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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Marian
    domingo 6 de octubre de 2019
    Buen dia doctora tengo una bebe de 3 meses recien cumplidos, nacio de 36 semanas y presento un cuadro de hipertensión pulmonar persistente del recien nacido, una cia de 8.5mm, ductus arterioso persistente , bajo peso al nacer de 2200grs, a los 5 dias de vida fue hospitalizada en el area de cuidados neonatales ( ucin)
    Con oxigeno ya que su saturación era de 72 a 85 y presento bradicardias estuvimos 32 dias en dicho centro
    Actualmente pesa 3600 y mide 51,6 cm, su CIA a ido cerrando ya va en 4mm, su hipertensión pulmonar ah disminuido pero el ductus sigue abierto, me preocupa que muchas veces no tiene apetito empieza a comer y faltando 1 onzita se cansa y se duerme, me preocupa su peso, que deberia hacer?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Estimada Marian, a veces el ductus puede ser una causa de provocar hipertensión, pero en ocasiones, gracias al ductus la hipertensión pulmonar esta mejor. Lo importante es comprobar que va aumentando de peso al menos 100mg semanales, si no gana peso debes acudir al médico para ver que está pasando realmente, en ocasiones la hipertensión pulmonar se controla y la cantidad de sangre que pasa a través del ductus aumenta y lo que hay que hacer es cerrar el ductus

  • Yohenni martinez
    domingo 6 de octubre de 2019
    Hola mi niño le diagnosticaron una cardiopatia congénita se le fue dectectada ahora que el tiene dos añitos de edad que método debo utilizar y quiero saber si con el tratamiento se puede curar sin necesidad de una cirugía
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    21/10/2019

    Estimada Yohenni,

    Cardiopatía congénita hay de muchos tipos, dependiendo de cuál se trate el tratamiento es uno u otro, y a veces se requiere cirugía y en otras ocasiones, solo hay que hacer controles. Para darte más respuestas es necesario me indiques tipo de cardiopatía.

    Saludos,

  • Lucila Méndez Magaña
    martes 8 de octubre de 2019
    Buenas tardes Mi hijo tiene 18 dias de nacido y le detectaron -coartacion de aorta severa con hipoplasia del arco, -Doble via de salida del ventriculo derecho con vasos en transposicion, -comunicacion interventricular amplia 12 mm, - Persistencia del conducto arteriso, -comunicacion interauricular de 3nn cc bidireccional, - Dilatación global de cavidades, - insuficiencia tricuspidea moderada it 60 MMHG, - Hipertensión arterial pulmonar severa con PSAP 70 mMHG. El cardiologo me dijo que le haran una correccion pero mi duda es si esos niños tienen algun trato especial en cuidados.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Estimada Lucila,

    Tu bebe tiene opciones quirúrgicas y seguro tus cardiólogos y cirujanos te habrán explicado en qué consisten las cirugías. Hay que operarlo de la coartación, intercambiar los vasos de posición y cerrar las comunicaciones. Se puede hacer todo en una operación, pero a veces se hace primero la corrección de la coartación y después la otra operación. Al principio requerirá tratamiento oral con medicamentos para ayudar a la función del corazón y controles seguidos por el cardiólogo. Se les suele dar suplementos alimenticios o leches especiales con más calorías para que ganen peso. Seguro que tras esta operación tus médicos te explicaran más cosas, ahora es mucha información. Te recomiendo que leas el "Manual para padres de niños con cardiopatías congénitas" de la Sociedad española de Cardiología pediátrica, puedes encontrarlo en google.

  • Isabel
    martes 8 de octubre de 2019
    Hola estoy semana 35 de embarazo dijeron ecografía semana 17 pliegue bici al aumentado HNvisible y cardiopatía congénita AV que tan grave es esa cardiopatía que implica. Gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Estimada Isabel,

    El pliegue nucal aumentado está relacionado con las cardiopatías congénitas. La cardiopatía congénita AV imagino se refiere al defecto atrioventricular o canal, se trata de un defecto en la zona central de corazón que hace que solo haya una valvula auriculo-ventricular (AV) en lugar de las habituales 2 (mitral y tricúspide). Esta cardiopatía se opera sobre los 6 meses de vida, y a veces se asocia al síndrome de Down. Dada lo avanzado de la gestación, ahora no puedes hacer nada, espera que nazca y cuando le hagan la primera ecocardiografía seguro te darán más información.

  • Francesca
    martes 8 de octubre de 2019
    Hola, la semana pasada me hicieron la eco 22-25 semanas y no le observaron las 4 cavidades, por lo que hoy me hicieron una ecocardiografia la cuál arrojo que tiene una asimetría de cavidades y una transposición completa de las grandes arterias, ademas de que en el informe decía: situs solitus, corazón en levocardia, 4 cámaras asimétricas, anillo tricuspideo 3 mm (estenotico) Anillo mitral 5mm, septo interventricular con CIV muscular. Foranem oval amplio con flujo de derecha a izquierda, al menos 2 venas pulmonares llegando a aurícula izquierda. Grandes vasos transpuestos, anillo aortico amplio 5 mm, anillo pulmonar 2mm estrecho saliendo de VI. Eje de cavas impresiona normal, arco ductal no identificable, arco aortico impresiona normal.
    Esa es la información que entrego el médico, pero estoy muy asustada y preocupada, no se que pasará con mi bebé, si me pudieras ayudar y orientar te lo agradecería.
    Saludos.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Estimada Francesca,

    Se trata de una cardiopatía congénita que comprende varias alteraciones: los vasos están intercambiados, existe una estrechez del lado derecho del corazón (tricúspide y pulmonar) y un defecto dentro del corazón (comunicación interventricular). Todavía es pequeño el bebe y es difícil saber si va a poder corregirse o no todos los defectos, o va a tener que ir hacia una paliación (operar sin llegar a corregir la cardiopatía). Recomiendo hables con un cardiólogo pediátrico para que te informe sobre las intervenciones posibles, pero en muchos casos hasta que no nace el bebe no podemos asegurar cual va a ser la evolución.

  • Vanessa
    miércoles 9 de octubre de 2019
    Buenos días Doctora tengo una consulta, tengo una sobrina de 6 años, que le diagnosticaron con una CIV que hace que la sangre en sus ventrículos se mezcle, tambien se le desarrolló una de sus válvula más abajo de lo normal en el corazón, adicional a eso se le ha desarrollado una hipertensión pulmonar, los médico dicen que no puede hacerle una cirugia debido a la hipertensión alta que tiene, quiero saber que opciones hay para corregirle su problema, si va a tener una vida normal o una buena calidad de vida .. Y si se le podrá hacer una cirugía más adelante. Muchas gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    La hipertensión pulmonar es una de las complicaciones más temidas de las cardiopatías congénitas, y si es muy severa hace imposible realizar la cirugía correctora. Para saber exactamente si se puede operar o no se requiere un cateterismo cardiaco y la medición de las resistencias pulmonares, a veces son altas y puede darse tratamiento médico que permite la operación al cabo de un tiempo, pero a los 6 años la hipertensión puede ser irreversible (no se modifica con la medicación). Siento no poder ayudarte más, para ello requeriría el resultado del cateterismo, lo ideal es que os lo explique el cardiólogo pediátrico que lleva a tu sobrina

  • Leysli Luz
    miércoles 9 de octubre de 2019
    Buenas tardes, le escribo desde Perú, mi hijo nacio con 3 kilos y 600 gramos y midió 48 cm, nació con sindrome de down D/C CIV además le detectaron cardiopatía congenita como la CIA (4mm), CIV Pm (5 mm), PAC (2x2 mm), eso le dectaron a los 9 dias de nacido y estuvo en UCI 15 días recibiendo tratamiento de espironolactosa, furesemida, no le ha hecho casi nada, ahora tiene 3 y pesa solo 4 kilos con 600 gramos, la cardiologa pediatrica le ha encontrado 3 huecos de 7 mm cada uno, pz me dice que el pulmon los habia tapado que no eran huequitos, estos pueden crecer?, ahora esta tomando captopril, furesemida, espironolactosa, le ha dado neumonia y tos y suda mucho cuando lacta no tanto, me ha dicho la dra. que se descongestione y le van a operar, me dice que es complicado y riesgoso, que posibilidades hay que mi bebe salga bien, es complicada su situación me tiene preocupada y angustiada. Leysli desde Perú. Agradezco por anticipado su respuesta. Gracias.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Los niños con síndrome de Down suelen tener este tipo de cardiopatías. Cuando nacen, como los pulmones del bebe dentro de la madre están con líquido, a veces no se ven defectos intracardiacos porque las presiones de ambos lados del corazón están igualadas y se dificulta la visualización de los agujeros. A los pocos días del nacimiento las presiones van cambiando y se puede diagnosticar agujeros que antes no se veían.

  • Belkys chavez
    lunes 14 de octubre de 2019
    Buenas coml estan...yo tengo una bb que me nacio con cardiopatia AV intermedia y tiene sindrome de dow tenia que ser operada antes del año pero no se pudo .me salio la operacion hace poco pero la revisaron y que paso su tiempo de operacion porque tiene hipertencion pulmonar severa...que puedo hacer para que mi hija tenga una mejor calidad de vida? Ella se queja mucho no me deja dormir casi en toda la noche no come bien...quiere estar pegada al pecho...que hago por favor ayudame
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Estimada Belkys,

    Para contestarte adecuadamente tengo que conocer la edad de tu hijo y si el diagnostico de hipertensión pulmonar se ha corroborado por cateterismo cardiaco. Los niños con Síndrome de Down tienen más facilidad de presentar esta complicación, pero a veces se puede operar y darle tratamiento para control de la presión pulmonar. Si tiene más de 2 años la hipertensión puede ser irreversible, las resistencias pulmonares deben ser medidas por el cateterismo y confirmarse que no hay variaciones posibles. Recomiendo acudas a tu cardiólogo y te indique si es reversible o no dicha hipertensión pulmonar.

  • Gredys padron
    lunes 14 de octubre de 2019
    Hola buenas tardes Dra. Tengo una bebé de 5 meses de nacida, nació a las 37 semanas mas 2 días, peso 2.660 gramos y midió 50 cmt, todo Iva bien hasta que a los tres meses le dio una tos y cuando la lleve a su pediatra me indico que se le detecto un soplo grado 3 y que la tenía que valorar un cardiologo, al día siguiente se le presentó la tos más fuerte y se puso roja su carita, la lleve a urgencias y cuano la examinan la dejan internada con una neumonia, y le dio tosferina, luego de 12 días hospitalizada le dan de alta y se le hace un ecocardiograma dónde el diagnóstico fue cominicacion interventricular tipo IV y persistencia del conducto arteriosclerosis con repercusión hemodinamica, le mandaron a tomar captópril en jarabe furosemida y Espironolaptona jarabes cada 12 horas pero ha presentado hemoglobina en 8 y le salieron dos accesos en la espalda y aparte yardias en el estómago nose a q se debe, quisiera me puedan dar información sobre su cardiopatia ahorita tiene 5 meses y no la han operado, somos de Venezuela necesito ayuda para mejorar la calidad de vida de mi hija, Dios les bendiga
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Siento las complicaciones de tu bebe, las infecciones pulmonares pueden hacer que las cardiopatías congénitas empeoren. La comunicación interventricular es un agujero dentro del corazón, dependiendo del tamaño y localización pueden requerir cirugía o bien, se maneja con tratamiento médico en espera que se cierre espontáneamente. El hecho de que tuviera un soplo importante al inicio va más a favor que el agujero no sea muy grande y con la neumonía y tosferina seguro no le ha ido bien al pulmón que está recibiendo más sangre, por la CIV y por el conducto arterioso. En ocasiones ambos problemas tienden a cerrarse antes del año. La anemia (hemoglobina baja) a veces ocurre en los lactantes, sobre todo si no come bien y los accesos de tos pueden estar relacionados con la tosferina que deja afectación de la vía aérea por un tiempo. Seguro tienes una visita con el cardiólogo quien te indicara si ambos defectos están haciéndose más pequeños.

  • Kevin Gabriel Galaz valdes
    miércoles 16 de octubre de 2019
    Buenas tardes, mi esposa esta embarazada de 36 semanas y a mi bebe le diagnosticaron. Civ de 2,2 milímetros, que significa, es grave? Muchas gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/10/2019

    Una CIV es una comunicación interventricular, es un pequeño defecto en la pared que está dentro del corazón y separa ambos ventrículos. Un tamaño de 2,2mm es un agujero pequeño para la edad gestacional del bebe, muchas veces se cierra solo. No es un defecto grave, lo ideal es hacer una ecocardiografía dentro de las primeras 2 semanas de vida. Normalmente al nacimiento todo está bien, pero suele aparecer un soplo (ruido a la auscultación con el fonendoscopio), cuanto más pronto se oiga y más intenso, mejor, indica que el agujero es pequeño y le cuesta pasar la sangre a su través.

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