Día Internacional del Síndrome de Down

Querida Emily,

Hoy es un día muy importante, ha llegado el momento, después de 27 años a tu lado, hoy mi pequeña te vas a vivir a un piso tutelado; donde tendrás nuevos compañeros, fomentarás tu autonomía, tendrás nuevas experiencias vitales y podrás demostrar todos los conocimientos y destrezas que a lo largo del tiempo has adquirido con ese esfuerzo tan grande, ¡nos sentimos tan orgullosos de ti!

Llegar hasta este momento no fue fácil, o eso pensábamos, pero tú, nos has demostrado cada día que se puede. A pesar de las dificultades y los obstáculos, tú eres nuestro mejor ejemplo a seguir, y hoy me gustaría contarte algo, nuestra querida Emily, para que sepas lo que siempre has significado para nosotros, para que conozcas nuestros miedos y nuestras dudas, antes de que nacieras.

Imagen en alta resolución. Este enlace se abrirá mediante lightbox, puede haber un cambio de contexto2024 03 21 Día Internacional del Síndrome de Down

Escribo estas palabras sabiendo que quizás nunca las leas, quizás las leas, pero no las comprendas, palabras que simplemente se plasmen en un trozo papel, o quizás lleguen a alguien, y esa persona comparta lo que yo siento ahora.

Todo empezó con el serio semblante y la voz del médico pronunciando "Las pruebas nos revelan que es una niña, sonreí, tiene una trisomía 21", una frase constituida por tan solo una palabra y un número. ¿Cómo una frase tan corta podría entrañar tanto? La sonrisa murió en mis labios. Buscamos información, en la consulta con el ginecólogo, en internet e incluso en libros de medicina y solo encontraba "Trisomía 21, error genético" ¿Por qué? ¿El cromosoma 21, no iba en pareja? ¿se le unió otro más y dejaron de ser dos para ser tres? ¿Mosaicismo? ¿Algunas células con tres copias del cromosoma 21 y otras con dos? ¿Translocación? ¿Una parte o un cromosoma 21 entero se ha unido a otro distinto?

Mi mente volvió a recordar la consulta cuando escuché "Síndrome de Down", la causa daba igual, fuese el caso que fuere, existía un error en el cromosoma 21 y ese iba a ser el causante de que tú, mi pequeña, fueras tan especial.

Salí de allí con las lágrimas corriendo por mis mejillas, necesitaba tiempo para asimilarlo, para comprender ¿Por qué a mí, por qué a nosotros? Había sido un embarazo deseado, tanto tu padre como yo estábamos felices, éramos sanos, ni papá ni yo bebíamos, no fumábamos, me alimentaba bien, apenas tenía 34 años ¿por qué? Nunca me había dado cuenta de cuan fluctuante es la felicidad, hacía apenas dos horas que me había despedido de tu papá contenta y riéndome. Quería ser la primera en saber si ibas a ser niño o niña, aunque te íbamos a querer igual fueras el sexo que fueras. Una pregunta me acorraló tras el diagnóstico ¿Ya no te íbamos a querer?

Cuando a la semana 16 el médico sugirió que hicieran una amniocentesis, extracción del líquido amniótico que protege y permite que el feto se mueva sin hacerse daño, papá y yo nos reímos ¿para qué? ¿hay algo que vaya mal? "No", contestó el médico, pero existen malformaciones genéticas que son detectadas con estas pruebas y permiten a los padres conocerlas y decidir sobre ello.

Llamó tu padre, esperaba con impaciencia los resultados, pero no esos resultados.

Por la Ley Orgánica 2/2010 la mujer en estas circunstancias puede elegir si proseguir o no su embarazo, hasta la semana 22.

Dos semanas teníamos para la dura decisión, no era sencilla, entre nuestros pensamientos y dudas, surgieron dos que nos enseñaron el camino a seguir:

¿Si tuvieras un accidente o enfermedad al mes o al día siguiente de nacer sana, nos desharíamos de ti? La respuesta era no.

Durante los cinco meses que llevabas dentro de mí, hablábamos a diario de ti, pensábamos en el futuro, en estar los tres juntos, del amor del que te queríamos llenar. Nunca hablamos de que fueras a ser la más inteligente, ni la más guapa ¿Entonces que nos detenía?

La decisión, ya la sabes, vivir una vida junto a ti.

Naciste, con ojitos oblicuos, manitas con sólo un pliegue, tus deditos cortitos al igual que tu cuellecito, tus pies, tus orejitas tan enanitas y esa lengüecita tan gordita que sobresalía de esa boquita tan linda. Para mí el bebé más lindo del mundo, el bebé más querido del mundo.

Recibiste tratamiento de atención temprana, que suerte contar con este tipo de servicios, gracias a la estimulación con la que cuentan estos programas, el desarrollo sensoriomotor, para que tu movilidad fuera buena, la estimulación del lenguaje y la comunicación, que con los años has podido mejorarla, el desarrollo cognitivo, afectivo y social también ha sido todo un avance. Acudiste a colegios especiales, nos dejamos ayudar por la Asociación Síndrome de Down. Tu carita mostraba todas las emociones esa sonrisa de felicidad, tu ceño fruncido y los brazos cruzados de enfado, tu llanto de pena o de capricho y así han ido pasando los años hasta llegar a hoy, que tienes amigos, un trabajo, te gusta leer y jugar a los dados, bailar con papá y hasta has creado una carta de presentación para tus nuevos compañeros de piso.

Pese a todo lo esperado, no tienes malformaciones cardiacas, ni gastrointestinales, aunque apenas dormíamos cuando eras un bebé, por miedo a la pequeña dificultad que mostrabas para respirar en algunos momentos, dormías profundamente.

Ahora eres toda una adulta, a pesar de que pienses que eres bajita, tu estatura es perfecta, desde que llevas esas gafas rojas que elegiste para solventar tu miopía estás más guapa imposible y cariño no pasa nada por tener algún kilo de más, el peso es algo superficial lo que importa es lo cariñosa y buena que eres con los demás.

Solo nos queda para completar esta carta decirte que, durante estos años nos has llenado de orgullo y felicidad. Gracias Emily por vivir, por compartir tu vida con nosotros.

Te quiere, mamá.

Bibliografía

Atención temprana. (2023, 29 junio). Comunidad de Madrid. https://www.comunidad.madrid/servicios/servicios-sociales/atencion-temprana

Azócar, E., Cerda, J., & Mella, M. (2018). Experiencias en madres con hijos con síndrome de Down en torno a la recepción del diagnóstico. Revista Chilena de Salud Pública, 21(2), 113. https://doi.org/10.5354/0719-5281.2017.48903

Esquivel-Herrera, M. (2015). Niños y niñas nacidos con síndrome de Down: Historias de vida de padres y madres. Revista Electrónica Educare, 19(1), 311-331. Retrieved March 06, 2024, from http://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1409-42582015000100017&lng=en&tlng=es.

Fernández Morales, A. D. (2016). Aspectos generales sobre el síndrome de Down. Revista Internacional de Apoyo a la Inclusión, Logopedia, Sociedad y Multiculturalidad, 2(1), 33-38.

Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes. (2010). Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. Boletín Oficial del Estado, núm. 55, pp. 20525-20543. https://www.boe.es/buscar/pdf/2010/BOE-A-2010-4188-consolidado.pdf

Agradecimientos:

A Cristina y su familia, por contar su experiencia y ayudarme a reflejar de manera literaria aspectos del Síndrome de Down desde una perspectiva diferente.

A Mercedes, psicóloga especializada en atención temprana a niños con dificultades de aprendizaje.