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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Arantxa
    lunes 21 de mayo de 2018
    Mi hijo tiene cuatro meses fue operado con 13 días de una coartacion aortica ;pero tiene síndrome de shone( válvula mitral en paracaídas y más pequeña de lo normal ;válvula aortica bicuspide ...todo el lado izquierdo del corazon un poco más pequeño que el derecho) ,yo tengo que incorporarme al trabajo y tengo que dejarlo en la guarderia pero no se si es bueno para el creo que no,pero no tengo mucha informacion,nosotros hacemos cada dos meses una revision del cardiologo pero la verdad es que el hombre no nos da muchos detalles...sólo dice que todo va bien que de momento no hay que operar tal vez más adelante y que el esta muy contento. Mi duda es: debo llevarlo a la guarderia ...puedo pedir alguna ayuda ya que dejar de trabajar sólo con el sueldo de mi marido no podemos llevar los gastos ...que opciones tengo? .
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona
    28/05/2018

    Estimada mamá,

    El síndrome de Shone, como explicas es una lesión del lado izquierdo del corazón, se suele asociar a la coartación, válvula mitral con un solo músculo papilar (se llama "en paracaídas" por la movilidad alterada de ésta, los músculos papilares son dos en el corazón normal) y a la válvula con dos velos en lugar de tres que sería lo normal, por eso se denomina bicúspide (dos cúspides o velos). Este síndrome tiene una graduación y una forma de manifestarse que difiere mucho. Lo importante ahora es la reparación de la coartación, que, si queda bien, como es lo que parece, puede estar mucho tiempo bien y asintomático. La alteración de la mitral o estenosis mitral si tiene un buen anillo puede aparecer muy tarde, a veces en edad adulta, y la evolución de la válvula aórtica bicúspide también depende de si abre bien y el anillo es bueno, y puede no dar problemas durante muchos años. Si el cardiólogo que lo lleva te expresa que está bien y no recibe tratamiento, la evolución se va viendo en los siguientes meses. En general, aunque esté bien no es recomendable guardería en todo niño con algún problema antes de los dos años, pero a veces hay otros niños en casa, y en ese caso sería lo mismo. Existen ayudas a progenitores de hijos con enfermedades crónicas, pero en las cardiopatías congénitas se da en casos concretos, cuando el niño está con signos de insuficiencia cardiaca, enfermedades cianosantes o en trasplantados.

    Recomiendo comentes tu angustia con tu cardiólogo pediátrico, que es quien más sabe de la situación de tu hijo, para que te dé el mejor asesoramiento

  • Leydi Dzul Cano
    viernes 15 de junio de 2018
    Hola buenas noches .
    Mi bebe de 8 meses tiene una cardiopatía congénita compleja de flujo pulmonar disminuido, dextroisomerismo, ventruculo unico de morfologia izq. con vasos en mala posición, atresia pulmonar.
    Lo diagnosticaron desde el sexto mes de gestación, operandolo a los 5 dias de nacido colocando una fistula pulmonar derecha, desde entonces toma aspirina para que su sangre no coagule y su fistula sea permeable.
    Relativamente esta creciendo con un peso y tamaño como todo niño normal.
    Se enfermo en repetidas ocasiones de las vías respiratorias durante la temporada de frío y aunado a que lo llevaba a guardería.
    Gracias a Dios ya casi 2 meses que no se enferma tan grave de lo mismo por el calor.
    Lo llevo periódicamente con el cardiólogo pediatra y me dice que el funcionamiento de su corazón esta dentro de lo normal trabajando bien y su fistula hasta el momento es permeable, que es lo que interesa. Me dijeron desde que nació que va a requerir de dos o tres cirugías ya que este más grandecito.
    Sin embargo me preocupa mucho ciertos detalles, de su evolución, por ejemplo, casi no come mucho sus alimentos por lo general dos o tres probaditas y su leche de formula de 5 onzas por lo general cada 3 horas.
    Es muy activo pero me preocupa que todavía no logra sentarse por si solo ya que se va hacia adelante si lo suelto, solo logra quedarse con apoyo de almohadas en su espalda.
    Y bueno preguntarles que detalles el va o puede presentar por su cardiopatía, de manera que yo sepa que si va lograr hacer cosas normal pero en un tiempo más espaciado ...?
    Dra. Dimpna Albert
    25/06/2018

    Los niños con cardiopatía compleja, como es el caso de su hijo, suelen tener cierto retraso en el crecimiento y la ganancia de peso es más lenta, necesitan una alimentación con más calorías y menos líquidos para favorecer que se cansen menos, dado que, al tener un corazón que funciona de otra manera al normal, "gastan" más energía. Una vez intervenidos y "reparados" recuperan el peso y la talla progresivamente.


    Su hijo tiene una anomalía que va a requerir en un futuro al menos otras 2 cirugías. Una que se suele hacer entre los 6-9 meses (antes del año) que consiste en conectar la vena cava superior a la arteria pulmonar (cirugía de Glenn), y sobre los 3 años la cava inferior a las arterias pulmonares (cirugía de Fontan), de esta manera se separan las circulaciones y dejará de estar "azul" (cianótico). Se recomienda no llevar a la guardería porque son propensos a tener más infecciones, lo que influye en que no aumenten de peso.


    Le recomiendo que contacte con su cardiólogo si no gana peso adecuadamente para ver cuál es el motivo y si necesita más medicación. Estos niños con alteraciones de la posición de los órganos del cuerpo, pueden tener asociadas alteraciones de la función del bazo, órgano que también influye en las defensas del cuerpo, contacte con su cardiólogo también para saber si hay que añadir algún antibiótico profiláctico (para evitar las infecciones).

  • Síndrome de corazón izquierdo hipoplastico
    lunes 18 de junio de 2018
    Buenas, a uno de mis bebés mellizos (varón) le han detectado cardiopatía congénita compleja SVIH. Me han dicho que es muy grave y que necesitaría transplante de corazón y nada más nacer una serie de operaciones las cuales no garantizan la supervivencia. Me han ofrecido la interrupcion voluntaria pero advirtiéndome que la hermanita está sana y puede correr riesgos también. Quisiera saber qué tipo de riesgo correría tanto ella como yo, que porcentajes hay de que el otro feto siga adelante y que método llevan a cabo para la interrupción del bebé enfermo ya que no quiero que sufra ni que lleve una vida con final trágico tanto para el como para su familia. Gracias
    Ddra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica del Hospital Quirónsalud Barcelona

    La hipoplasia de cavidades izquierdas es una de las cardiopatías más graves. Solo se desarrolla un lado del corazón, el derecho. En general se puede operar con la cirugía de Norwood, que consiste en realizar al menos 3 cirugías, una en las primeras semanas de vida, otra sobre los 6 meses (cirugía de Glenn) y la última entre los 3-4 años (tercer estadio de Norwood, cirugía de Fontan). Siempre le faltará el lado izquierdo del corazón. Con estas cirugías el corazón funcionará bien, pero hay que recordar que es un corazón derecho y a lo largo de la vida puede alterarse la función del músculo y requerir un trasplante cardíaco en el futuro.


    En algunos casos se tiene que plantear el trasplante cardíaco antes, porque no funciona bien el músculo cardíaco y no puede realizarse la cirugía de Norwood y se tiene que hacer un trasplante.


    Una vez diagnosticada esta cardiopatía durante el embarazo se plantea a los padres la interrupción. Al ser una gestación gemelar supone un riesgo. Hay varias formas de hacerlo, que su obstetra le podrá explicar bien, tanto la técnica como los riesgos asociados. Se trata de "cerrar" el cordón del bebé afectado, y de esta manera el otro bebé sigue el curso de la gestación de forma normal.

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