El 5 de noviembre se celebra el "Día del Cuidador" , aunque en realidad deberíamos homenajearles todos los días. Cuidar de una persona dependiente es difícil y asocia un alto grado de sobrecarga, además de un plus en nuestras responsabilidades diarias.

Todo ello hace que sean personas con una alta carga de trabajo diario que a su vez están sometidas a mucho estrés, que acumulan altos niveles de ansiedad de manera prolongada y en muchas ocasiones terminan en cuadros ansioso depresivos.

Nos vamos a centrar en nuestro post en los pacientes con demencia o dependientes mayores tras un ictus, pero no nos olvidamos de otras enfermedades que obligan a las familias a cuidar a uno de sus miembros por altos grados de dependencia (ELA, parálisis cerebrales infantiles..etc).

• La primera recomendación a tener en cuenta y que es muy importante interiorizarla es que si no estamos bien nosotros, es difícil (por no decir que imposible) que podamos cuidar de manera continuada sin claudicar. Para ello debemos cuidarnos a nosotros también, sin sentimientos de culpa y sin pretender hacerlo todo nosotros "porque no lo van a hacer igual de bien que yo". Debe ser un trabajo compartido, en la medida que se pueda, porque deben implicarse el resto de miembros de la familia. Los cuidadores de pacientes con demencia, a menudo son personas mayores también, lo que hace que esta sobrecarga de trabajo sea mas difícil de llevar. Y, a menudo, al formar parte de una generación que tiene mas interiorizada la labor del cuidador, no se dejan ayudar. Es importante hacerles ver la importancia que tiene dejar participar al resto de la familia o cuidadores externos en el cuidado. Hay que empezar por mantenerse activo, fuera de las labores del cuidado. Para ello es fundamental hacer ejercicio diario, principalmente caminar, aunque hablaremos mas adelante, en otro post, de ejercicios de fuerza y equilibrio mas específicos y adaptados a cada situación. Manteniéndonos en forma, por ejemplo, caminando a buen paso 30’ diarios, a ser posible mañana y tarde, y haciendo una tabla de estiramientos, minimizaremos los riesgos de lesiones al movilizar, asear etc y además disminuimos el estrés, la ansiedad y "recolocamos" los pensamientos negativos. Pero para que el cuidador pueda hacer este ejercicio, evidentemente, necesita ayuda para que alguien se quede con la persona dependiente mientras lo hace. Y además es fundamental que lo consiga hacer sin sentimiento de culpa, y entienda que ese es "su momento" y que tiene "derecho a él", que "se lo ha ganado". Inconscientemente estamos haciendo que el cuidador aprenda a conocer sus limites, a establecerlos, a saber pedir ayuda, a compartir responsabilidades…y nos evitaremos en un futuro que claudique de manera brusca, sin que tengamos un plan B organizado. Si no podemos externalizar esos cuidados deberá ser el resto de la familia los que lo asuman.

• El segundo consejo es tener un profesional sanitario de referencia, con el que se pueda contactar de manera mas o menos urgente cuando detectamos descompensaciones en el trastorno de conducta o en la funcionabilidad del paciente. Mi consejo es que ante la mas mínima duda consultéis. En este perfil de paciente es preferible "pasarse, que no llegar". A todos los implicados en el cuidado os va a dar mucha tranquilidad, y es un antes y un después cuando sabes que no estas solo en esta labor de cuidar al paciente con demencia. Además, os daremos estrategias sobre como manejar las situaciones mas conflictivas como, por ejemplo, cuando se ponen agresivos, piensan que están en otra casa o no quieren comer.
• El tercer consejo es estar muy pendientes de los signos de sobrecarga del cuidador, que os deje descritos en un post anterior (Síndrome de sobrecarga del cuidador del paciente con demencia) y solicitar siempre valoración médica de los mismos.
• El cuarto consejo, es intentar tomarse las cosas con todo el humor del que se sea capaz (sé que es muy difícil), pero nuestro estado de ánimo se lo trasmitimos a ellos también. No se trata de infantilizarlos, pero hay que ser conscientes de que esa persona que en ese momento te insulta, no te reconoce... en esencia es tu marido/esposa/familiar…pero su cerebro es el que no funciona, no tiene voluntad en hacerte daño o hacerte sufrir aunque te lo parezca; no va a comprender por mucho que le insistas, ni va a "interpretar" tus ironías…es decir, la persona está físicamente, pero ya no es ella psíquicamente. Interiorizar esto ayuda muchas veces a sobrellevarlo mejor.
• Y el quinto y último consejo es contactar con las asociaciones de familiares de enfermos en la misma situación que os ayudará a compartir experiencias, a aprender más acerca del manejo, y en definitiva a darte cuenta de que no estas sol@ en esta labor y de que lo estás haciendo bien.

Esperamos haberos ayudado y desde aquí nuestro mas sincero reconocimiento a todos est@s cuidadores que hacen de nuestra sociedad un mundo mejor.

Muchas veces nos surgen dudas de cómo y cuándo hay que sospechar un deterioro cognitivo (ya no lo llamamos demencia). Empezamos a notar "cosas" en nuestro familiar, pero muchas veces las minimizamos o asociamos a "la edad". La edad "persé", no provoca el deterioro cognitivo, aunque sea uno de los factores de riesgo para padecerlo. Por lo tanto, no debemos normalizar los síntomas y signos del deterioro cognitivo.

Vamos a intentar hacer un resumen de cuándo es conveniente consultar y ser evaluado por un especialista.

Si aparece:

• Pérdida de memoria que empieza a interferir en su día a día. Les objetivamos dificultad para aprender o retener información nueva. Se muestran muy repetitivos en las conversaciones, o no recuerdan parte de las mismas, aunque sean recientes. También pueden olvidar sucesos, citas… Extravía objetos con frecuencia o los pone en sitios inadecuados (el monedero en la nevera por ejemplo).
• Desorientación en tiempo y lugar: confunden los días. Pueden tener dificultades para conducir, incluso en recorridos que para ellos sean familiares, o perderse en la calle, especialmente cuando van a sitios que no son recorridos diarios.
• Empieza a haber dificultades en la capacidad de razonamiento y para planificar la resolución de problemas domésticos. Se empiezan a "agobiar mucho" ante situaciones que antes resolvían sin problemas. Tienen dificultad para seguir correctamente ejecuciones que impliquen varios pasos sin ayuda, por ejemplo, a la hora de cocinar y seguir una receta.
• Problemas de lenguaje: tiene dificultad creciente para encontrar las palabras que expresen lo que quiere decir. Pueden empezar a mostrarse introvertidos, dejar de participar en las conversaciones y mostrarse "como distraídos".
• Conducta más pasiva, poco empática, con pérdida de iniciativa para hacer cosas…
• Cambios de humor, cada vez más frecuentes e imprevisibles. Se muestran más irritables de los habitual, desconfiados y tienden con más facilidad a mostrarse suspicaces, malinterpretando conversaciones o estímulos sensoriales. Pueden tener comentarios o conductas inapropiadas para el contexto social. En ocasiones también pueden aparecer temores desproporcionados (de robo, de que les va a faltar dinero, de contagio de enfermedad…etc)

Si nos llama la atención alguno o varios de los síntomas previos, o bien porque no estaban previamente, o bien porque han empeorado notablemente en las últimas semanas, la recomendación es ser evaluado por un especialista. En la consulta realizaremos una valoración geriátrica integral, revisaremos toda su medicación, solicitaremos una analítica completa y una prueba de imagen cerebral. Con todo ello podremos discriminar si realmente hay deterioro cognitivo o no, si hay alguna causa reversible o tratable y os daremos consejos de manejo ante la evolución de la enfermedad.