El 5 de noviembre se celebra el "Día del Cuidador" , aunque en realidad deberíamos homenajearles todos los días. Cuidar de una persona dependiente es difícil y asocia un alto grado de sobrecarga, además de un plus en nuestras responsabilidades diarias.

Todo ello hace que sean personas con una alta carga de trabajo diario que a su vez están sometidas a mucho estrés, que acumulan altos niveles de ansiedad de manera prolongada y en muchas ocasiones terminan en cuadros ansioso depresivos.

Nos vamos a centrar en nuestro post en los pacientes con demencia o dependientes mayores tras un ictus, pero no nos olvidamos de otras enfermedades que obligan a las familias a cuidar a uno de sus miembros por altos grados de dependencia (ELA, parálisis cerebrales infantiles..etc).

• La primera recomendación a tener en cuenta y que es muy importante interiorizarla es que si no estamos bien nosotros, es difícil (por no decir que imposible) que podamos cuidar de manera continuada sin claudicar. Para ello debemos cuidarnos a nosotros también, sin sentimientos de culpa y sin pretender hacerlo todo nosotros "porque no lo van a hacer igual de bien que yo". Debe ser un trabajo compartido, en la medida que se pueda, porque deben implicarse el resto de miembros de la familia. Los cuidadores de pacientes con demencia, a menudo son personas mayores también, lo que hace que esta sobrecarga de trabajo sea mas difícil de llevar. Y, a menudo, al formar parte de una generación que tiene mas interiorizada la labor del cuidador, no se dejan ayudar. Es importante hacerles ver la importancia que tiene dejar participar al resto de la familia o cuidadores externos en el cuidado. Hay que empezar por mantenerse activo, fuera de las labores del cuidado. Para ello es fundamental hacer ejercicio diario, principalmente caminar, aunque hablaremos mas adelante, en otro post, de ejercicios de fuerza y equilibrio mas específicos y adaptados a cada situación. Manteniéndonos en forma, por ejemplo, caminando a buen paso 30’ diarios, a ser posible mañana y tarde, y haciendo una tabla de estiramientos, minimizaremos los riesgos de lesiones al movilizar, asear etc y además disminuimos el estrés, la ansiedad y "recolocamos" los pensamientos negativos. Pero para que el cuidador pueda hacer este ejercicio, evidentemente, necesita ayuda para que alguien se quede con la persona dependiente mientras lo hace. Y además es fundamental que lo consiga hacer sin sentimiento de culpa, y entienda que ese es "su momento" y que tiene "derecho a él", que "se lo ha ganado". Inconscientemente estamos haciendo que el cuidador aprenda a conocer sus limites, a establecerlos, a saber pedir ayuda, a compartir responsabilidades…y nos evitaremos en un futuro que claudique de manera brusca, sin que tengamos un plan B organizado. Si no podemos externalizar esos cuidados deberá ser el resto de la familia los que lo asuman.

• El segundo consejo es tener un profesional sanitario de referencia, con el que se pueda contactar de manera mas o menos urgente cuando detectamos descompensaciones en el trastorno de conducta o en la funcionabilidad del paciente. Mi consejo es que ante la mas mínima duda consultéis. En este perfil de paciente es preferible "pasarse, que no llegar". A todos los implicados en el cuidado os va a dar mucha tranquilidad, y es un antes y un después cuando sabes que no estas solo en esta labor de cuidar al paciente con demencia. Además, os daremos estrategias sobre como manejar las situaciones mas conflictivas como, por ejemplo, cuando se ponen agresivos, piensan que están en otra casa o no quieren comer.
• El tercer consejo es estar muy pendientes de los signos de sobrecarga del cuidador, que os deje descritos en un post anterior (Síndrome de sobrecarga del cuidador del paciente con demencia) y solicitar siempre valoración médica de los mismos.
• El cuarto consejo, es intentar tomarse las cosas con todo el humor del que se sea capaz (sé que es muy difícil), pero nuestro estado de ánimo se lo trasmitimos a ellos también. No se trata de infantilizarlos, pero hay que ser conscientes de que esa persona que en ese momento te insulta, no te reconoce... en esencia es tu marido/esposa/familiar…pero su cerebro es el que no funciona, no tiene voluntad en hacerte daño o hacerte sufrir aunque te lo parezca; no va a comprender por mucho que le insistas, ni va a "interpretar" tus ironías…es decir, la persona está físicamente, pero ya no es ella psíquicamente. Interiorizar esto ayuda muchas veces a sobrellevarlo mejor.
• Y el quinto y último consejo es contactar con las asociaciones de familiares de enfermos en la misma situación que os ayudará a compartir experiencias, a aprender más acerca del manejo, y en definitiva a darte cuenta de que no estas sol@ en esta labor y de que lo estás haciendo bien.

Esperamos haberos ayudado y desde aquí nuestro mas sincero reconocimiento a todos est@s cuidadores que hacen de nuestra sociedad un mundo mejor.

imagen postEl síndrome de sobrecarga del cuidador, o "del cuidador quemado", como también se le conoce, es un estado de agotamiento físico, emocional y mental que padecen las personas responsables de cuidar a un ser querido a largo plazo, y se detecta con muchísima frecuencia en las consultas de Geriatría cuando se valora a pacientes con deterioro cognitivo (demencia).

En la mayoría de los casos, el rol de cuidador recae en un familiar, muchas veces el cónyuge o hijos. A la sobrecarga física y continua de cuidar a un paciente que, cada vez, va a necesitar más supervisión y, que progresivamente, se va a ir haciendo mas dependiente, se une una mezcla de sentimientos (enfado, frustración, negación, tristeza, ansiedad…..) y un duelo ambivalente (la persona esta físicamente, pero ya no es ella psíquicamente) que es el cóctel perfecto para padecerlo.

Este síndrome representa un riesgo potencial para la salud del cuidador, que puede desembocar en un cuadro ansioso depresivo severo, y afectar a la atención que éste proporciona a su ser querido. Conocer la enfermedad y sus manifestaciones, contar con ayuda, romper el aislamiento y trabajar el autocuidado (conversar con amigos y familiares, alimentación saludable, ejercicio y técnicas de relajación....) nos ayudará a evitarlo. Por ello es muy importante detectarlo precozmente. Un Geriatra será el especialista que podrá ayudarte, no solo aconsejándote sobre como relacionarte con tu familiar con demencia, si no detectando sí, como cuidador principal, padeces este síndrome.

¿Cuando podemos sospecharlo?

En muchas ocasiones se nos refiere por parte del cuidador que lo que primero que aparece es la sensación de sentirse sobrepasado, de no llegar a hacer todo lo que tienen que hacer. A este sentimiento se pueden asociar:

• Sensación de estar cansado todo el día, con sentimiento de soledad, de vacío…
• Trastornos del sueño
• Irritabilidad: "se salta" por todo, especialmente en temas relacionados con el cuidado, se enfada y se pierde con mucha facilidad la paciencia con el/la paciente….
• Nivel de estrés y ansiedad elevados
• Se aísla de actividades de relación con otros, se abandonan aficciones, se muestra desinterés por nuevas experiencias, tienen sensación de que han perdido el autocontrol de los sucesos y elecciones vitales (uno de los predictores mas fuertes de depresión posterior).
• Aparecen síntomas físicos que no se justifican por patologías, o empeoran los síntomas de enfermedades previas, especialmente en relación con cefaleas, dolores musculoesqueléticos o síntomas gastrointestinales.
• Sentimiento de abandono o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona enferma.
• Sentimientos de culpa por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido, especialmente si la situación obliga a un ingreso en un centro residencial.

Si aparecen uno o varios de los síntomas referidos, lo recomendable es acudir a un especialista para ser valorad@ y poder poner las medidas para minimizarlo y tratarlo a tiempo.