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Blog de cardiología de Hospital Quirónsalud Barcelona

Mi hijo tiene una Cardiopatía congénita: ¿Qué puedo o debo hacer?

cardiopatía congénitacardiopatía congénitaLas cardiopatías congénitas son anomalías de la anatomía normal del corazón. Se llaman congénitas porque se producen cuando se forma el corazón y se nacen con ellas. En ocasiones son hereditarias debido a alteraciones en los genes y su transmisión en la descendencia. Pero no toda cardiopatía congénita es hereditaria. También puede ser producida por alteraciones adquiridas o alteraciones medioambientales que afectan durante el estado embriológico de la formación del corazón en el feto, por ejemplo es conocido el efecto del alcohol, diabetes materna o determinados fármacos que pueden producir malformaciones cardiacas.

Con los avances tecnológicos es posible diagnosticar muy precozmente en la gestación las cardiopatías. En la actualidad, el diagnóstico se puede realizar entre la semana 14-16 (4 meses de embarazo), aunque la anatomía cardiaca se visualiza mejor en la semana 20. La realización de una ecocardiografía fetal, realizada por expertos, puede llegar a diagnosticar hasta lesiones muy leves, aunque pueden pasar desapercibidas alteraciones cardiacas graves debido a que el corazón del feto funciona de una manera diferente al del niño e incluso a veces es muy difícil ver el corazón por la posición fetal o por no existir una buena visión, dado que se debe hacer el diagnóstico a través del vientre de la madre. El pulmón del feto está lleno de líquido y es la placenta la que lo oxigena, es su pulmón funcional.

Cuando el bebé nace se producen unos cambios circulatorios, el pulmón empieza a funcionar, se llena de aire y comienzan a cambiar las presiones, el pulmón se va abriendo. Si una cardiopatía no se diagnostica prenatalmente, el niño puede nacer bien pero al cerrarse las estructuras fetales e ir produciéndose estos cambios de presiones es al poco tiempo cuando se pone de manifesto la cardiopatía.


Cuando se diagnostica una cardiopatía congénita en el embarazo hay que ver de qué tipo es, qué repercusión va a generar en el niño, si tiene un solución quirúrgica definitiva o sólo una solución paliativa. Esto quiere decir que hay cardiopatías leves, como pequeños defectos de la pared que separan las cavidades del corazón, que se pueden cerrar espontáneamente, lesiones que con una cirugía cardiaca correctora se deja el corazón normal, pero hay lesiones más graves que la corrección como corazón normal no es factible.Actualmente casi no hay cardiopatías que no puedan ser intervenidas quirúrgicamente, sólo en los casos que además coexista un fallo del músculo cardiaco. En esos casos la cirugía puede no resolver el problema.


Cuando la cardiopatía se diagnostica en el recién nacido, los síntomas que el niño va a presentar son cianosis (coloración azul) o insuficiencia cardiaca. La cianosis se produce si la cardiopatía provoca una mezcla de la sangre no oxigenada (venosa) con la sangre del cuerpo (de la aorta, sistémica), bien por una obstrucción al flujo de sangre, que va a los pulmones con un agujero donde se mezcla la sangre, o bien porque los vasos que salen del corazón están cambiados de sitio (transposición). En ese caso la sangre, que debería ir a los pulmones, va al lado sistémico no habiendo oxigenación adecuada de los tejidos. La insuficiencia cardiaca en el niño se manifiesta como cansancio y/o sudoración durante la ingesta (las tomas), aumento de la frecuencia respiratoria y/o retraso en la ganancia ponderal.


Ante cualquier indicio de cardiopatía congénita hay que contactar con un experto -un cardiólogo pediátrico- que explicará todos los puntos importantes: anatomía de la cardiopatía, repercusión, tratamiento médico y quirúrgico integrado dentro de un equipo multidisciplinario, dado que estos niños suelen necesitar en el seguimiento más pruebas y procedimientos como cateterismo cardiacos, cirugías, y requieren cuidados específicos.


Como padres, lo importante es conocer la cardiopatía bien, ser partícipes en el tratamiento de su hijo e intentar dar una educación y cuidados para conseguir que su hijo se adapte a su cardiopatía y pueda hacer una vida normal, que es el interés de todos los que trabajamos para esos niños, adolescentes y después adultos.


¿Tienes dudas? Escríbenos tu pregunta en los comentarios y estaremos encantados de responderte.


Dra. Dimpna Albert BrotonsEste enlace se abrirá en una ventana nueva
Cardióloga
Hospital Quirónsalud Barcelona

Comentarios
  • Sebastián Marín Domínguez
    domingo 20 de enero de 2019
    Doctora Dimpna, le agradezco muchísimo su respuesta sobre el diagnóstico de mi hija Mpaz, soy el papá Sebastian Marin, y aprovecho la ocasión para decirle que el pasado 10 de enero estuvimos con el señor Pediatra Cardialogo, le volvió a hacer las mismas pruebas que el anterior cardialogo que ya nos informó de lo que tiene mi hija, concluyendo el diagnóstico de su hipertrofia en el septo de 20mm en su diagnóstico.
    Ha iniciado el protocolo para estos casos, como muy bien dijo usted en su argumento para el tratamiento, de hacerle la prueba del Holter, Resonancia, Analítica, Prueba de Esfuerzo y estudio genealógico, ya que yo he sido el responsable de que mi hija tenga esa hipertrofia en el corazón, me hicieron la eco grafía y yo también la padezco pero no tan pronunciada como mi hija, y mi hija tiene 9 años tan sólo y yo 46, tendría que haberlo sabido antes de haber tenido hijos y no pasarles está enfermedad congénita para hacerles pasar una vida de problemas de salud.
    Es injusto que mi hija tenga problemas de salud por mi culpa.
    Ahora mismo está todas las pruebas solicitadas, sin fechas y según resultados, me comenta el señor pediatra cardiologo, se actuará de una forma u otra y ya no nos ha querido adelantar nada más, para no angustiarnos me imagino.
    Espero que mi hija no pase malos momentos, es lo único que pido por ella, y que pueda tener una vida normal y podamos verla crecer y madurar felizmente, por Dios.
    Gracias doctora por su colaboración, un saludo de un papá que quiere como a nada en el mundo a su pequeña hija, y quiero lo mejor para ella, como cualquier papá de este planeta.
  • Martha
    martes 22 de enero de 2019
    Hola buenas tardes mi hija tiene cuatro meses le detectaron una comunicacion ostium secund de 6mm. Me gustaria saber si puede desartollarse y llevar una vida normal, jugar reir etx. Corre peligro su vida?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/01/2019

    Estimada Martha,


    Con un defecto interauricular la vida de tu hija no corre peligro, es todavía pequeña y estos defectos puede cerrarse espontáneamente (aunque suele pasar en los que miden menos de 5mm). De momento sigue controles cardiológicos y espera a ver la evolución. Ahora ese defecto no le tiene que dar ningún problema en su desarrollo. Si no se cierra o se va haciendo grande, se tendrá que cerrar y quedará un corazón normal.


    Un saludo,

  • María Luisa
    martes 22 de enero de 2019
    Yo tengo mi sobrinito de 4 meses en el hospital nacional de Paraguay soy , cómo me gustaría que usted Dra le vea ceria un Bendicion muy grande
  • Alondra perez
    martes 22 de enero de 2019
    Buenas noches yo le escribo porque en verdad estoy desesperada mi bb tiene 2 meses hace una semana le detectaron una cardiopatia congenita acianogena de flujo pulmonar con repercusion hemodinamica quisiera saber si mi bb puede salir bien de la operacion que tienen que hacerle cuantas operaciones necesita y si el despues de eso pueda vivir como un niño normal y los cuidados que debe llevar de antemanos gracias Dios la bendiga
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    23/01/2019

    Estimada Alondra,


    Con la definición de la cardiopatía que me indicas no puedo saber qué tipo es y cuál es la solución quirúrgica. Actualmente las cardiopatías tienen corrección quirúrgica con muy buen resultado, inicialmente se da tratamiento médico y se suelen intervenir sobre los 6 meses. Si sabes algo más del tipo de defecto te podré dar más detalles del tipo de cirugías y resultado.


    Un saludo,

  • Jorge
    martes 22 de enero de 2019
    Hola doc buen dia mi hijo tiene 12 años y hace 2 se detecto un civ .lo van a operar este año por cateterismo .mi pregunta es el ahora juega al futbol alto rendimiento ,despues de la intervencion podrá seguir realizando lo mismo y que tiempo necesita de recuperación para volver a esas actividades gs.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    Estimado Jorge,

    Es poco habitual que no se hubiera detectado antes la CIV porque suele aparecer un soplo cardiaco. Cuando se cierra por cateterismo a las 24 horas la recuperación es completa. Se suele aconsejar no recibir golpes torácicos intensos, mínimo durante 1 semana. Cuando le realicen dicho procedimiento el hemodinamista os contará con más detalles las medidas de cuidado, pero la recuperación es rápida.

    Un saludo,

  • Ana
    miércoles 23 de enero de 2019
    Mi hija de 34 años esta cursando gestación de 30 semanas y le están haciendo seguimiento por translucencia bucal aumentada con estudio cromosómico normal. El ecocardiograma muestra insuficiencia mitral. Le dicen que no tienen experiencia ya que no es frecuente esta cardiopatía y que hasta nacer no pueden saber su gravedad.
    Podría orientarnos?
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    Estimada Ana,

    La traslucencia nucal es un engrosamiento de la grasa del cuello del bebé y se relaciona con alteraciones cardiacas entre otras cosas. Una insuficiencia mitral congénita y aislada es poco frecuente en el bebe y en el niño, no así en adultos que es una cardiopatía frecuente. Es una anomalía en el cierre de la válvula mitral (válvula localizada en el lado izquierdo del corazón que separa la aurícula del ventrículo izquierdo). Hay que descartar no tenga alguna otra anomalía, como alteración de la función del corazón o alguna otra anomalía del lado izquierdo del corazón. Hasta que el niño nazca no se va a poder valorar si es una insuficiencia mitral grave o no, porque el corazón del bebé funciona de otra manera dentro de la madre. Recomendaría una ecocardiografía fetal por cardiólogo pediátrico para que te pueda informar más, o esperar al nacimiento y realizar una ecocardiografía por cardiólogo pediátrico.

    Un saludo,

  • Maribel
    miércoles 23 de enero de 2019
    Buen día, estoy embarazada de 20 semanas, y en la ecografía estructural, le detectaron a mi bebe una falla en su corazón, posteriormente fui con un cardiólogo pediatra para confirmar el diagnóstico, y me comentaron que tenía doble lesión pulmonar, con estenosis crítica, además de disfunción ventricular derecha que condiciona derrame pericárdico moderado. La verdad no me dieron muchas esperanzas de que el bebé llegara a nacer. Pero tengo la duda, si esto es tan grave como me indican cuánto tiempo podría seguir vivo el feto.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    Estimada Maribel,

    Desgraciadamente la lesión del corazón de tu bebé es muy grave y está causando que falle la función y de ahí la aparición del derrame pericárdico. Tu bebé es todavía muy pequeño, con lo cual la gravedad de la lesión puede persistir y empeorar, no podemos establecer el tiempo que seguirá vivo, se debe de hacer controles cada una o dos semanas y ver su viabilidad. En bebés de mayor tamaño hay posibilidades de actuación, desgraciadamente no lo parece en este caso.

    Un cordial saludo,

  • Luz Aleyda Mora Preciado
    sábado 26 de enero de 2019
    Mi sobrino fue diagnosticado con Anomalía de Ebstein cuando tenía 1 mes de nacido, siempre fue asintomático, solo toma enalapril de 5ml uno diario, se le han hecho controles con cardiología cada año, nunca ha requerido algún procedimiento, está por cumplir 19 años y presentó taquicardias y fatiga, está hospitalizado, con medicamento y oxígeno han controlado su frecuencia cardíaca que llegó a estar en 230, ahora está oscilando entre 90 y 110, mi pregunta es, cuál es el rango de frecuencia cardiaca normal para él con esta cardiopatía? estas taquicardias se pueden controlar con medicamentos? que estadísticas tiene la cirugía para la anomalía de ebstein? muchas gracias.
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    La enfermedad de Ebstein consiste en una implantación anómala de la válvula tricúspide que hace que se atrialice el ventrículo derecho. Aunque ha sido un Ebstein que inicialmente estaba bien, ha debido de ir empeorando con los años, dilatando la aurícula derecha y provocando arritmias que es lo que está condicionando el fallo. Hay diferentes tipos de cirugías en función del tipo de Ebstein. A los 19 años la frecuencia cardiaca es la de los adultos y debería ser inferior a 90lpm. Hay tratamientos médicos para las arritmias, pero si la anomalía de Ebstein es grave y las estructuras del corazón están dilatadas, pueden precisar de estudios con catéteres y someter a ablación (quitar las arritmias aplicando temperatura en las zonas de conducción anómala). La enfermedad de Ebstein grave es de difícil manejo, recomendaría acudir a un centro específico de las cardiopatías congénitas del adulto para su seguimiento.

  • Gheorghe ionut Bugeag
    martes 29 de enero de 2019
    Hola buenas tardes soy un chico de 35 años operado del corazon con marcapaso cardiopatía congénita y arritmia cardiaca portador de marcapasos de los 12 años queria saber si tengo derecho a alguna minusvalia o ayuda
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    Este es un foro médico, para ayudar a aclarar problemas relacionadas con las cardiopatías. Para este tipo de cuestiones acude a tu centro de salud para que te informe la trabajadora social.

  • Jennifer bravo
    domingo 3 de febrero de 2019
    Hola doctor yo 23 semana de embarazo ase unos dias me isieron uno ecografía y medigeron te nía una anomalía cardiaca y estoy muy preocupada me gustaría saber si mi bebe se puede salvar
    Dra. Dimpna Albert, cardióloga pediátrica
    6/02/2019

    Estimada Jennifer,


    Cardiopatías hay muchas y no hay suficiente información para establecer un pronóstico de tu bebe. Depende de lo que le hayan encontrado a veces no se requiere hacer ninguna intervención, y si hay que operar, en la actualidad la cirugía de las cardiopatías congénitas está muy avanzada, con resultados óptimos. Te recomiendo acudas a la siguiente cita y lo preguntes a tus médicos. Es recomendable que se le realice la ecocardiografia fetal por un experto en cardiopatías congénitas.


    Un saludo,

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