Fullcare. Caminando juntos.

Este post está dedicado a todas las pacientes de la Unidad de Mama de la Dra. Moreno. Va por ellas, porque se merecen el mejor trato desde el comienzo en esta travesía como durante todo el proceso. Porque cualquiera de nosotros, tanto el lector como yo escribiendo este post, puede encontrarse en una situación similar o acompañando a un familiar o amigo.

Todos tenemos en nuestras manos mejorar nuestra labor, siempre dando un poco más de nosotros mismo, aunque eso requiera más dedicación, esfuerzo y sacrificio. Y así surgió Fullcare, después de mucho pensar en la estructura que le íbamos a dar, ya rondaba en nuestras cabezas, la Dra. Moreno y yo le empezamos a dar forma hasta que, por fin, saltamos al vacío para poder estar aún más cerca de las pacientes.

Programa fullcare

La figura de la enfermera oncológica de la unidad de mama, llamada Fullcare, se trata de una figura satélite, que navega junto al paciente desde el inicio del seguimiento ginecológico junto con oncología, desarrollando un seguimiento personalizado e integral.

Esta labor la desarrolla y desempeña una enfermera cualificada. Gracias a organizaciones como SEEO a nivel nacional, EONS a nivel europeo (European Oncology Nursing Society), ISNCC (International Society of Nurses in Cancer Care) así como la Unión Española de Sociedades Científicas de Enfermería (UESCE). Todas ellas proporcionan al sector enfermero una formación continuada de todos los campos oncológicos que son muchos y la opción de unificar criterios a la hora de desempeñar funciones de enfermera en el paciente oncológico.

Cicely Saunders fue la primera enfermera en el manejo de síntomas de pacientes paliativos e inició en Gran Bretaña el Movimiento "hospice". Saunders decía:" Nosotros haremos todo lo que podamos para ayudarte a vivir hasta que mueras". Al ver esta frase la palabra que más nos llama la atención es muerte. Pues bien, si la analizamos bien la palabra que coge fuerza es VIDA.

Y siempre que mencionamos cuidados paliativos, una base ya desarrollada y muy importante como para dejar al margen en el plan de cuidados, nos viene a la mente la importancia que se le da a tener una muerte digna, y una ¿vida digna? (Saunders hace referencia a ello). Pongámonos en situación: tu vida transcurre de una forma monótona, pero te gusta: madrugas, te duchas, desayunas, llevas a los niños al colegio, vas al trabajo, reuniones, mañana revisión con el ginecólogo, voy sola porque es una cita rápida, una revisión rutinaria, me dan resultados de una eco y de repente…. ¿Qué pasa con el tiempo? ¿Se paraliza o empieza a correr las agujas del reloj tan rápido que de un momento a otro te encuentras entre citas de radiología y analíticas para confirmar algo nuevo que está a punto de ocurrir en tu vida? La vida de estas pacientes transcurre, el tiempo sigue su curso, la vida sigue su curso. Sus proyectos se paralizan, las prioridades cambian, todo pasa a un segundo plano. Y no olvidemos que el cáncer de mama presenta alto riesgo de exclusión social y laboral.

*(López-Guillén García Araceli, y Vicente Pardo José Manuel. "Retorno al Trabajo tras Cáncer de Mama". Revista Medicina y Seguridad del Trabajo Nº 246 páginas.

Y aquí tengo que hablar de la CALIDAD DE VIDA. La OMS (1994) define la "calidad de vida" como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonomíía, independencia, satisfacción con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo (familia, vecinos, amigos o relacionado a lo institucional) … son de vital importancia como parte de la estructura funcional, afectiva y social. El concepto de calidad de vida relacionada con la salud como la capacidad que tiene el individuo para realizar aquellas actividades importantes relativas al componente funcional, afectivo y social, los cuales estáán influenciadas por la percepcióón subjetiva. Y de repente, es arrebatado.

* Botero de Mejía BE. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos mayores de 60 años, una aproximación teórica. 2007.

Por eso Erik Casell dice que los cuerpos duelen, las personas sufren. Mucha gente vive la enfermedad en soledad, y no una soledad física, puedes tener el apoyo de familiares, amigos, compañeros, pero el sentimiento de soledad lo tiene el paciente que tantas veces te lo transmite con una mirada de angustia. Es el miedo al sufrimiento, miedo a la muerte. ¿hasta dónde nos proponemos llegar con esta figura? Queremos estar, estar con la paciente.

Ya ha pasado un año y medio desde el inicio de la figura de Fullcare y podemos decir que hemos conseguidos los objetivos marcados, empezando por la prevención de complicaciones, atención individualizada, incorporando los aspectos psicosociales del enfermo y su familia, atención individualizada e integral. Pero nuestro mayor alegría ha sido alcanzar las expectativas del paciente: reducir la ansiedad y el estrés. Hemos conseguido un apoyo desde la consulta de enfermería y con profesionales de diferentes áreas hemos desarrollado unos talleres participativos sobre el cuidado de la piel, mantenimiento físico, nutrición, etc, creando así un círculo de confianza entre las pacientes y nosotros. Una oportunidad para las pacientes para poner en común sus preocupaciones y conocer a otras pacientes en la misma situación.

Y termino este post haciendo un guiño a la mitología griega. En griego, el término utilizado para referirse al miedo es phobos, de donde proviene precisamente la palabra fobia. En mayor o menor medida, todos hemos experimentado temor en algún momento de nuestra vida en alguna de sus formas. ¿Sabían que los griegos cuando iban a las batallas llevaban una representación del dios Phobos para que de manera individual cada soldado se enfrentara a sus miedos? Y no quiero terminar el post hablando del miedo, sino de la fortaleza de cada una de las pacientes, donde Fullcare te ayuda a coger ese escudo para luchar cada día por una vida digna, porque detrás de cada paciente, hay una vida.

Elena Lerma Serrano. Enfermera Fullcare.