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Gestión sanitaria para el paciente

Blog del Dr. José Azofra

  • Mi historia en el portal (I)

    Era el mejor de los tiempos, era el peor de los tiempos, la edad de la sabiduría, y también de la locura; la época de las creencias y de la incredulidad; la era de la luz y de las tinieblas; la primavera de la esperanza y el invierno de la desesperación. Todo lo poseíamos, pero no teníamos nada; caminábamos directos al cielo y nos extraviábamos por el camino opuesto. (C.D.)

    portal-del-paciente-Azofra

    Hola. El mejor de los comienzos… Me ha pedido Marta del Olmo que cuente mi experiencia con el Portal del Paciente en estos dos últimos años, cosa que acepto encantado porque como dijo Jardiel, siempre es interesante hablar de uno mismo.

    Me pueden llamar Ismael, soy profesor de literatura e historia inglesa por vocación, y enfermo de profesión. Entenderán por qué. A mis 45 años soy lo que los médicos llaman un paciente pluripatológico. Diabético de larga evolución, hipertenso, obeso operado hace año y medio, y con una alteración del ritmo del corazón llamada fibrilación auricular. Como soy pluripatológico estoy plurimedicado, y entre mis muchos fármacos tomo uno que se llama Sintrón, hecho que singularizo por que como luego verán tiene su papel en esta historia. Y con todo esto entenderán por qué digo que soy enfermo de profesión: mi vida entera gira y está condicionada por mis continuas visitas a los especialistas, las analíticas, las radiografías y en suma, al hospital.

    Bueno, mi relación con el "Portal" empezó hace algo más de 2 años, cuando mi hematóloga me planteó la posibilidad de hacerme los controles de Sintrón en casa y mandarle los resultados a través de una página web, y me explico. Esta medicación adelgaza la sangre o algo así, hace que no se coagule, y es muy importante que no esté excesivamente fluida o espesa. Para eso hay que hacerse controles analíticos, en mi caso todos los meses. O sea, todos los meses tenía que ir con mi cita al centro de especialidades a que me pincharan, luego pedir cita con la doctora para por fin ir a su consulta para que me dijera la cantidad de Sintrón que tenía que tomar…Total, 3 mañanas casi perdidas, o empleadas, en el proceso. Y eso, todos los meses… ¡y con la especialista que trata SOLO una de mis enfermedades! Así que la propuesta era que me llevaba una maquinita a casa, me hacía allí la prueba, le enviaba el resultado a través del portal y ella me pautaba la medicación a vuelta de correo como quien dice. ¡Y me preguntaba que qué me parecía! Y así empezó mi relación con el Portal.

    Antes de continuar narrando la experiencia que a lo largo de estos años me ha convertido en un virtuoso en el manejo de esta herramienta, quiero contar un hecho curioso, y es cómo han vivido mis médicos esto que ahora se llama por lo visto telemedicina. Y quiero hacerlo ahora al principio de este artículo, porque mi sorpresa empezó cuando le conté al doctor -llamémosle Azofra- lo del Sintrón. Este doctor así llamado es mi internista de cabecera, mi médico de confianza que coordina de alguna manera lo que van decidiendo los distintos especialistas para que no me maten entre todos. Bueno, aparte bromas, fue sorprendente cómo recibió con el gesto torcido mi entusiasmada narración de la hematóloga, la maquinita y la página web… Y empezó a contarme una historia sobre la relación médico paciente, sobre cómo era necesaria una relación de confianza y que aquello implicaba un contacto real y humano, una presencia en la consulta y bla, bla, bla. Tras recuperarme de la sorpresa inicial, le dije que, con el debido respeto, todo eso no eran sino bobadas (el doctor también es bastante enérgico en sus expresiones, a veces bastante mal hablado, y todo ello le da una riqueza particular a nuestros encuentros), que como él sabía yo era un estudioso de la historia de la medicina y de cómo los cambios sociales habían ido influyendo en las formas de relación, y que ya iba siendo hora, después de 2.500 años de hacer las cosas igual, que con las nuevas tecnologías y las demandas de la sociedad los médicos se pusieran las pilas y empezaran a entender que la relación médico paciente es una relación madura en la que ambas partes, y no solo el médico, decidían en consenso cuándo y cómo se tomaban las decisiones, y que parecía mentira que esta conversación tuviera lugar 12 años después de que se hubiera publicado la Ley de Autonomía del paciente, y después de lo que se vino a llamar el protocolo de Oviedo y etc., etc…

    La cosa es que en aquel momento no pareció muy convencido, pero la mayor sorpresa me la llevé yo cuando en las siguientes consultas con mis especialistas me encontré, con honrosas excepciones, con similares actitudes entre profesionales que yo consideraba científicos y por tanto abiertos a los cambios y a las novedades. Luego pensando en ello entendí que estos cambios afectaban a lo que ellos consideraban la misma raíz de su profesión, que el paternalismo y que el despotismo ilustrado (todo para el paciente, pero sin el paciente) seguían muy arraigados en la profesión médica. Todo ello además de lo que implica cualquier cambio para cualquier persona, las inseguridades que crea, y la pregunta que indefectiblemente se hace todo el mundo en esta situación: esto en qué me afecta, y qué gano o pierdo con ello. Y esta pregunta que podría parecer sorprendente en una profesión como la médica estoy seguro que se la hacía hasta la mismísima madre Teresa de Calcuta. Lo malo no es que uno se haga la pregunta, el tema es cómo la responda y qué haga a partir de la respuesta, no tanto entonces el pensamiento como la acción.

    Afortunadamente para mí como paciente crónico, usuario habitual de la sanidad, en estos 2 años las cosas han ido evolucionando para bien. Por un lado, la empresa propietaria del hospital en el que me tratan ha decidido que el Portal del Paciente y los servicios no presenciales son un proyecto estratégico por el que hay que apostar porque va a definir el futuro de la sanidad, y por otro lado los profesionales asistenciales han ido viendo mes a mes cómo esta forma de funcionar ha sido aceptada, de manera entusiasta, por un número cada vez mayor de pacientes.

  • El destino se llama Clotilde

    genoma humanoEs el título de una novela de Giovanni Guareschi, la gente le recordará más por ser el autor de la serie "D. Camilo", el curazo italiano que tenía como oponente al alcalde comunista D. Peppone y como aliado al Cristo de la iglesia del pueblo. Lo he escogido como título porque entiendo que es más atrayente que otro que dijera algo así como "El destino se llama 23andMe". Y que tampoco reflejaría exactamente el contenido de este blog.

    Voy a hacer algunas preguntas: ¿Querrías saber la fecha de tu muerte? ¿Conocer de lo que te vas a morir? Si conocieras lo que te va a llevar a la tumba, ¿pondrías todos los medios a tu alcance para intentar cambiar tu destino?

    A la primera pregunta lo habitual es contestar que no, aunque tampoco me voy a entretener mucho en ella porque, aunque ha sido motivo de obras de ficción tanto del cine como de la literatura, el tema no tiene recorrido científico hasta donde yo sé.

    Las otras sin embargo sí, y mucho. Desde que se empezó la carrera para la identificación del genoma humano completo, lo que aparecía por detrás del esfuerzo científico era la posibilidad de detectar genes ligados con enfermedades, y lo que se abría era un mundo de prevención, curación, y otros aspectos igualmente impresionantes, pero también inquietantes, como la selección genética o la mejoría de las capacidades humanas mediante manipulación genética.

    Acaba de ser aprobada por la FDA la posibilidad de realizarse un estudio genético para determinar el riesgo que tiene uno de padecer determinadas enfermedades como el Alzheimer, por ejemplo. A cambio de 199 dólares y una muestra de saliva, la compañía 23andMe te podrá decir (más o menos) qué asociación muestran tus genes con determinadas enfermedades, en un futuro próximo hasta 10 distintas patologías o condiciones. La compañía, en la información que acompaña al producto, se libra muy mucho de plantear una causalidad determinista ("Si tienes tal o cual te morirás con/de Alzheimer con un 100% de probabilidad"), pero no es este el aspecto que más me interesa. Voy a hacer más preguntas:

    ¿A cuánta gente le interesa conocer esta información? Una vez la tenga, ¿qué va a hacer con ella? ¿Qué saben los médicos de a pie de lo que significa el resultado? Para alguna de ellas ya tenemos alguna respuesta. Científicos del Reino Unido hace poco publicaron un estudio en el que se comprobó que el conocimiento del riesgo genético de desarrollar en el futuro una u otra enfermedad no provocó cambios sustanciales y mantenidos en la conducta de riesgo en la población estudiada. Resultado que me encanta, porque apoya mi teoría (en realidad yo solo la apoyo, son otros los que la han demostrado) de la irracionalidad básica del ser humano.

    Y esto viene a incidir en otro aspecto de la prevención que me afecta en mi trabajo diario. Como se sabe, actualmente hay una fiebre por los big data y su uso sanitario. Como también se sabe, los llamados wearables de distintas casas comerciales son una fuente inagotable de datos (frecuencia cardíaca, tensión arterial, ciclos de vigilia sueño, por supuesto distancia recorrida, etc. etc.) que se espera que integrados con muchos otros procedentes de distintas fuentes (datos clínicos, administrativos, económicos, sociales, laborales, genéticos por supuesto…) sean el origen de la medicina personalizada o individualizada. Aunque todo esto está por ver o comprobar de forma fehaciente, a mí me interesa comentar otro hallazgo relacionado con estos wearables que me llena de ternura: cogidas dos poblaciones de características homogéneas para mejorar sus condiciones cardiovasculares, trabajando el peso, ejercicio aeróbico, dieta, etc., y siendo el único factor diferenciador entre los grupos de estudio ser uno de ellos conocedor de la información aportada por unos de estos aparatos, no hubo diferencias significativas en los resultados obtenidos por las dos poblaciones.

    Como dice un investigador de la Mayo, si no haces caso a la báscula, ¿por qué vas a hacer caso (sostenido) a otra cosa?

  • Sobre el nihilismo y la ortodoxia terapéutica

    nihilismoEntre mis conocidos tengo fama de ser un descreído de la medicina. Con más frecuencia de la que a mí me gustaría, cuando me preguntan aprovechando que me tienen a tiro, que soy médico que no cobra por consulta y pasaba por allí, si sería conveniente que se tomaran determinada medicación o se hicieran determinada prueba, me encuentro contestando que no pierdan el tiempo ni el dinero, que no sirve para nada o peor, puede ser peligroso.

    Y la culpa no la tengo yo. O sí. De cualquier manera, existe una organización llamada Cochrane Collaboration, plurinacional, mutinacional o internacional, no sé, que entre otras cosas se dedica a hacer metaanálisis (estudios sobre conjuntos de estudios, muy rigurosos desde el punto de vista estadístico) para ver si, por decirlo fácil, las cosas que creemos los médicos (y decimos a los pacientes), sobre fármacos, procedimientos o pruebas, es verdad. Y no llevo la estadística, pero creo que no me equivoco si digo que más de la mitad de las veces, cuando leo uno de sus artículos sobre algún tema que yo considero verdad probada, me encuentro con que dice que o bien no es cierto, o que la calidad de la evidencia es mala, o que los estudios hechos hasta la fecha son muy mejorables, o todo a la vez, y que antes de decidir nada hay que hacer algún estudio bueno de verdad. Por poner dos ejemplos, cada uno afectando a uno de los sexos, han puesto en duda la bondad de la determinación del PSA para el diagnóstico precoz de cáncer de próstata, o la de la mamografía en el cáncer de mama. Ya se pueden imaginar la que han montado las asociaciones de urólogos, radiólogos, oncólogos y demás especialistas afectados… Al nórdico que sacó hace unos años el estudio de la mamografía todavía le están dando.

    Una de las razones, no la única, no se me entienda mal, por la que la literatura sobre la medicina centrada en el paciente se está poniendo últimamente tan pesada con lo de las decisiones compartidas con el paciente es esta. Con lo poco claro que está el tema, ponga usted doctor delante del paciente la turbia realidad de los hechos, ayúdele a entender abstrusos conceptos como el del número necesario para tratar (que la mayor parte de los médicos seguramente no entendemos), y que el paciente decida. Y así tenemos la responsabilidad compartida. Y todo esto rapidito, que tenemos un paciente ya esperando en la puerta…

    Esto me lleva de la mano, en un salto difícil de seguir para alguien que no tenga alguna tendencia esquizo, al tema de la ortodoxia médica. Para seguir hablando de mí, tengo la desgracia de ser además de nihilista, ortodoxo, con lo cual mi armamentarium médico se ve muy reducido. O sea, en todos mis años de profesión nunca le he prescrito a paciente alguno homeopatía, iridoterapia, acupuntura, osteopatía ni ninguna de esas terapias que los americanos con esa corrección política tan deliciosa llaman "Medicina alternativa y complementaria". Tampoco le he sugerido que se examine el aura o que se desintoxique, se oxigene, o que se reduzca en vez de oxidarse. Eso sí, para que se vea que no soy ningún monstruo cerril (al menos en estos asuntos), cuando alguien me pregunta si lo puede tomar, o hacer, o estudiarse, les contesto que bajo su propio riesgo. Bueno, ahora que lo pienso, lo que les suelo decir es que mientras no se lo administren por ninguna vía al interior del organismo, que hagan lo que quieran con su dinero. Y sin embargo, a pesar de que la mayor parte de los médicos se pueden considerar esencialmente ortodoxos, es un hecho que cuanto más rico y más culto es un país, más recurren sus habitantes a este tipo de manejos terapéuticos. Yo creo que se debe a tres razones, y una cuarta de propina: la medicalización del hecho de ser y estar en el mundo, la aproximación individual y específica al problema del paciente que hacen estos tratadores, el tiempo que se dedica a escucharle, y a que el tratamiento siempre es de pago. Y ya me voy antes de que alguien me pegue…

  • Los Danieles

    Excluyo hoy a Daniel Goleman y su inteligencia emocional (que consiguió lo que cualquier académico, incluido los que proceden de Harvard, sueñan: conseguir que la publicación del motivo de su investigación se convierta un best seller).

    También a Daniel (Dan) Ariely, aunque sobre esta caballero y sus libros algún día escribiré; sus investigaciones sobre los impulsos irracionales y sobre por qué mentimos son una delicia.

    Diagnostico

    Me centraré en un tercer Daniel, de apellido Kahneman, cuya obra más actual y conocida es "Pensar rápido, pensar despacio". Psicólogo de formación, fue sin embargo premio Nobel de Economía en el año 2002.

    Bien, el profesor Kahneman dictó a primeros de los 70 una conferencia titulada "Limitaciones cognitivas y la toma de decisiones públicas", en la cual, entre otras cosas, decía "… un organismo equipado con un sistema hormonal y afectivo no muy diferente del de una rata de la selva tiene la capacidad de destruir todo ser vivo simplemente pulsando unos botones", y más adelante "…se toman decisiones cruciales, hoy igual que hace miles de años, basándose en intuiciones, percepciones y preferencias…". Si el lector pone como sujeto activo de ambas citas a las decisiones tomadas por un médico en vez de a un político con capacidad para desatar un desastre nuclear, y no estoy hablando de política actual, el sentido no cambia mucho, o nada…

    Siempre me ha interesado la toma de decisiones por parte de los médicos. Desde fuera, y lo que el paciente espera, parecería que esas decisiones son conscientes, meditadas, razonadas, sopesadas las distintas opciones… En general, nada más lejos de la realidad. Como demuestra Kahneman en sus obras, las distintas heurísticas (cortocircuitos) actúan de manera que el médico más "reconoce" que "razona". O sea, solo excepcionalmente el médico se para a pensar a la manera en que uno hace un cálculo, sino que más bien el diagnóstico o el procedimiento a seguir "se le viene" a la mente en forma de una historia que le cuadra. Los humanos somos muy buenos contando, contándonos, historias y reconociendo patrones, muy malos calculando probabilidades. Y eso es probablemente porque hasta un momento relativamente cercano en nuestra evolución, la revolución de la agricultura, esas habilidades no eran necesarias para nuestra supervivencia.

    Bajo esta óptica los médicos tocados con la magia del diagnóstico son aquellos que con más facilidad reconocen patrones basándose en experiencia leída o escuchada, pero sobre todo vivida.

    Todo esto nos lleva de la mano a un problema de seguridad del paciente que es el error diagnóstico y al que últimamente se le está dando cada vez más importancia. Como se puede imaginar por sus propias características, es muy difícil de estimar su incidencia, pero se calcula que el 10% de los diagnósticos son incorrectos, y que causan entre 40,000 y 80,000 muertes en USA anualmente. Ya ha sido objeto de publicaciones por parte del antiguamente llamado Instituto de Medicina y se ha planteado la manera de minimizarlo. Se espera que la aplicación a la Historia Clínica Electrónica de los llamados sistemas de soporte a la decisión clínica mejoren estas cifras.

    Como nota final, aquellas especialidades médicas que son esencialmente diagnósticas y basadas en imágenes, piénsese en radiología clásica o en la anatomía patológica, son las que con más intensidad van a sentir los avances de la llamada computación cognitiva de Watson de IBM o de la llamada "machine learning". Mediante algoritmos introducidos o autoaprendidos estos sistemas van a poder manejar, manejan, millones y millones de datos, 24 horas al día y sin ningún tipo de cansancio. Una dura competencia para el primitivo cerebro humano.


  • Popurrí navideño

    popurri-navideñoLa del cirujano en quirófano que, con el bisturí en la mano y antes de hacer el primer corte, empezaba sus intervenciones diciendo a su equipo: "por favor, estad atentos y ayudadme a no cometer ninguna estupidez".

    El check list quirúrgico lo veo más como un ejercicio de mindfullness que de lista de la compra. El punto crítico es el de la parada en la que todo el mundo se presenta. Si se hace bien, es el momento en que los miembros del equipo se miran unos a otros a los ojos y se "personalizan" detrás de las batas y las mascarillas. El contacto visual es un arma poderosa, a veces por tanto peligrosa, te relaciona con el otro yo.

    Como los corrillos, huddle en inglés. Hay varios tipos, en este caso me refiero a la que hacen todos los profesionales con responsabilidades en una planta de hospitalización antes de empezar el turno. Diez, quince minutos durante los cuales normalmente la supervisora actualiza la situación de la planta en sus aspectos más críticos: ingresos, altas programadas, pruebas pendientes, novedades del turno anterior y cualquier otro punto que considere es de interés general. Como se puede imaginar, no es posible, ni es su intención, que sea exhaustiva. Es más bien que todo el grupo tome una conciencia global de la situación, que todo el mundo se sienta concernido y que así se ayude a vivir, y a sentir, el trabajo como una experiencia de equipo.

    Otra experiencia de este tipo en la planta de hospitalización, y esta vez incluyendo al paciente y a sus familiares, es el cambio de turno de enfermería a pie de cama. Las dos enfermeras, entrante y saliente, intercambian la información clínica siguiendo normalmente un patrón de guion estructurado. Al final del mismo, se giran hacia el paciente y su familia y le preguntan si hay algo que deseen corregir o añadir: algo que les preocupe, comentarios, valoraciones, etc. Como las cosas importantes de la vida, esta forma de hacer las cosas cuesta poco y vale mucho. Y por lo mismo, es un salto arriesgado: dar la voz a los pacientes es de nuevo "personalizar", y como personas no todas son como los pacientes que aparecen sonrientes y encantados en los folletos de propaganda de las aseguradoras médicas o de las empresas sanitarias: cuando se hace una pregunta abierta a un paciente hay que saber aceptar la respuesta y hacerlo de manera empática, cosa no siempre fácil. Es por eso por lo que muchos profesionales consideran, o consideramos demasiadas veces, mejor no preguntar. Hacerlo todo por ellos, ¡pero sin ellos!

    Una reflexión, que es navidad. Estoy leyendo un libro titulado "When breath becomes air", de Paul Kalanithi, creo que no hay traducción al español. Está escrito en primera persona, su historia, por un neurocirujano al que justo antes de terminar la residencia en un prestigioso hospital norteamericano se le diagnostica un cáncer de pulmón en un estadío muy avanzado. En un punto de su evolución, y reflexionando sobre la extrema rareza de semejante diagnóstico en un sujeto joven, no fumador y sin ningún otro antecedente o factor de riesgo de interés, se pregunta lo habitual: "¿por qué me ha tenido que tocar a mí?" Lo interesante, y el motivo de esta reflexión prenavideña, es que el protagonista, al hacerse esta pregunta, se hace inmediatamente otra: "y por qué NO a mí?". En fin, parafraseando a W. Allen, reflexiones como esta es lo que hace que me inviten a muy pocas fiestas durante las navidades.

    Eso sí, ¡que tengan un feliz año nuevo!


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Sobre este blog

Me llamo Jose Azofra y soy médico internista. Mi idea es compartir y discutir con vosotros algunas de las novedades que van surgiendo en el mundo de la gestión y política sanitaria, y que entiendo pueden tener una repercusión más directa e inmediata sobre la relación del mundo sanitario con los pacientes.

El cambio de cantidad por calidad, el rol central del paciente en las decisiones que le afectan, el cambiante papel del médico en el mundo asistencial, la relación entre primaria y especializada... Todos estos puntos y muchos más se están revisando en el mundo de la salud, empujados por los cambios en la política sanitaria que se están dando en los países de nuestro entorno.

Perfil profesional

Dr. José AzofraDr. José AzofraMedicina Interna, Dirección de Sistemas

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