "¿por qué me ha tenido que tocar a mí?" Lo interesante, y el motivo de esta reflexión prenavideña, es que el protagonista, al hacerse esta pregunta, se hace inmediatamente otra: "y por qué NO a mí?". En fin, parafraseando a W. Allen, reflexiones como esta es lo que hace que me inviten a muy pocas fiestas durante las navidades.

    Eso sí, ¡que tengan un feliz año nuevo!


  • La enfermera

    La enfermeraEste es un terreno minado, pero me voy a arriesgar. Al fin y al cabo, y a tenor de las respuestas que tengo, este blog no lo debe leer casi nadie, así que allá vamos.

    Primero de todo, apuntar que voy a referirme a la enfermería de planta, urgencias, uvi, quirófano etc., y no a la de primaria o consultas. Y de España, claro. Y que voy a emplear el término femenino enfermera por comodidad, por tradición y por no estar estúpidamente diciendo todo el rato enfermeras y enfermeros

    El primer comentario, para ir haciendo amigos, es que no sé si hay alguna otra profesión que exija 4 años de carrera, un grado, como se dice ahora, exigente con la nota de corte, con muchas horas de estudio extenso en muchas asignaturas, y que al acabar el profesional egresado tenga tan poca capacidad de decisión sobre su razón de ser, el paciente. Y que esa situación no cambie a lo largo de los años de su "carrera" profesional. Y la supervisión es otra historia, normalmente ese trabajo las alejas del paciente.

    Cuánto más lógico sería una carrera similar a la que podemos encontrar en Reino Unido, en la que las enfermeras según van pasando los años, y mejorando en sus conocimientos comprobado mediante las pruebas correspondientes, van asumiendo cada vez más responsabilidades independientes y complementarias a la de los médicos. O, en otro estilo, lo que ocurre en Estados Unidos, con distintos niveles profesionales entre el médico y la enfermera.

    Y si embargo, ¡qué importante es tener buenas enfermeras! De mis tiempos de urgenciólogo recuerdo, y me emociona, la intensa sensación de equipo que sentía después de pelear en la recuperación de un paciente que se hubiera complicado, o, en un tono más tranquilo, cuando me enfrentaba a un caso que me tenía despistado y tenía al lado a una enfermera con experiencia a la que le podía preguntar su opinión. Equipo, esa es la palabra…

    En la HCAPS, la encuesta que se hace en USA sobre calidad percibida y cuyos resultados tantas ampollas levanta al estar ligados los mismos al pago final por parte de Medicare/Medicaid, el campo más crítico de la encuesta es cómo se han visto tratados los pacientes por las enfermeras durante su ingreso. Es un punto que los pacientes valoran sobre todas las cosas: la calidad de su atención, disponibilidad, simpatía, etc. Y algo que perjudica enormemente la valoración favorable del paciente es la percepción de que la enfermera y el médico no forman un equipo, cuando al hacer una pregunta a la enfermera recibe una respuesta del tipo: "De eso no sé nada, es cosa del médico, pregúnteselo a él"

    Volviendo a los recuerdos del abuelo, o sea los míos, creo que en ninguna planta de hospitalización estaban los pacientes tan bien cuidados (palabra clave para la enfermería) como aquella en la que los médicos y las enfermeras pasábamos juntos a ver a los pacientes. Era gracioso ver cómo la riqueza de la información mejoraba cuando al preguntar al paciente cómo estaba yendo todo, la contestación cambiaba al notar el paciente la mirada atenta de la enfermera… Esta visita conjunta médico enfermera, tan sensata y llena de lógica, se ha perdido debido a varias circunstancias que no voy a tratar aquí, uno de los cuales, desde luego, NO es la búsqueda de una atención centrada en el paciente.

    Y para seguir con lo políticamente incorrecto, me voy a mojar en otro aspecto… No es nuevo, pero con la implantación cada vez más generalizada de la historia clínica electrónica está viviendo un renacimiento. Y me refiero a los diagnósticos de enfermería con cuidados asociados. Yo no creo que haya unos "diagnósticos" de enfermería y otros médicos. Yo creo que los cuidados forman parte del tratamiento, y que a ellos hay que llegar a través del equipo, y no de forma independiente desde un planteamiento que se ha quedado extremadamente antiguo y que en determinados enunciados causa sonrojo. Al paciente no se puede llegar por caminos distintos, puesto que sus necesidades son las suyas, y no puede haber criterios independientes, sino interdependientes, siendo responsable de cada qué quien más sabe, de unas cosas el médico y de otras la enfermera.

    Estimado lector, si alguna vez tienes que ingresar en un hospital, ruega a tus dioses o al destino que te cuiden buenas enfermeras. La calidad de la atención, y no solo la percibida, depende en gran parte de ellas.

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Sobre este blog

Me llamo Jose Azofra y soy médico internista. Mi idea es compartir y discutir con vosotros algunas de las novedades que van surgiendo en el mundo de la gestión y política sanitaria, y que entiendo pueden tener una repercusión más directa e inmediata sobre la relación del mundo sanitario con los pacientes.

El cambio de cantidad por calidad, el rol central del paciente en las decisiones que le afectan, el cambiante papel del médico en el mundo asistencial, la relación entre primaria y especializada... Todos estos puntos y muchos más se están revisando en el mundo de la salud, empujados por los cambios en la política sanitaria que se están dando en los países de nuestro entorno.

Perfil profesional

Dr. José AzofraDr. José AzofraMedicina Interna, Dirección de Sistemas

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