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Blog del Dr. Alfonso Vidal Marcos. Anestesiología y Reanimación. Hospital Sur.

Dolor y ELA: cuando solo podemos cuidar

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es el trastorno neurodegenerativo del sistema motor más frecuente en los adultos. Su incidencia llega hasta dos por cada 100 000 habitantes por año alcanzando el pico máximo entre los 55 y 75 años. Las personas con ELA muestran una combinación de signos de la motoneurona superior e inferior que suele llevarles a una parálisis progresiva de todos los músculos, incluyendo los respiratorios, siendo la insuficiencia respiratoria el resultado final y la causa más frecuente de muerte. Más de la mitad de los diagnosticados fallece en los tres años siguientes al diagnostico de esta enfermedad rápidamente progresiva.

Dolor y ELADolor y ELA

La destrucción de los tractos nerviosos que llevan el control motor en la parte lateral de la médula y la atrofia muscular explican el nombre de la enfermedad descrita por Charcot en 1869.

Los primeros síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica suelen ser contracciones musculares incontroladas. Seguidas de parálisisEste enlace se abrirá en una ventana nueva lentamente progresiva de los músculos de manos y dedos. La enfermedad se extiende afectando centrípetamente cada vez más grupos musculares, en brazos piernas y cinturas pélvica y escapular, con pérdida progresiva de capacidad y movilidad.

Dolor y ELADolor y ELA

El dolor es un síntoma muy frecuente en los estadios finales de la enfermedad afectando a un 80% de los pacientes, aunque en sus primeros momentos no tiene mucha relevancia.

Suele afectar a la región lumbar, hombros, cuello y piernas. Se supone que se produce por el estrés progresivo de los huesos y articulaciones afectados por la atrofia muscular que envuelve su estructura. Podría deberse a contracturas, rigidez articular, los calambres y la espasticidad.

Por otra parte la inmovilidad progresiva suele ocasionar decúbitos en las zonas de apoyo con aparición de lesiones ulcerosas por isquemia. Otros casos, refieren alteraciones sensoriales concomitantes a las motoras (11%) que pueden desencadenar dolor.

No siendo el dolor el primer síntoma, tampoco el tratamiento del dolor es el prioritario. El tratamiento de la ELA se basa en dos principios: evitar el progreso de la enfermedad y aliviar los síntomas que aparecen de forma progresiva.

El tratamiento que tiene como objetivo lentificar el avance de la enfermedad se realiza con un medicamento que antagoniza la acción del glutamato, el Riluzol. Con ello se pretende que la instauración de la parálisis sea más lenta.

El tratamiento sintomático pretende mantener la capacidad y la movilidad el mayor tiempo posible. Para ello la fisioterapia continua que fomente la función muscular que pueda mantener los músculos afectos, el empleo de férulas, muletas y órtesis que compensen los déficits de grupos musculares específicos y la educación postural son fundamentales.

El apoyo psicológico, es esencial, no solo en esta, sino en todas las patologías invalidantes, en todas las patologías crónicas y, desde luego, en aquellas que por su evolución están abocadas a la invalidez.

En los momentos más avanzados de la enfermedad puede ser necesario el soporte al habla, a la deglución, a veces con gastrostomías, y finalmente a la ventilación.

En cuanto al dolor, el paracetamol y los AINES constituyen la primera línea de tratamiento. Los opioides, desestimados durante mucho tiempo por su posible interferencia en los reflejos respiratorios, se abren camino actualmente como excelentes alternativas con el control de dosis y la elección del perfil más adecuado para el paciente.

El dolor ocasional en las fases iniciales de la enfermedad es una constante en la enfermedad avanzada. La intensidad leve al principio es severa en pacientes con un cuadro avanzado.

La combinación de medicamentos para controlar la espasticidad y los calambres como baclofeno, carbamacepina, magnesio o benzodiacepinas constituyen una línea de actuación complementaria excelente.

Sin duda, las medidas físicas comentadas y el apoyo psicológico son la pieza clave del tratamiento.

En muchas enfermedades como la que nos ocupa, el dolor no es un elemento central pero genera un agravamiento sintomático tan intenso que puede convertir la vida normal en un suplicio.

El tratamiento de estas enfermedades incurables, fatalmente progresivas, debe basarse siempre en comprensión de la enfermedad, en los cuidados generales para preservar la dignidad y en el alivio de los síntomas. Muchas veces no somos capaces de curar, pero nuestro esfuerzo no es menos importante, ni la repercusión sobre los pacientes es menor.

Dolor y ELADolor y ELA

La vida, a menudo, se plantea injusta, inapelable en sus circunstancias, depende de nosotros ayudar a sobrellevar con dignidad y con calidad de vida, cuadros tan complejos como la ELA a nuestros pacientes.

Comentarios
  • Rolando Parada
    lunes 8 de febrero de 2021
    tengo 19 años con ELA, vivo en Guatemala, gracias por el aporte.
    Dr. Alfonso Vidal
    9/02/2021

    Gracias por su amable comentario Rolando.

    Un saludo,

  • Blanca
    domingo 28 de febrero de 2021
    Fui diagnosticada con ELA tengo depresión por que ya de por si tengo una hija con discapacidad.tengo mucho dolor y mi pierna estå muy rigida gracias por la información
    Dr. Alfonso Vidal
    2/03/2021

    Gracias por su comentario Blanca.

    La principal dificultad de un cuadro degenerativo como la esclerosis lateral amiotrófica es su progreso a lo largo del tiempo.

    Cuantas más medidas de protección y prevención pongamos en marcha menor será el deterioro y su aparición será mucho más tardía.

    Póngase en manos de especialistas en neurología y rehabilitación que le ayudarán a entender su enfermedad y a afrontarla de la mejor manera posible.

    Un saludo,

  • Yennifer
    sábado 20 de marzo de 2021
    Buenas tardes tengo muchas dudas soy paciente de enfermedad mielitis transversa pero he tenido astrofia y perdida de masa muscular tengo dudas x q no se si tenga ELA
    Dr. Alfonso Vidal
    24/03/2021

    Gracias por su comentario Yennifer.

    Para completar su diagnóstico debe acudir a un servicio especializado de neurología. Muchos cuadros pueden tener una estructura y sintomatología semejante y ser entidades distintas.

    Saludos,

  • Gimena
    miércoles 24 de marzo de 2021
    Soy Gimena de Argentina, hace casi 5 meses tengo muchísimos dolores musculares y articularles, pero no me encuentran lo que tengo, todos los análisis me salen bien incluso tomografía y sangre, la resonancia solo muestra imágenes angiomatosas que supuestamente no son nada. Lo mío es mucho dolor desde el cuero cabelludo hasta los pies todo! Podrá ser ELA? Disculpen mi ignorancia pero llevo muchos meses mal y sin ningún diagnóstico.
    Dr. Alfonso Vidal
    24/03/2021

    Gracias por su comentario Gimena.

    Por lo que me cuenta parece que su afectación es generalizada y no unilateral y no presenta imágenes en las pruebas de resonancia. Con esos datos no parece que tenga una esclerosis lateral amiotrófica, no obstante, consulte con sus especialistas de confianza en neurología.

    Saludos,

  • Laura
    sábado 3 de abril de 2021
    Buenas Tardes ! Hace dos meses llevo con mucho dolor en. Manos y pies . Las extremidades . Dicen que el dolor no es característico pero es posible que sea el primer síntoma ?? Y que este sintiendo dolor pues los músculos tienen que dar más energía pues ya no funcionan ? Estoy muy confusa .
    Dr. Alfonso Vidal
    5/04/2021

    Gracias por su comentario Laura.

    El dolor suele aparecer con más frecuencia cuando la enfermedad está avanzada, pero no quiere decir que no pueda aparecer al principio y tampoco que no pueda uno tener dolor por otras causas a lo largo de toda la enfermedad.

    En cualquier caso la orientación que debemos tener es la misma: confirmar el diagnóstico y tratamiento combinado con medidas físicas, estilo de vida y analgesia. Dentro de analgesia, especialmente aquella que permita utilizarse de forma continuada.

    Mantener sus cuidados es esencial aunque sea una enfermedad hoy por hoy degenerativa que no permite más que un control de síntomas. Consulte con sus médicos.

    Un saludo,

  • aylan manuel eduardo
    miércoles 7 de abril de 2021
    buenas tardes, Soy Manuel de Argentina. En esta última semana he comenzado a tener un dolor en la parte baja de la cintura lo cual me dificulta levemente el caminar, también siento cansancio en brazos y dedos de las manos en raras ocasiones como si me diera la corriente. En unos estudios realizados RM me diagnosticaron que tengo pinzamientos de discos en la zona lumbar e inversión de la lordosis cervical. En mi familia fallecieron cuatro hermanos con esta enfermedad ELA, y ahora me encuentro confundido con estos síntomas y sabiendo que puede ser hereditario. Agradezco desde ya algunas palabras para poder encontrar un rumbo a esta etapa de mi vida.
    Dr. Alfonso Vidal
    8/04/2021

    Gracias por su comentario Manuel.

    Pese a sus antecedentes no todos los problemas y patologías que se le presenten en la vida van a tener relación con el diagnóstico de esclerosis lateral.

    El diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica se debe confirmar con valoración clínica y pruebas de imagen; pongase en manos de un equipo de neurólogos acostumbrados.

    Un saludo,

  • Verónica
    domingo 2 de mayo de 2021
    Hola, soy Verónica de Uruguay, tengo 31 años, hace 8 meses tuve 3 episodios de hormigueo en todo el cuerpo con espasmos carpopedales a los que los medicos no le encontraron explicación, en la RM el resultado fue de 2 lesiones de 5 y 7 mm de tipo inespecificas en la zona subcortical del lobulo frontal derecho y protrusiones en los discos cervicales.
    Luego de eso comenzé a tener fasciculaciones en la espalda, el hombro derecho, los cuadriceps y los glúteos. Siento dolor tipo pinchazos en las manos y los pies y cada vez se me atrofian mas los musculos de las manos y los pies y disminuyó de forma poco relevante la fuerza en las manos.
    Tengo mucho reflujo gastroesofagico que no cede con el Esomeprazol y problemas para mover el intestino ya que para lograrlo debo hacer una fuerza descomunal. Por momentos la comida se me atasca en la garganta y varias noches me he despertado tosiendo porque me atoro dormida con mi propia saliva
    Los medicos no saben que es lo que tengo pero yo cada vez me siento peor.
    Quisiera saber su opinión ya que por lo que he leido estan muy capacitados en el tema.
    Podrían estos sintomas ser el inicio de una ELA de progresión lenta?
    Muchas gracias !!!
    Dr. Alfonso Vidal
    4/05/2021

    Gracias por su comentario Verónica.

    Necesita un seguimiento y estudio detallado, creo que ponerse manos de un equipo de neurólogos expertos. Los signos y síntomas que me cuenta podrían ser un primer dato de la esclerosis lateral, pero también podría ser lo de otras patologías degenerativas.

    Desde aquí no me atrevería a darle otra orientación cuando lo lógico sería tener certeza en el diagnóstico y en todo caso evitar que el avance del problema que sea le produzca una pérdida de masa muscular o de capacidad.

    Consulte con sus médicos.

    Saludos,

  • Mariana
    martes 11 de mayo de 2021
    Buenas noches. He leído todo el interesante reportaje sobre el dolor .Tengo ELA .Me diagnosticaron en abril del año pasado. Aunque mis síntomas comenzaron desde finales del 2019 , hace aproximadamente un mes he comenzado a experimentar mucho dolor en el cuello , hombros y piernas .Casi ya no hablo y camino con dificultad, además de que he perdido mucho peso y tengo problemas con la deglución. Mi ELA es de inicio bulbar. Y yo, así como mi familia hemos visto que es muy rápido el avance. Tomo paracetamol o celecoxib dado que soy alérgica a los Aines , cuando el dolor se vuelve insoportable. Es una enfermedad muy cruel..
    Dr. Alfonso Vidal
    12/05/2021

    Gracias por su comentario Mariana.

    Toda mi solidaridad y afecto, esta y otras enfermedades son terriblemente crueles e injustas.

    Todos deseamos que la ciencia encuentre una mejor solución si es posible curativa o al menos paliativa.

    Un saludo cordial,

  • Yanina
    viernes 21 de mayo de 2021
    Hola soy yanina de argentina tengo a mi papa con ela 63 años y tiene muchos dolores en el cuerpo a tal punto que no puede dormir y llora de los dolores que se le puede dar para el dolor nosotros le damos un diclofenac cuando tiene mucho dolor que ya no aguanta
    Dr. Alfonso Vidal
    23/05/2021

    Gracias por su comentario Yanina.

    Lo mejor que podemos recomendarle es que consulten con una Unidad del Dolor o con su médico habitual. Como puede comprender, no podemos recomendarle ningún tratamiento sin haber tenido la oportunidad de evaluar al paciente y desconociendo tanto su historia clínica como las circunstancias de su proceso. Sentimos no poder serle de más ayuda.

    Un saludo,

  • Lorena
    sábado 22 de mayo de 2021
    Mi nombre es Lorena Zambrano, le escribo desde Ecuador, hace dos meses me diagnosticaron ELA, continuo haciendo las cosas que me gustan claro con la dificultad que día a día se me presenta, gracias doctor por su explicación ya que las personas que padecemos esta enfermedad debemos estar conscientes de lo que se nos viene a futuro.
    Dr. Alfonso Vidal
    23/05/2021

    Gracias por su comentario Lorena.

    Le deseo lo mejor en la evolución de su proceso, un saludo cordial.

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