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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Arantxa
    lunes 21 de mayo de 2018
    Mi hijo tiene cuatro meses fue operado con 13 días de una coartacion aortica ;pero tiene síndrome de shone( válvula mitral en paracaídas y más pequeña de lo normal ;válvula aortica bicuspide ...todo el lado izquierdo del corazon un poco más pequeño que el derecho) ,yo tengo que incorporarme al trabajo y tengo que dejarlo en la guarderia pero no se si es bueno para el creo que no,pero no tengo mucha informacion,nosotros hacemos cada dos meses una revision del cardiologo pero la verdad es que el hombre no nos da muchos detalles...sólo dice que todo va bien que de momento no hay que operar tal vez más adelante y que el esta muy contento. Mi duda es: debo llevarlo a la guarderia ...puedo pedir alguna ayuda ya que dejar de trabajar sólo con el sueldo de mi marido no podemos llevar los gastos ...que opciones tengo? .
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona
    28/05/2018

    Estimada mamá,

    El síndrome de Shone, como explicas es una lesión del lado izquierdo del corazón, se suele asociar a la coartación, válvula mitral con un solo músculo papilar (se llama "en paracaídas" por la movilidad alterada de ésta, los músculos papilares son dos en el corazón normal) y a la válvula con dos velos en lugar de tres que sería lo normal, por eso se denomina bicúspide (dos cúspides o velos). Este síndrome tiene una graduación y una forma de manifestarse que difiere mucho. Lo importante ahora es la reparación de la coartación, que, si queda bien, como es lo que parece, puede estar mucho tiempo bien y asintomático. La alteración de la mitral o estenosis mitral si tiene un buen anillo puede aparecer muy tarde, a veces en edad adulta, y la evolución de la válvula aórtica bicúspide también depende de si abre bien y el anillo es bueno, y puede no dar problemas durante muchos años. Si el cardiólogo que lo lleva te expresa que está bien y no recibe tratamiento, la evolución se va viendo en los siguientes meses. En general, aunque esté bien no es recomendable guardería en todo niño con algún problema antes de los dos años, pero a veces hay otros niños en casa, y en ese caso sería lo mismo. Existen ayudas a progenitores de hijos con enfermedades crónicas, pero en las cardiopatías congénitas se da en casos concretos, cuando el niño está con signos de insuficiencia cardiaca, enfermedades cianosantes o en trasplantados.

    Recomiendo comentes tu angustia con tu cardiólogo pediátrico, que es quien más sabe de la situación de tu hijo, para que te dé el mejor asesoramiento

  • Leydi Dzul Cano
    viernes 15 de junio de 2018
    Hola buenas noches .
    Mi bebe de 8 meses tiene una cardiopatía congénita compleja de flujo pulmonar disminuido, dextroisomerismo, ventruculo unico de morfologia izq. con vasos en mala posición, atresia pulmonar.
    Lo diagnosticaron desde el sexto mes de gestación, operandolo a los 5 dias de nacido colocando una fistula pulmonar derecha, desde entonces toma aspirina para que su sangre no coagule y su fistula sea permeable.
    Relativamente esta creciendo con un peso y tamaño como todo niño normal.
    Se enfermo en repetidas ocasiones de las vías respiratorias durante la temporada de frío y aunado a que lo llevaba a guardería.
    Gracias a Dios ya casi 2 meses que no se enferma tan grave de lo mismo por el calor.
    Lo llevo periódicamente con el cardiólogo pediatra y me dice que el funcionamiento de su corazón esta dentro de lo normal trabajando bien y su fistula hasta el momento es permeable, que es lo que interesa. Me dijeron desde que nació que va a requerir de dos o tres cirugías ya que este más grandecito.
    Sin embargo me preocupa mucho ciertos detalles, de su evolución, por ejemplo, casi no come mucho sus alimentos por lo general dos o tres probaditas y su leche de formula de 5 onzas por lo general cada 3 horas.
    Es muy activo pero me preocupa que todavía no logra sentarse por si solo ya que se va hacia adelante si lo suelto, solo logra quedarse con apoyo de almohadas en su espalda.
    Y bueno preguntarles que detalles el va o puede presentar por su cardiopatía, de manera que yo sepa que si va lograr hacer cosas normal pero en un tiempo más espaciado ...?
    Dra. Dimpna Albert
    25/06/2018

    Los niños con cardiopatía compleja, como es el caso de su hijo, suelen tener cierto retraso en el crecimiento y la ganancia de peso es más lenta, necesitan una alimentación con más calorías y menos líquidos para favorecer que se cansen menos, dado que, al tener un corazón que funciona de otra manera al normal, "gastan" más energía. Una vez intervenidos y "reparados" recuperan el peso y la talla progresivamente.


    Su hijo tiene una anomalía que va a requerir en un futuro al menos otras 2 cirugías. Una que se suele hacer entre los 6-9 meses (antes del año) que consiste en conectar la vena cava superior a la arteria pulmonar (cirugía de Glenn), y sobre los 3 años la cava inferior a las arterias pulmonares (cirugía de Fontan), de esta manera se separan las circulaciones y dejará de estar "azul" (cianótico). Se recomienda no llevar a la guardería porque son propensos a tener más infecciones, lo que influye en que no aumenten de peso.


    Le recomiendo que contacte con su cardiólogo si no gana peso adecuadamente para ver cuál es el motivo y si necesita más medicación. Estos niños con alteraciones de la posición de los órganos del cuerpo, pueden tener asociadas alteraciones de la función del bazo, órgano que también influye en las defensas del cuerpo, contacte con su cardiólogo también para saber si hay que añadir algún antibiótico profiláctico (para evitar las infecciones).

  • Síndrome de corazón izquierdo hipoplastico
    lunes 18 de junio de 2018
    Buenas, a uno de mis bebés mellizos (varón) le han detectado cardiopatía congénita compleja SVIH. Me han dicho que es muy grave y que necesitaría transplante de corazón y nada más nacer una serie de operaciones las cuales no garantizan la supervivencia. Me han ofrecido la interrupcion voluntaria pero advirtiéndome que la hermanita está sana y puede correr riesgos también. Quisiera saber qué tipo de riesgo correría tanto ella como yo, que porcentajes hay de que el otro feto siga adelante y que método llevan a cabo para la interrupción del bebé enfermo ya que no quiero que sufra ni que lleve una vida con final trágico tanto para el como para su familia. Gracias
    Ddra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona

    La hipoplasia de cavidades izquierdas es una de las cardiopatías más graves. Solo se desarrolla un lado del corazón, el derecho. En general se puede operar con la cirugía de Norwood, que consiste en realizar al menos 3 cirugías, una en las primeras semanas de vida, otra sobre los 6 meses (cirugía de Glenn) y la última entre los 3-4 años (tercer estadio de Norwood, cirugía de Fontan). Siempre le faltará el lado izquierdo del corazón. Con estas cirugías el corazón funcionará bien, pero hay que recordar que es un corazón derecho y a lo largo de la vida puede alterarse la función del músculo y requerir un trasplante cardíaco en el futuro.


    En algunos casos se tiene que plantear el trasplante cardíaco antes, porque no funciona bien el músculo cardíaco y no puede realizarse la cirugía de Norwood y se tiene que hacer un trasplante.


    Una vez diagnosticada esta cardiopatía durante el embarazo se plantea a los padres la interrupción. Al ser una gestación gemelar supone un riesgo. Hay varias formas de hacerlo, que su obstetra le podrá explicar bien, tanto la técnica como los riesgos asociados. Se trata de "cerrar" el cordón del bebé afectado, y de esta manera el otro bebé sigue el curso de la gestación de forma normal.

  • Margarita Abreu
    martes 24 de julio de 2018
    Buenas tardes Dra. Mi niño tiene 7 meses. Se le diagnosticó una cardiopatía congénita a los 4 meses de nacido, su peso no aumenta. Sólo tiene 10 libras, no se sienta ni sostiene la cabeza. Toma Fórmula isomil # 1. Presenta neumonía constante. Es normal su peso para sus complicaciones? Qué alimentación me recomendaría?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona
    31/07/2018

    Los niños con cardiopatías congénitas en situación de insuficiencia cardiaca aumentan lentamente de peso. El peso actual es bajo, aunque depende del peso al nacimiento, normalmente el bebé duplica el peso a los 5-6 meses de vida. Está tomando una fórmula de leche de soja para mejor absorción, lo ideal es añadir papillas o espesar la leche con duocal para incrementar el aporte calórico. Acuda a su cardiólogo para revisión (si tiene neumonías constantemente es otro signo de descompensación) y si sigue sin aumentar de peso y la causa es la cardiopatía igual hay que plantear la corrección quirúrgica, si ésta es factible.

  • Fabián Pereira
    martes 31 de julio de 2018
    Mi hijo nació a los 8 meses de gestación.Nacio con una ipoplacia del ventrículo izquierdo y además tiene lo q los médicos dijeron síndrome de instestino ultra corto con varias zonas obstruidas de la cual lo operaron yase una2 semanas . Su corazón resistió bien y ahora está con zonda y el líquido verdoso q largaba ya es de color trasparente.Lo q me preocupa es q el cardiólogo me dijo q con su corazón no hay nada para aser ,no lo quieren operar.El ase 2 semanas está en encubadora saturando al 90 por siento dicen q operarlo sería ensañamiento pero yo lo veo bien es más sube de peso.Pido ayuda xfavor .
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona
    31/07/2018

    El síndrome de hipoplasia izquierda es una de las peores cardiopatías congénitas, en ella no se desarrolla toda la parte izquierda del corazón: aorta, mitral y ventrículo izquierdo. La intervención que se realiza es la cirugía de Norwood, que se realiza en 3 tiempos: la primera en los primeros días de vida, conectando la aorta con la pulmonar (desconectando las ramas pulmonares, el flujo pulmonar se mantiene mediante una fístula, tubo que conecta aorta con rama pulmonar derecha) y posteriormente se va a la conexión de las venas cavas con las arterias pulmonares, en 2 tiempos, la cava superior primero o cirugía de Glenn sobre los 5-6 meses, y posteriormente a partir 3 años la cava inferior.


    Como ve es una cirugía difícil y compleja, el hecho de tener una cirugía reciente intestinal hace muy difícil la supervivencia, ya de por sí baja. Si el bebé sigue estable a veces se puede realizar una cirugía más fácil, denominada híbrida (se realiza por cirugía y cateterismo cardiaco), con esta técnica el paciente se obviaría de realizar la primera cirugía de Norwood y se puede esperar para ver la evolución intestinal. Acuda a su cardiólogo para más información. Si el intestino está mal, la operación cardíaca no ayudaría, porque el paciente podría no superar la intervención.

  • CIV
    viernes 10 de agosto de 2018
    Mi hija nació a las 34 semanas muy baja de peso (1400kg). Al nacimiento y estando en neonatos le detectaron una Comunicación Interventricular (CIV) de unos 6-7mm.
    En un mes aproximadamente será intervenida para cerrar dicha comunicación puesto que ha tenido repercusión y lleva 3 medicamentos (captopril, espirinolactona y furosemida).
    Ahora tiene 9 meses y pesa 6,500kg tomando leche de fórmula Infatrini. A parte del peso bajo y las dificultades para comer, vomita mucho (hemos intentado empezar con papillas, pero vomita todo) y todavía no es capaz de sentarse por si misma .
    Mi pregunta es, después de la operación podrían cesar dichos vómitos? Será capaz de comer papillas, etc? y en cuanto al desarrollo motor, recuperará el claro retraso que lleva? Es una niña muy despierta y movida, pero cualquier esfuerzo es un mundo para ella.
    Estamos muy preocupados por el tema de la alimentación y del desarrollo psicomotor.
    Gracias.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga del Hospital Quirónsalud Barcelona
    14/08/2018

    Todo lactante con cardiopatía congénita puede presentar retraso en el crecimiento, causado por la propia insuficiencia cardiaca. Aunque coma adecuadamente su gasto energético es más alto, de ahí intentar dar más aporte calórico. Tras la operación suele recuperarse el peso y el retraso de talla a partir del mes de la cirugía. En ocasiones el propio fallo cardiaco hace que no se digiera bien la alimentación, todos estos problemas desaparecen a las pocas semanas tras la cirugía correctora. Tu niño puede tener algunas otras causas que le provoquen los vómitos, de así que es recomendable que lo visite su cardiólogo y descartar otros problemas. Teniendo en cuenta su peso al nacimiento su curva de crecimiento es bastante adecuada, puede ser intervenido con un buen resultado quirúrgico. Un cordial saludo.

  • Estenosis pulmonar
    viernes 17 de agosto de 2018
    A mi hijo le detectaron estenosis pulmonar 35% gradiente, no requería medicamento,sin embargo al pasar 3 meses lo cambiamos de cardiologo y este indico que ahora es de 56% y que requiere cateterismo, menciona que pudo haber sido mal diagnosticado que no avanza tan rápido, mi bebé suda cuando come y cuando esta acostado moviéndose se escucha su respiración agitada.
    Que tan favorable es el cateterismo y que pronostico tiene? o si se puede tratar con medicamento. Mi bebé ha ganado buen peso mide 64 cm y pesa 7 kilos tiene tres meses de edad.
    Dr. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona
    12/09/2018

    La estenosis pulmonar es una anomalía cardiaca frecuente y que tiene muy buena solución. Es una anomalía de la válvula pulmonar que hace que no se abra bien y va aumentando con la edad del niño. Habitualmente con un cateterismo puede ser suficiente, consiste en introducir un catéter a través de una vena (habitualmente la vena de la ingle, denominada femoral) y en la zona de la válvula se dilata con un pequeño balón que rodea al catéter y hace que se abra bien la válvula. Si tu hijo es mayor de 1 año seguramente no requerirá más actuaciones, pero piensa que debe crecer mucho y desarrollarse, y a veces hay que repetir el cateterismo, en la actualidad rara vez se requiere cirugía cardiaca.

  • Carolina cisternas
    lunes 20 de agosto de 2018
    Hola buenas noches:
    Consulta mi hijo actualmente tiene 6 años. Y nació con una miocardiopatia hipertrofica al séptum. El ha llevado una vida normal. Pero a presentado episodios de arritmia cardíaca.
    Me gustaría saber que puedo hacer para normalizar sus latidos.
    Toma cada 12 hrs. 6.25 de Carvedilol. Me han dicho que cuando cumpla 7 años. Se evaluará para una operación.si bien todas las operaciones tienen riesgos. Que tan factible es la operación
    Les agradezco antemano.
    Muchas gracias
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    La miocardiopatía hipertrófica es una miocardiopatía habitualmente hereditaria y familiar y progresa a lo largo de la vida. En los casos en donde aumenta mucho el grosor del septo interventricular (pared que separa ambos ventrículos) y produce problemas en la salida de la sangre por la aorta se procede a realizar una cirugía que consiste en resecar el músculo (miomectomia) pero es poco frecuente en niños.

    Si ha presentado arritmias hay que saber de qué tipo, si son de la parte alta del corazón, supraventriculares o de la parte baja (ventriculares), éstas serían graves. Es más frecuente tener que poner un desfibrilador implantable para proteger de las arritmias ventriculares que a veces se asocian con la muerte súbita en estos pacientes, así como aumentar el tratamiento médico.

    Recomiendo acudas a un cardiólogo pediátrico con experiencia en miocardiopatías, con la información que indicas no podemos establecer la necesidad o no de la cirugía en tu hijo.

    Un saludo,

  • mirian
    sábado 25 de agosto de 2018
    perodne la hora pero recien veo que puedo recibir una respuesta a mi iinquietud tengo un nietito de 3 meses de vida le diagnosticaron miocardiopatia hipertrofica esta en terapia intensica del hospital de niño san roque en la ciudad de parana entre rios argentina
    le vanpracticando 2 cirugias porque junta liquidoen el corazoncito sera que puede ayudarme y ayudar a los medicos que lo atienden estan dispuestos a recibir cualquier ayuda que puedan brindarles ante este caso espero una respuesta faborable tengo los estudiso que nos brindaron pero no se como enviarselo si me brindara unnumero telefonico con wasap se lo haria llegar mil gracis por su atencion
    Dra.
    12/09/2018

    Espero su nieto haya evolucionado bien, la miocardiopatía hipertrófica a esa edad hay que descartar no tenga alguna alteración del metabolismo, puede remitir mi email a sus médicos por si necesitan algún asesoramiento: dimpna.albert@quironsalud.es

  • Lourdes
    sábado 25 de agosto de 2018
    Buen día.

    Tengo 30 años y 15 semanas de gestación, es mi primer bebé, me realice los estudios correspondientes y estoy un poco confundida respecto a los resultados, ya que arrojaron que, la fracción Beta de la hGC se encuentra elevada con 46.5 ng/mL para 2.85 MoM. Y la translucencia nucal se encuentra con 2.5 mm para 1.43 MoM. Y el médico que me está tratando me informa que, esto se refiere a una probabilidad de cardiopatía y estoy muy angustiada, quiero estar 100 % segura de que mi bebé no tenga ninguna complicacion y como se debe tratar en caso de que si padezca cardiopatía y así evitar más riesgos en un futuro.
    Muchas gracias por la atención.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    12/09/2018

    Hola

    Los análisis que se realizan durante la gestación son índices de riesgo, lo ideal ahora es realizar una ecocardiografía fetal, en ella se puede ver el corazón y si existe alguna cardiopatía grave. Aunque a las 15-16 semanas se puede ver el corazón y descartar cardiopatías, para estar 100% segura tendrás que esperar a la semana 20 que es la ideal para ver todas las estructuras cardiacas del feto.

    Un saludo,

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