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Blog del Dr. Alfonso Vidal Marcos. Anestesiología y Reanimación. Hospital Sur.
29jul
Dolor y ELA: cuando solo podemos cuidar
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es el trastorno neurodegenerativo del sistema motor más frecuente en los adultos. Su incidencia llega hasta dos por cada 100 000 habitantes por año alcanzando el pico máximo entre los 55 y 75 años. Las personas con ELA muestran una combinación de signos de la motoneurona superior e inferior que suele llevarles a una parálisis progresiva de todos los músculos, incluyendo los respiratorios, siendo la insuficiencia respiratoria el resultado final y la causa más frecuente de muerte. Más de la mitad de los diagnosticados fallece en los tres años siguientes al diagnostico de esta enfermedad rápidamente progresiva.
La destrucción de los tractos nerviosos que llevan el control motor en la parte lateral de la médula y la atrofia muscular explican el nombre de la enfermedad descrita por Charcot en 1869.
Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica suelen ser contracciones musculares incontroladas. Seguidas de parálisis
lentamente progresiva de los músculos de manos y dedos. La enfermedad se extiende afectando centrípetamente cada vez más grupos musculares, en brazos piernas y cinturas pélvica y escapular, con pérdida progresiva de capacidad y movilidad.
El dolor es un síntoma muy frecuente en los estadios finales de la enfermedad afectando a un 80% de los pacientes, aunque en sus primeros momentos no tiene mucha relevancia.
Suele afectar a la región lumbar, hombros, cuello y piernas. Se supone que se produce por el estrés progresivo de los huesos y articulaciones afectados por la atrofia muscular que envuelve su estructura. Podría deberse a contracturas, rigidez articular, los calambres y la espasticidad.
Por otra parte la inmovilidad progresiva suele ocasionar decúbitos en las zonas de apoyo con aparición de lesiones ulcerosas por isquemia. Otros casos, refieren alteraciones sensoriales concomitantes a las motoras (11%) que pueden desencadenar dolor.
No siendo el dolor el primer síntoma, tampoco el tratamiento del dolor es el prioritario. El tratamiento de la ELA se basa en dos principios: evitar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas que aparecen de forma progresiva.
El tratamiento que tiene como objetivo lentificar el avance de la enfermedad se realiza con un medicamento que antagoniza la acción del glutamato, el Riluzol. Con ello se pretende que la instauración de la parálisis sea más lenta.
El tratamiento sintomático pretende mantener la capacidad y la movilidad el mayor tiempo posible. Para ello la fisioterapia continua que fomente la función muscular que pueda mantener los músculos afectos, el empleo de férulas, muletas y órtesis que compensen los déficits de grupos musculares específicos y la educación postural son fundamentales.
El apoyo psicológico, es esencial, no solo en esta, sino en todas las patologías invalidantes, en todas las patologías crónicas y, desde luego, en aquellas que por su evolución están abocadas a la invalidez.
En los momentos más avanzados de la enfermedad puede ser necesario el soporte al habla, a la deglución, a veces con gastrostomías, y finalmente a la ventilación.
En cuanto al dolor, el paracetamol y los AINES constituyen la primera línea de tratamiento. Los opioides, desestimados durante mucho tiempo por su posible interferencia en los reflejos respiratorios, se abren camino actualmente como excelentes alternativas con el control de dosis y la elección del perfil más adecuado para el paciente.
El dolor ocasional en las fases iniciales de la enfermedad es una constante en la enfermedad avanzada. La intensidad leve al principio es severa en pacientes con un cuadro avanzado.
La combinación de medicamentos para controlar la espasticidad y los calambres como baclofeno, carbamacepina, magnesio o benzodiacepinas constituyen una línea de actuación complementaria excelente.
Sin duda, las medidas físicas comentadas y el apoyo psicológico son la pieza clave del tratamiento.
En muchas enfermedades como la que nos ocupa, el dolor no es un elemento central pero genera un agravamiento sintomático tan intenso que puede convertir la vida normal en un suplicio.
El tratamiento de estas enfermedades incurables, fatalmente progresivas, debe basarse siempre en comprensión de la enfermedad, en los cuidados generales para preservar la dignidad y en el alivio de los síntomas. Muchas veces no somos capaces de curar, pero nuestro esfuerzo no es menos importante, ni la repercusión sobre los pacientes es menor.
La vida, a menudo, se plantea injusta, inapelable en sus circunstancias, depende de nosotros ayudar a sobrellevar con dignidad y con calidad de vida, cuadros tan complejos como la ELA a nuestros pacientes.
Comentarios
- jueves 8 de diciembre de 2022Medicamento para ayudar a conciliar en sueño, mi esposo tiene ela diagnosticada hace 1 año aproximadamente toma celecoxib, amitriptilina, neurubion, paracetamol...pero últimamente no ha podido dormir....9/12/2022
Gracias por su comentario Myrna.
Consulten con su médico, recomendar un fármaco sin conocer las circunstancias del proceso ni las del paciente sería poco prudente.
Un saludo,
- sábado 10 de diciembre de 2022Mi nombre es Marcela, soy de Argentina, estoy teniendo problemas para caminar con la pierna derecha, despues de hacer 6 cuadras mas o menos comienzo a arrastrarla porque no responde, practicamete si se cruza una hormiga me la choco y trastabillo. Tambien estoy perdiendo la fuerza, no puedo levantar una gaseosa de la mesa porque no me responden los brazos, la manos tambien estan perdiendo fuerza, tengo muchisimo dolor en todo el cuerpo. Esto esta avanzando y no se que hacer. Puede ser ELA?.
Muchas gracias por todas las respuestas.14/12/2022Gracias por su comentario Marcela.
Por lo que me cuenta, parece que está teniendo una pérdida progresiva de fuerza en una parte del cuerpo, con esos datos no podría descartar que pudiera ser una ELA.
Debería buscar ayuda especializada y realizarse las pruebas diagnósticas correspondientes para descartar esta patología. Consulte con especialistas en neurología.
Un saludo,
- miércoles 18 de enero de 2023Tengo 9 años con ela trato de llevar una vida normal
Cada movimiento duele si me tocan el pelo siento como si me enterraran alfileres mi fuerza disminuye me dan unos calambres muy fuertes en la columna
Todo el lado derecho ya no es mio
Deje de tomar medicina ya estoy cansado19/01/2023Gracias por su comentario Carlos.
Entiendo muy bien su circunstancia, una enfermedad como la suya necesita desde luego tratamiento sintomático del dolor, de la espasticidad, pero también necesita el apoyo psicológico para que usted y sus familiares puedan afrontar de la mejor manera posible algo que es realmente complejo.
Le envío toda mi comprensión y un abrazo fuerte,
- martes 31 de enero de 2023Hola soy de Chile específicamente en Puerto montt a mi padre le diagnosticaron ela hace aproximadamente 3 meses atrás él tiene 73 años y está teniendo mucho dolor. aparte del paracetamol hay algo más que le pueda dar le agradecería, si me puede ayudar. yo probablemente con lo que leído siento estar un poco preparado para afrontar lo que viene pero yo creo que él nó, igual acá en Chile no es muy conocida la enfermedad menos en la región donde yo vivo creo que hay alrededor de 10 casos saludos y fuerza para todos1/02/2023
Gracias por su comentario Patricio.
En el caso de la enfermedad de su padre, se plantean dos problemas. El principal es que es una enfermedad degenerativa y progresiva, lo que hará que se incremente de una forma progresiva; por otra parte, además del paracetamol puede emplear otros analgésicos como el Metamizol, el Tramadol o de una manera discontinua, antiinflamatorios, como naproxeno, ibuprofeno, etc. Y con un razonable seguimiento, algunos más potentes como la buprenorfina o el fentanilo.
Consultando con especialistas de dolor, le pueden realizar bloqueos analgésicos selectivos en miembros o en espacio epidural.
En suma, creo que existen herramientas que pueden explorar para un razonable alivio, que no una solución de la patología.
Un saludo y mucho ánimo,
- martes 14 de marzo de 2023En el día de hoy acabo de enterarme de que tengo Ela. Hace un año empecé con muchos de los síntomas y me hicieron 3 resonancias. Primero pensaron que era tema de columna y me hicieron 3 bloqueos hasta que un médico internista, no un neurólogo pidió la última resonancia y aquí está mi diagnóstico. Convivo con el dolor y con pensar en la poca vida que me queda, tengo 42 años. Voy a dejar a un hijo sin madre y a una madre sin su hija. La vida no es justa. Saludos desde Uruguay.17/03/2023
Gracias por su comentario Virginia.
Le envío todo mi apoyo y solidaridad.
Un fuerte abrazo,
- martes 21 de marzo de 2023Buenas tardes, soy Josué soy de Guatemala y tengo 23 años. Hace 6 meses que tuve ataques de ansiedad y mucho estrés. Luego de eso me comenzó un dolor de piernas, y un dolor de la espalda, cervical y lumbar...un dolor que días es fuerte y otros días mejora, y también he tenido fasciculaciones. Me hicieron un sinfín de exámenes, incluida una RM cerebral y lumbar y un electromiograma de toques eléctricos (sin agujas) en las 4 extremidades y todos los exámenes han salido normal, pero el dolor de las piernas no se me quita y luego pues me empezó un dolor como articular en la mano derecha, no he perdido fuerza, no he tenido problemas al caminar, ni al sostener objetos. Tengo la verdad mucho miedo que pueda ser ELA.
Agradecería me pudieran comentar si debo preocuparme.25/03/2023Gracias por su comentario Josué.
Una patología como la que me comenta, ELA, aunque tiene una aparición progresiva, suele cursar con pruebas como las que le han hecho con indicios de patología.
El electromiograma suele dar datos bastante fiables y si se plantea duda, siempre le puede hacer una biopsia muscular. Creo que lo correcto sería seguir observándose y consultar con médicos de su confianza por si necesita realizarse más adelante alguna de estas pruebas. Muchas veces el dolor en miembros inferiores depende de otras alteraciones, como hernias de disco. Consulte si este puede ser su caso.
Un saludo,
- domingo 16 de abril de 2023Hola.. yo hace 3 años tuve un episodio de rigides en la pierna izquierda pero despues paso.. ahora volvio la misma rigidez claro que no me impide caminar pero si es un poco tedioso el andar porque siento un poco pesada la pierna, tambien tengo debilidad en los gemelos y los brazos pero no he perdido fuerza solo que siento desde mi cuello a y hombros como contracturados.
. sera esto un comienzo de ELA?17/04/2023Gracias por su comentario Gonzalo.
Con esos datos no podemos asegurarle nada, consulte con un especialista en neurología.
Un saludo,
- martes 12 de diciembre de 2023Buenos días con tod@s a mi padre le detectaron hace 3 meses el ELA está tomando el Riluzole pero es tan rápido la enfermedad que ya se cansa muy rápido, ya no tiene el movimiento de sus brazos se supone que el medicamento es para ir lento y no tiene dolor gracias x su información13/12/2023
Gracias por su comentario Johanna.
La medicina y la vida tienen sus reglas, que se imponen muchas veces a pesar de nuestras preferencias. Ánimo, espero que la medicación responda a las expectativas y les ayude.
Un saludo afectuoso,
- lunes 19 de febrero de 2024Hola, espero se encuentren bien, una pregunta a mi hermano solo le han realizado una electromiografía, en un primer estio salio problemas del tunel carpiano y en una salio posible compatibilidad con ELA, aun le faltan más estudios, no obstante también le salieron como una bola en la espalda, no es muy notorio, pero si se siente y le duele mucho su espalda, mi pregunta es ¿con esta enfermedad suelen salir bolas en la espalda y tener dolor en la comuna?21/02/2024
Gracias por su comentario Montserrat.
La ELA es una enfermedad que afecta a la unión muscular y que se caracteriza por la pérdida de capacidad y por el dolor, pero eso no quiere decir que no pueda tener síntomas que se presenten de forma inespecífica como los que nos refiere.
con los datos que cuenta podrían ser áreas de Inflamación localizada que responderían a medidas físicas locales, aunque no se podría descartar otros problemas, incluso enfermedades concomitantes.
Lo mejor es que consulte con sus médicos de forma presencial para que puedan hacerle una exploración directa.
Saludos,
- domingo 10 de marzo de 2024Hola mi nombre es Gerardo tengo trastorno deglutorio hace 4_ meses y debilidad muscular y casi todos los miembros. Electromiografia diciembre salió bien...hace tres semanas con muchas fasciculaciones
Desconcertado
Ya me cuesta escribir...se arrugan dedos de manos muchos calambres11/03/2024Gracias por su comentario Gerardo.
Entiendo su circunstancia y le mando toda mi comprensión y afecto.
La ciencia progresa cada día y puede que mientras escribo estas líneas se produzca algún progreso en la investigación que nos ayude a mejorar su calidad de vida.
Un saludo muy afectuoso,
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